Fantek, ki vam ga predstavljamo tokrat in ima komaj 18 mesecev, živi s hudo boleznijo – mutacijo gena STXBP1, ki povzroča epileptične napade oziroma epileptični sindrom z napadi.
Njegova mamica Katja Razgoršek nam pove, da se pri njem težave zaradi genske napake ne izkazujejo samo kot epilepsija, temveč je videti tudi zaostanek v razvoju. »Trenutno je na stopnji petmesečnega otroka, kar pomeni, da je oviran tako gibalno kot mentalno. Največji vpliv ima bolezen na gibanje in komunikacijo, saj ne hodi in ne govori, tudi zdravila, ki bi mu pomagalo, ni. Zaradi vsega naštetega potrebuje 24-urno nego,« opisuje Štajerka.
Strah in vprašanja
Mamica pravi, da so se mu napadi začeli, ko je bil star komaj pet dni. »Najprej niso mogli ugotoviti, kaj mu je, potem pa so njegovo kri poslali v tujino in tako smo lansko zimo izvedeli, da epileptične napade povzroča okvara gena STXBP1, ki je zelo redka. V Sloveniji so samo še tri osebe s tako gensko napako,« nam pojasni v pogovoru. Pravi, da je bil čas soočenja z dečkovo boleznijo zanje težak; »tudi solze so tekle, vladal je strah in zastavljalo se je mnogo vprašanj, a danes smo močnejši in še bolj povezani kot kdajkoli prej«, iskreno prizna naša sogovornica.
Njena.si
Maksimalna energetska neodvisnost s paketom Pametna samooskrba
»Tian nas navdušuje s tem, kako se z vsem skupaj spoprijema, in se res veliko pomembnega naučimo od njega. Ima obilo volje, vztrajnosti, skratka, je borec. Je tudi večinoma nasmejan, obožuje svojega starejšega bratca, ki pa ga včasih tudi malo ujezi,« o svojem občudovanju pozitivne naravnanosti malčka in tega, kako rada se imata z bratom, spregovori mama teh dveh navihanih fantkov.
Senzorna terapija
Z možem si želita sinu Tianu dati največ, kar lahko, zato se mu trudita omogočiti čim več terapij, ki bi lahko koristile njegovemu razvoju. Obiskovali bodo logopeda, »sicer pa že zdaj hodimo na delovne oziroma senzorne terapije, ki pomagajo Tianu, da se njegova čutila povežejo z možgani, zaradi česar bo pridobil občutek za različne dotike, na katere je trenutno zelo občutljiv«.
Ker morajo večino teh obravnav plačati sami, a niso poceni, so se dobre Slovence odločili prositi za pomoč. »Zbiramo star papir in aluminijaste zamaške (ti so na steklenicah vin, piva …), tudi račun smo odprli, na katerega lahko tisti, ki to zmorejo, nakažejo finančni prispevek. Hvaležni bomo vsakega zamaška ali starega papirja. S tem boste pomagali najinemu sinu omogočiti terapije za boljši jutri,« bralcem hvaležna sporoča družina.
Kako lahko vi pomagate Tianu?
Tianu lahko pomagate tako, da zbirate aluminijaste zamaške in star papir ter jih 8. junija 2019 prinesete na prireditev Dan Lavrice. Lahko pa donacije prevzame družina sama; stopite v stik z njimi tako, da na facebooku poiščete Katjo Razgoršek. Siv okvirček: Donacije Za njegove terapije Denarna sredstva za terapije lahko nakažete na Reha Medical, Šmatevž 43, 3303 Gomilsko. TRR: SI56 0223 3143 9402 303, sklic: CHAR, namen: za Tiana.
