Ko pa zboli otrok, majhen otrok, se sprašujemo, kako je to mogoče. Zakaj je zbolel, kaj je bilo narobe. Tako majhen še ne doživlja stresa, ne živi napačno, nima nezdravih vzorcev in zato nas njegova bolezen še posebej prizadene. Ker ni prav. Ker je krivično. Ko vidiš golo glavico majhnega Nejca Andolška, te prebode skozi sredino srca. Ko ga obiščeš in se z njim pogovarjaš ter ga vidiš med igro s sestrico in z avtomobilčki, ki ga potolažijo tudi v najhujših trenutkih kemoterapije in obsevanj, jesti napolitanke in letati z enega konca hiše na drugega – se ti zazdi čisto normalen, zdrav otrok. A za njim je že toliko trpljenja.
Obiščemo jih v hiši na Dolenjskem, v vasici z imenom Trnje. Pozdravi nas Nejčeva sestrica Zala, z balkona maha njuna prababica in ponuja paradižnike, ki da jih ima čisto preveč. Iz hiše prideta mamica in očka, Miša in David, pa še prababica, ki se ji mudi k zobozdravniku. Polna hiša dobrih, prijaznih ljudi. Mlado družino posedemo na klopco, začne se fotografiranje, saj se napoveduje dež. Potem nas povabijo v hišo, čeprav morajo Nejca varovati pred bacili, ki mu lahko zaradi slabe odpornosti zelo škodujejo. Fotografinja zato rajši počaka zunaj.
Diagnoza med božičnimi in novoletnimi prazniki
»Začelo se je decembra lani,« pove mamica Miša, »ko je imel Nejc virozo, tri dni je imel vročino. Po njej je bil še vedno utrujen, zaspan, nezainteresiran. Naši družinski zdravnici se je to zdelo čudno, dala je testirati blato in kri. Levkociti so bili vsakič višji. Po 14 dneh se stanje ni premaknilo na bolje. Poslala nas je na infekcijsko kliniko v Ljubljano. V petek, 20. decembra, smo prišli tja, a so nas naročili v torek. Levkociti so bili še višji kot v petek,« se natančno spominja Miša. Nejcu so pregledovali kri, blato, ga slikali z rentgenom, ultrazvokom, do štirih popoldne je moral biti tešč. Takrat so prvič posumili na levkemijo. 24. decembra zvečer so pristali na pediatričnem oddelku onkološkega inštituta. Dobil je infuzije, vzeli so mu kostni mozeg in opravili lumbalno punkcijo, 31. so potrdili levkemijo in začeli zdravljenje. »Prvi šok je bil velik, a po razlagah zdravnikov sva se z možem malo pomirila. Akutna limfoblastna levkemija ali ALL, so nama pojasnili, Nejc ima tip B, je najpogostejša, a se tudi najpogosteje pozdravi. 95-odstotno je ozdravljiva. Sploh pri otrocih in mladostnikih, pri mlajših je tudi manj kot pet odstotkov možnosti, da se ponovi. A spoznala sva osemletnega fanta, ki se mu je ta vrsta levkemije ponovila že tretjič. Rekli so nama, da bo zdravljenje potekalo od šest do osem mesecev, obveljalo je kar slednje.«
O stranskih učinkih sem nehala brati
»Zdravljenje je potekalo kar hitro,« nadaljuje Miša, »potem pa je junija imel malo prehlada in takrat se je začelo vleči.« Očka David: »Dvakrat ali trikrat so bile komplikacije, Nejc je dobil kakšno bakterijo, ni imel imunskega sistema, pa smo šli spet v Ljubljano.« Miša nadaljuje: »Deset dni smo ostali z njim v bolnišnici. Vsakič se je zdravljenje malo podaljšalo. Osem mesecev je trajalo aktivno, Nejc je dobival različne kemoterapije, od tablet do citostatikov, infuzij. Nekatere terapije je imel enkrat na teden, zraven je dobival še tablete in sirupe, drugi blok je trajal štirikrat po štiri dni, dobil je injekcijo v kateter, pa sva šla domov. O stranskih učinkih zdravil sem nehala brati. Izgubil je lase, pokvarila se mu je prebava, razpoloženje, res je bil revček,« zavzdihne.
Potrpežljiv še bolj kot prej
Zdravljenje levkemije je mukotrpno še za odraslega človeka, kaj šele za štiriletnika. Kako se drži Nejc? »Včasih je zelo priden, če pa se slabo počuti in ga kaj muči, je seveda bolj siten. A potrpi. Naučil se je potrpežljivosti, tudi tega, da mora včasih počakati, da nisva takoj na vrsti, včasih zdravilo teče v žile malo dlje. Če nima v redu krvi, mora najprej dobiti transfuzijo, včasih je treba počakati na vrsto. Že prej je bil potrpežljiv, zdaj je še bolj. Sestre ga pohvalijo. Ne sitnari. A zdaj, proti koncu zdravljenja, se je pa res že vsega naveličal. Že v avto ni želel iti, ker je vedel, kam gremo. V žili na roki ima kateter, cevko, enkrat na teden morava iti na prevezo, da se ne okuži. To boli, za 'podkupnino' mu damo avtomobilček ali kakšno pobarvanko, nalepko. K sreči mu te cevke ni bilo treba zamenjati v vseh osmih mesecih,« je hvaležna mama.
Še dobro, da sem izgubil službo
Miša zaradi Nejca ni šla v službo, ki se ji je ponujala, saj zdravljenje, odhodi v bolnišnico, bivanje z njim in služba ne bi šli skupaj. »Večina staršev bolnih otrok je ali na bolniški ali pa ne hodijo v službo.« David pa je vmes še izgubil službo, a jo je pred kratkim na srečo spet dobil. »Še dobro, da so me odpustili, tako sem bil lahko pri zdravljenju vsaj nekaj časa, decembra sem ju obiskal vsak dan,« razmišlja. »Nekaj časa je sploh nisem iskal, da sem ju lahko vozil sem in tja. Pri prevozih v bolnišnico so nam pomagali vsi sorodniki. Zdaj pa službo spet imam in upam, da bo obstala.«
Zdravila so ustavila razvoj
Tako močna zdravila, kot jih je osem mesecev prejemal mali Nejc, so malo ustavila tudi njegov psihični razvoj. Moral bi že govoriti, pa ne pove kaj dosti besed. Pred diagnozo so ga že skoraj odvadili plenic, pa jih je moral dobiti nazaj. Med kemoterapijo je moral ležati in ni mogel na stranišče. Nejc je dopolnil štiri leta aprila letos. Rojstni dan je preživel v bolnišnici. Sestre so mu zapele Vse najboljše.
Zakaj?
Zakaj tako majhen otrok zboli za levkemijo? Očka David: »Nam so zdravniki pojasnili, da imamo te celice vsi. Pri enih se aktivirajo, pri drugih ne. Pri Nejcu so se najverjetneje aktivirale, ko je decembra zbolel za virozo. Ne vedo pa tega natančno. Jaz o tem ne razmišljam. Saj ni niti časa za to. Niti nima smisla. Sva se pa z ženo še bolj povezala, odkar je zbolel Nejc in odkar je meni umrl oče. Saj se tudi spremo kdaj, a vsi, ki živimo v tej hiši, smo skupaj v tem, si pomagamo. In smo res še bolj povezani kot prej. Morda je na začetku bolezni Nejc dobil več pozornosti kot Zala, a Zala je takoj razumela, za kaj gre, in zdaj se tudi z njo ukvarjamo ravno toliko kot z njim. Enkrat nas je celo opozorila, da Nejc ne sme piti skupaj mleka in zdravil, čeprav takrat ni jemal ravno tistih zdravil, a pokazala je, kako je pozorna, kako jo skrbi zanj,« pohvali Nejčevo skrbno sestrico Zalo njen očka.
Tisto nenehno pikanje
Nejc je najhujše zdravljenje, kemoterapijo, dal skozi. Zdaj ga čaka samo še vzdrževalna terapija. Nadzorovali mu bodo kri, z zdravili mu jo bodo uravnavali, če vrednosti ne bodo dobre. Posledice zdravljenja so bile kar hude: vmes ni mogel hoditi, imel je hude driske, zdaj ga muči zaprtje. Jemanje lumbalnega vzorca je bilo zelo boleče. Tudi zaradi hidracije, čiščenja telesa strupov je moral imeti plenice, ker je voda kar tekla od njega. »A medicinske sestre se niso jezile, če so morale kdaj ponoči preobleči posteljo, to je na tem oddelku normalno,« pripoveduje Miša. Nejc zelo, zelo ne mara »pikanja« z iglo v prst, ko mu vzamejo vzorec krvi. »Bolje prenaša dvodnevno terapijo, ko mu tekočina teče v žilo kot to pikanje,« se čudi mamica. »In boli ga, kadar mu menjajo preveze, tega tudi ne mara.«
Samo čakam, da bo konec
Ker sta bila nekaj časa oba brezposelna, sta David in Miša dobivala pomoč ustanove za pomoč družinam z rakavimi obolenji in dodatek za nego otroka. Kako mama doživlja tako hudo bolezen otroka? »Kadar mu gre dobro, sem tudi jaz dobro. Kadar pa ga kaj muči in ima težave, ne spim. V bolnišnici tudi ne morem spati, tam ves čas nekaj piska in brni. Zložljive postelje niso prav nič udobne, če sva tam dlje časa, me vse boli. Štirikrat sva bila v bolnici po 11 dni in trikrat po en teden. Na začetku sem se spraševala, zakaj ravno moj otrok, zdaj pa se ne sprašujem več, samo čakam, da bo konec tega napornega zdravljenja. In da bo Nejc spet zdrav.«
Previdnost za zmeraj
Kako pazijo na Nejčevo zdravje? »Upoštevamo nasvete zdravnikov glede razkuževanja, čiščenja hiše, prilagodili smo se bolezni, obiske smo močno omejili, prehlajenih ljudi ne spustimo v hišo, v trgovino ni stopil, odkar je zbolel, z njim ne gremo na kavico. Igra se večinoma zunaj, a moramo paziti, s kom. Ta previdnost se nam je vtisnila za zmeraj,« ugotavlja Miša. In korona? Gotovo je spremenila protokol v bolnišnici. »Prej smo starši hodili po stvari za otroke v trgovino, zdaj ne smemo več. Tudi po kavico ne smemo izven oddelka. A po drugi strani je vedno na oddelku kup specializantov in študentov, medicinske sestre in zdravniki prihajajo z dopustov in obstaja velika verjetnost, da prinesejo kakšen virus. Prej so se otroci na oddelku lahko družili med sabo, zdaj jim to manjka. Ležijo v svojih sobah in so prikrajšani – že tako so prikrajšani zaradi bolezni, zdaj pa še za druženje s sobolniki.«
O pomembnosti podpore
Koliko ji pomeni podpora moža? »Zelo veliko mi pomeni. Kadar prideva iz bolnišnice domov, David takoj prevzame Nejca, da lahko zadiham. Če sem nekaj dni v bolnišnici, sem čisto izčrpana, sesuta. Potrebujem vsaj dva dneva, da se sestavim, da lahko spet kaj naredim po hiši. Pri Nejcu mi pomagajo tudi dedek in babica, prababica, vsi. Sva se pa tudi z Nejcem zdaj zelo povezala, ko dajeva vse to skozi skupaj, da se sprašujemo, kako se bo 'odlepil' od mene, ko bo šel v vrtec. Morda bo šel že spomladi ali p, ko bo konec vzdrževalne terapije, čez kakšno leto. Upajmo. Bomo videli, kako se bo počutil.«
Strah
Kako bodo živeli naprej, čim bolj normalno? »Strah, da bi se levkemija ponovila, bo seveda ostal, čisto mirni ne bomo. Veselje ga je gledati, ko je takole živahen (Nejc že eno uro teka po hiši sem in tja, vpije, pride po napolitanko, jo spet ucvre ven, prinese pokazat avtomobilčke, ki jih zbira, škropi sestrico Zalo z vodno pištolo, kriči od razburjenja ... ), a po drugi strani ga moramo malo 'bremzati', z vrednostmi v krvi je hitro kaj narobe, če se kje rani, poškoduje, lahko pridejo zraven bakterije,« pojasni Miša. »Hitro se utrudi, zato smo včasih kar sitni, ko ga držimo nazaj. Včeraj sva bila na pregledu krvi, dobil je transfuzijo, ker kri ni bila čisto v redu. Nejc je norel po sobi, zdravnik se je čudil njegovi dobri volji. Tudi zdravniki imajo rajši, da nori, kot da leži čisto pri miru. Tako da imamo po eni strani srečo, ker je tako živahen. Mislim tudi, da je dobro, da je še tako majhen, saj poteka pri njih zdravljenje lažje, uspešnejše.«
Spoznanja
Je v tem groznem letu prišla do novih spoznanj? »Ja, seveda, ne sekiram se več zaradi nepomembnih stvari. Jih kar odmislim. Grem iz dneva v dan in upam, da bo šel dan skozi brez večjih težav. Tudi s težavami drugih se ne obremenjujem več. Pomembno mi je, da se otroci počutijo dobro, da so ljudje, ki jih imaš rad, zdravi. Ne sekiram se zaradi politike in politikov, zaradi stvari, o katerih se prepirajo. Nimam dovolj energije zanje. Zaradi otroka moram biti dobre volje, s čim manj skrbmi, ker otrok vse to občuti, vse se prenese tudi nanj. O težjih stvareh razmišljam, kadar Nejca ni zraven. Skušam biti čim bolj vesela, pozitivna. Če ga kaj boli, trpim tudi jaz. In upam, da bo čim prej bolje. To je izkušnja, ki te zaznamuje. Uteho najdem tudi pri starših, ki imajo otroke s podobno boleznijo. Izmenjali smo si kontakte, tolažimo drug drugega, si svetujemo in pomagamo. Teh osem mesecev je bilo izjemno težkih, a preživeli smo,« zaključi Miša.
Več zanimivih vsebin si preberite v novi izdaji revije Zarja Jana.
