Že peto leto zapored se je po več slovenskih mestih odvil Mednarodni pohod z rdečimi baloni, s katerimi se obeležuje mednarodni dan redkih bolezni. Letos so se srčni ideji pridružili tudi prek meja, simbol upanja in ljubezni je namreč združil čuteče posameznike na Hrvaškem in v Srbiji.
Idejo o pohodu in v rdeč balon ujeto upanje je pred petimi leti na slovenske ulice popeljala Petra Greiner, ustanoviteljica Zavoda 13. Zavoljo osveščanja, povezovanja, razumevanja, sprejetosti. Kot pojasnjuje, rdeči balon ne simbolizira zgolj upanja in ljubezni, temveč označuje vse naše posebne otroke v družbi. In prav slednjim ste se lahko na pohodu pridružili tudi sami in vsaj za hip postali del njihovega sveta. Kajti prav to je bil namen skupnih korakov, razumeti, sprejeti in simbolično pomesti s sledovi zavračanja, ignorance in grenkih odzivov, ki so jih tako otroci, kot njihovi starši pogosto deležni v vsakdanjem življenju.
''Rdeč balon, ki simbolizira upanje in ljubezen ter označuje naše posebne otroke v družbi, bo tako povezal 3 različne države, 16 različnih mest, več kot 1500 ljudi in če bo en sam človek na naše otroke začel gledati drugače in jih videl v luči, kot jih vidimo starši sami, potem smo namen gotovo dosegli.'' - Petra Greiner.
V Trbovljah zopet živahno
Po številčnem odzivu v lanskem letu, so bile rdeče obarvane tudi trboveljske ulice. Katja Barlič, mamica 12-letne Ele, ki velja za edino deklico v Sloveniji s PKS sindromom, je namreč drugo leto zapored pogumno stopila med znane in manj znane obraze ter prek mesta popeljala reko malih in velikih src, ki jim je bilo za kratek čas skupno le eno: postati sprememba, ki jo želijo videti v svetu.
In kakšno globoko sporočilo je zbrana množica ponosno nosila v prsih? "V tem izjemnem trenutku, z eno samo potezo, trdno stiskajočim rdečim balonom in tisočerimi mislimi globoke podpore, ljubezni in neizmernega spoštovanja dati vedeti, da družba sprejema in odpira svoja srca otrokom, predvsem pa staršem otrok s posebnimi potrebami," pove Katjina prijateljica Alma Petek, s katero se med živahnim čebljanjem množice in ponosnim stopanjem vzdolž mesta potopimo v klepet. O otrocih, zaradi katerih smo se zbrali, o njihovih starših, o družbi, o življenju …
"Čeprav ob mednarodnem dnevu redkih bolezni pogosto slišimo, da si otroci s posebnimi potrebami želijo samo to, da bi bili sprejeti v družbo, mislim, da bolj kot otroci, si to želijo njihovi starši. In ti starši, te hodeče skale z mehkim srcem, jekleno voljo in neusihajočo ljubeznijo potrebujejo našo podporo in naše odprto srce," poudarja Alma in nadaljuje, kako pomembno je slednje za starše. "Morajo vedeti, da je družba in okolica, v kateri bivajo, na njihovi strani z vsem sočutjem in spoštovanjem do vsega, kar zmorejo, naredijo in s požrtvovalnostjo ustvarijo, da je svet otrok s posebnimi potrebami čaroben in lep na čisto svoj poseben način."
