Patricija in Tomaž Bevčič sta se s hčerko izpostavila javnosti, da bi poudarila, kako pomembno je, da imajo otroci dostop do brezplačnih tehnološko najnaprednejših pripomočkov, ki jih morajo sladkorni bolniki zdaj, na žalost, doplačevati. Vabimo vas, da se pridružite peticiji za pravice sladkornih bolnikov.
Ana je zelo živahna deklica. Po prihodu iz šole nam je takoj pokazala svoje novo kolo in oče jo je moral opozoriti, naj si nadene čelado. Ona je namreč nanjo povsem pozabila, tako zelo je hitela fotografu pozirati na kolesu. Ko jo je fotografiral za portret z zajčkom, je pozirala kot prava manekenka, pridno je ubogala vse njegove nasvete in potrpežljivo sodelovala, dokler nista naredila res dobrega posnetka. Ana je videti kot vse druge najstnice, a jim ni povsem enaka. Na levi roki ima trak, na katerega ji zavežejo pentljo in ji ga barvno uskladijo z oblačili. A ta trak ni zgolj okras. Je zaščita za senzor – tanek kot las in dolg približno en centimeter –, ki se ga vstavi v podkožje. Na kožo je pritrjen z obližem in povezan z oddajnikom, ki v inzulinsko črpalko vsakih pet minut pošilja podatke o izmerjeni vrednosti sladkorja v medceličnini. Inzulinska črpalka, ki jo Ana nosi v torbici ob pasu, je z drobno cevko povezana z njenim telesom. Kanila infuzijskega seta je najpogosteje nameščena v podkožju trebuha ali boka.
Ana rada kolesari, plava, deska, smuča in je v šoli aktivna kot vsi drugi otroci, kadar jo začne boleti glava, kadar postane bleda in se začne tresti, pa je treba preveriti, ali se ji je morda preveč znižala raven sladkorja v krvi. Patricija nam je pojasnila, da je treba takrat zelo hitro ukrepati. Pri tem je manj problematično takrat, ko se raven sladkorja zniža na hitro, saj to takoj opazijo, huje je, ko sladkor pada počasi, oni pa tega takoj ne zaznajo. Hudo je tudi, kadar se raven sladkorja zviša. To najprej opazijo po tem, da postane Ana nemirna in se ne more osredotočiti na tisto, kar počne.
Bolezen je prišla čez noč
Oče Tomaž nam je razložil, da je začela Ana pogosto lulati, da so ji morali ponoči večkrat zamenjati pleničko, da je popila res veliko vode, a je bila še kar naprej žejna. Pojavile so se glivice, o katerih sta Patricija in Tomaž šele pozneje izvedela, da nastanejo kot posledica sladkega urina. Zelo hitro so ji diagnosticirali sladkorno bolezen tipa 1, kronično bolezen, ki se pojavi, če telo ni sposobno pridelati in dovajati dovolj inzulina. »Pri Ani je trebušna slinavka nehala delovati v hipu, so pa primeri, ko ta organ postopoma proizvaja vse manj inzulina, in takrat je precej težje ugotoviti, kaj se dogaja z otrokom,« nam je pojasnila Patricija in dodala, da so v bolnišnici videli povsem shirane otroke, ki jim zaradi nejasnih simptomov – ti so se pojavljali in izginjali – dolgo niso diagnosticirali sladkorne bolezni.
Ana je na srečo takoj dobila inzulinsko črpalko, to majhno elektronsko napravo v obliki škatlice, ki je z drobno cevko povezana s telesom. Prek nje črpalka ves čas dodaja inzulin, ki je potreben za normalno delovanje organizma.
Preden so izumili črpalko, so si sladkorni bolniki z injekcijami sami vbrizgavali inzulin. Tomaž in Patricija se spominjata dolgih noči, ko črpalke še niso bile nadgrajene s senzorji. Ano sta morala ves čas opazovati in jo z iglo zbadati v prst ter meriti raven sladkorja. Tudi po večkrat v eni noči. Če bi se raven sladkorja preveč znižala, bi lahko bilo njeno življenje ogroženo. »Joj, kakšne uboge prstke je imela od vsega tega zbadanja,« se je s solzami v očeh spominjala Patricija.
»Zdaj je bistveno lažje, breme te včasih zelo hude skrbi nam je bistveno zmanjšala zadostna količina posebnih glukoznih senzorjev za inzulinsko črpalko. Je pa treba otroka še vedno od dva- do trikrat na dan zaradi uravnavanja črpalke zbosti v prst in ugotoviti raven sladkorja – a je to v primerjavi z resnično hudimi težavami pred uvedbo senzorjev skorajda zanemarljivo. Pri obrokih je še vedno treba preračunavati vnos ogljikovih hidratov v telo. Kadar imajo v šoli kosilo, Ana sama poskrbi za izračun, če je v dilemi, pa pokliče mamico ali mene. Najnovejši model črpalke je Ani in tudi vsem drugim sladkornim bolnikom v resnici precej poenostavil življenje, saj črpalka s sprotnim prilagajanjem odmerkov inzulina iz minute v minuto na najboljši možni način uravnava raven sladkorja,« je povedal Tomaž.
Prestroge indikacije
»Če ima otrok sladkorno bolezen kakšnih deset let in nima senzorja, ga je treba v tem času najmanj 25.000-krat zbosti v prst, da se dobi kaplja krvi in izve, kakšna je raven sladkorja v njegovi krvi. Si lahko predstavljate, kaj to pomeni?« je problem slikovito razložila Anina diabetologinja, izr. prof. dr. Nataša Bratina s kliničnega oddelka za endokrinologijo na pediatrični kliniki v Ljubljani. Stike sva navezali po spletu in elektronski pošti, ker je na izobraževanju v Nemčiji.
»Trenutno sem v enem najboljših svetovnih centrov za diabetes – Hannover Krankenhaus auf der Bult, in opazujem otroke diabetike. Vse poteka čudovito. Družini predstavijo senzorje in črpalke – lahko si jih izberejo in jih tudi dobijo, in to brez slehernih omejitev, kar zadeva količino ali vrsto pripomočkov. Večkrat tedensko sem tudi v ambulanti in prepričala sem se, da tukaj praktično ni več otroka brez senzorja. To pomeni, da je tudi vedno manj zbadanja v prst, da bi izmerili raven sladkorja. Pri nas še zdaleč ni tako, saj si sicer ne bi prizadevali za podpise peticije za pravice sladkornih bolnikov. V čem je problem? Gre za to, da je naša zakonodaja, ko gre za inzulinske črpalke, menda ostala v letu 2000, kar zadeva senzorje, pa v letu 2010. Do črpalke so upravičeni bolniki s sladkorno boleznijo tipa 1 (SBT1). Sprva je zakonodaja zajemala predvsem otroke, mlajše od sedmih let, in nosečnice. Za vsakega bolnika je bila potrebna posebna vloga. Nato so starostno mejo zvišali na 15 let. Malce pozneje so starostno omejitev odpravili. Zdaj dobijo otroci črpalko po končani umirjeni fazi bolezni (remisiji), malčki, mlajši od treh let, pa takoj. Senzorje je zavarovalnica sprejela v predpisovanje z letom 2009. Indikacije: otrok, mlajši od sedmih let, nosečnost, zapleti vodenja SB (težka hipa z nezavestjo in krči). In to velja še danes. Na leto so odobrili 40 senzorjev in en oddajnik. Trenutno imajo več senzorjev odrasli kot otroci, saj jih po sedmem letu težko na novo predpišemo, ker so indikacije tako stroge! Na srečo pa za zdaj (za zdaj!) Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS) ne prekine odobritve senzorjev, ko otrok dopolni sedem let,« je pojasnila zdravnica.
Kar je predrago za ZZZS, ne sme biti predrago za starše
Koliko je v Sloveniji uporabnikov črpalk? Koliko je med njimi otrok? »Med otroki uporablja črpalko 85 odstotkov vseh, ki imajo SBT1. Trenutno jih pri nas do 23. leta vodimo okoli 750, kar pomeni, da je otrok okoli 600. V celoti ima v Sloveniji črpalko več kot 2000 ljudi. Samo na pediatrični kliniki smo jih v minulih dvajsetih letih uvedli več kot tisoč. Črpalka ni problem, saj jo lahko dobi vsak bolnik. Problem je v tem, da je v Sloveniji – v primerjavi z evropskimi cenami – priznana dokaj nizka cena. Za dve novejši črpalki, ki se neposredno povežeta s senzorjem, je treba doplačati za eno okoli 420, za drugo pa tisoč evrov.«
Koliko stane sodobna črpalka in koliko stanejo senzorji?
»Najsodobnejša črpalka z dodanimi senzorji, oddajnikom, rezervoarji, infuzijskimi seti, inzulinom … Vse skupaj 5.910,37 evra na leto.« Koliko nakup črpalke in senzorjev finančno obremeni družino? »Če želi družina najboljšo od vseh črpalk, bo zanjo plačala tisoč evrov, nato pa v enem letu doplačala še 15 senzorjev, kar znaša dodatnih 750 evrov na leto.«
Strokovnjaki in starši z roko v roki
So torej strokovnjaki na strani staršev? So se diabetologi zaradi tega pridružili pobudi oziroma peticiji za pravice sladkornih bolnikov, ki so jo sprožili starši otrok z diabetesom?
»Narobe – to pobudo smo dali diabetologi! Saj smo mi tisti, ki spremljamo napredek v evropskem in svetovnem merilu ter predlagamo tisto, o čemer smo prepričani, da bo pomagalo našim varovancem. Zavedati se je treba, da tehnološki napredek stabilizira sladkor! Vedno bolj poudarjamo, kako pomembno je, da se vzdržuje sladkor med 4 in 10 mmol/l, da ne bo prihajalo do zapletov in se bodo izboljšale kognitivne sposobnosti. Govorimo o visoki kakovosti življenja, ki mora biti cilj, kadar gre za kronično bolezen. Uravnavanje vrednosti sladkorja pomembno zviša kakovost življenja in zmanjša nevarnost poznejših zapletov.« Posledično pa, seveda, tudi stroškov.
»Časi, ko smo inzulin dajali za preživetje, so mimo. Tehnologija zelo hitro napreduje in se ji je pač treba prilagajati. Na ZZZS pa očitno razmišljajo zelo počasi. Zavarovalnice bi morale sprejeti dejstvo, da so najnovejše inzulinske črpalke dražje od tistih prvih in da ljudje zanje ne bi smeli doplačevati. Vsaj ne tolikšnih zneskov. In morali bi dobiti dovolj senzorjev. V štirih letih vsi ti stroški znesejo 3400 evrov, kar je za številne starše odločno preveč. Za otroke s sladkorno boleznijo je možnost predpisovanja senzorjev zelo omejena. Na žalost nihče ne dobi senzorjev za vse leto, ampak zgolj za devet mesecev,« je opozorila moja sogovornica.
Kot pravi dr. Nataša Bratina, je inzulinska črpalka, ki jo uporablja Ana, že tretja generacija črpalk. Zakaj je dražja? »Ker je bistveno bolj izpopolnjena, je tudi dražja. Česar pa se zdravstvena zavarovalnica očitno ne zaveda. Ta črpalka, ki jo imamo v Sloveniji že od novembra lani – za primerjavo naj povem, da so jo v Nemčiji dobili šele ta mesec, kar priča o tem, kako prodorni smo slovenski diabetologi v skrbi za naše bolnike –, poskuša zmanjšati nihanja sladkorja tako na previsoki kot na prenizki ravni. Žal pa je treba zanjo doplačati skoraj tisoč evrov. Življenjska doba črpalke je štiri leta.«
Peticija za pravice sladkornih bolnikov
Peticijo lahko podpišete na www.peticija.online.
Podpisniki peticije, predvsem starši otrok s sladkorno boleznijo, so prepričani, da so stroški, ki jih ZZZS namenja za odpravljanje posledic slabo urejene sladkorne bolezni (slepota, odpoved ledvic in dializa, invalidnost zaradi nevropatije, bolniški izostanki iz šole in z dela zaradi hipoglikemij … ), bistveno večji od stroškov, ki bi jih imeli z nakupi najsodobnejših pripomočkov. »Vsi sladkorni bolniki bi morali biti upravičeni do brezplačnih tehnološko najnaprednejših pripomočkov. Vse kaže v prid razmišljanju, da ne bi šlo za dodatno finančno breme, ampak zgolj za preusmeritev denarja v preventivo,« je poudarila Patricija Bevčič.
Več zanimivih vsebin si preberite v novi izdaji revije Zarja Jana.
