V preteklem mesecu in pol ste lahko ob koncih tedna na naših straneh prebirali čustvene zgodbe posameznikov, ki živijo s težko boleznijo, ali družin otrok s posebnimi potrebami.
Sklepno dejanje humanitarne akcije bo Dobrodelni dan, dogodek, ki bo potekal to soboto od 8. ure dalje na Bledu.
Ker njihova življenja niso najbolj enostavna, smo se odločili, da vsaj nekaj bremen odvzamemo z njihovih ramen. Zanje smo odprli račun in aktivirali SMS-donacije, z željo, da na ta dva načina zberemo čim več sredstev, s katerimi bodo lahko svojim otrokom zagotavljali potrebne terapije, pripomočke in vse drugo, kar potrebujejo za življenje.
Sklepno dejanje humanitarne akcije, poimenovano Dobrodelni dan, bo to soboto, 28. septembra, na Bledu (promenada ob jezeru), ko se bo odvijala osrednja prireditev projekta, ki ga izvajamo skupaj z društvom Vesele nogice. Na dogodku, ki vas vabi že od 8. ure dalje, bo seveda prisoten naš časopis Novice Svet24, tudi Radio Veseljak in seveda družine, ki jim pomagamo. Vsebina dneva bo raznolika, predvsem pa bo v znamenju športa in glasbe, saj bo nastopila priljubljena pevka Tanja Žagar.
Tamarina zgodba
Tega dne se boste lahko udeležili nordijske hoje po čudoviti okolici jezera, teka okoli njega za pokal Gorenjske, organiziran pa bo tudi otroški tek in še kaj. Pridružite se nam seveda lahko tudi »zgolj« kot navijači. Vsi obiskovalci boste lahko sodelovali v napeti dobrodelni športni dražbi in nakupu izdelkov na donacijski stojnici, kar vse bo tudi prispevek v sklad za »Svetove« družine.
Danes predstavljamo še zadnjo od družin, za katere zbiramo sredstva, in sicer Glišovićeve iz Primorske. Pogovarjali smo se z mamo Nastjo, ki nam je predstavila hčerko Tamaro. Povedala nam je, da zelo dolgo, do njenega 30. leta, sploh niso vedeli, kaj točno je z dekletom, ki danes šteje 35 let, narobe. »Rodila se je zdrava, se je pa kasneje skozi leta vse intenzivneje kazalo, da ni vse v redu. Trpel je njen razvoj. Sicer je dobila neke diagnoze: cerebralna paraliza in delni avtizem, vendar se je šele čez nekaj let izkazalo, kaj v resnici je narobe z njo.«
Do resnice z DNK-testom
Pred petimi leti so se namreč odločili opraviti še DNK-preiskave, na podlagi katerih so izvedeli, da ima Tamara rettov sindrom, ki pomeni razvojnonevrološke in nevrodegenerativne motnje, za katere je značilen navidezno normalen zgodnji razvoj, kasneje pa so težave vse bolj opazne in moteče. »Tako je bilo tudi pri Tamari. Vsako leto slabše je z njo. Medtem ko je recimo pred časom še hodila in govorila, je zdaj na vozičku, saj ji je telo zelo oslabelo, tudi komunicira ne več, poleg tega pa je avtistka,« pove Nastja Glišović.
Petintridesetletnica je sicer nastanjena v bivalni skupini Varstveno-delovnega centra Ajdovščina - Vipava, kjer da je zelo rada. »Redno pa prihaja tudi domov, na Obalo. In ker bi ji doma radi zagotovili boljše bivalne razmere, smo se odločili, da kupimo novo stanovanje, ki bo prilagojeno njej. To pomeni, da bo imelo boljši dostop, širša vrata, primerno kopalnico, pa tudi v pritličju bo,« razkriva mama. Ker je seveda nakup nepremičnine ogromen zalogaj, jim bodo sredstva, ki jih bodo prejeli iz naše akcije, res zelo koristila. »Prav vesela sem, da se je pokazala priložnost za sodelovanje v vaši dobrodelni akciji, saj ravno zdaj zbiramo denar za nov dom, ki bo Tamari bolj prijazen,« nam je zaupala.
Krivila se je
Kako lahko prispevate?
Poljubno vsoto nakažite na račun SI56 0510 0801 5311 248. Donirate lahko tudi z SMS-sporočilom z vsebino NOGICE5, ki ga pošljete na 1919, pri čemer bo vaša donacija znašala pet evrov.
Iskrena je tudi, ko jo vprašamo, kako se je družina soočila s težko boleznijo hčere. Pravi, da ni bilo preprosto, vendar se niso predali malodušju, ampak so korajžno zakorakali naprej. »Sicer je pa tako, da ni samo otrok s posebnimi potrebami tisti, ki potrebuje veliko pozornosti in podpore, potrebovale bi jo tudi me, družine, in včasih, ko še ni bilo vseh teh društev, ki nam stojijo ob strani dandanes, je bilo zelo težko,« poudarja.
Pravi, da se je dolgo časa spraševala, ali je ona kaj narobe storila, da je hči zbolela. »Je bila kriva kakšna nesreča, morda udarec v glavo, mogoče dednost? Taka vprašanja so mi rojila po glavi. Potem pa smo ugotovili, da ta sindrom pač pride, in sem si nekoliko oddahnila, nisem se več krivila. Ni nikogar za obsojati, kar zadeva njeno diagnozo. Tako se je pač zgodilo.«
O hčerki sicer pripoveduje kot o ljubiteljici glasbe, predvsem pa ljudi. »Zelo rada je v družbi, sploh če gre za veselo druščino, se v njej res sprosti in nasmeji. Je pa tudi zelo čustvena. Jaz pa to postanem, ko se zavem, da imamo veliko srečo, ker imamo njo. Zaradi nje bolj cenim življenje, morda bolj kot nekdo, ki ima zdrave otroke. Premalo se ljudje zavedajo, kaj imajo, ko imajo zdravje,« so njene zaključne besede.
