Morda mu bo njena peklenska pot v iskanju rešitve pomagala skrajšati trpljenje. Začelo se je z rakom na dojki, a je bila ta bolezen kot navaden prehlad v primerjavi s tistim, kar je morala doživljati, ker ji skoraj pol leta niso diagnosticirali sindroma otrplosti. Gre za obolenje, ki lahko spremlja hude bolezni in ima enajst vrst – v primeru Tatjane Štular je šlo za najtežjo med njimi – obolenje, ki prizadene enega od milijon bolnikov. Njeno strahotno trpljenje je bilo posledica neprimerne, napačne in počasne diagnostike. Zdravniki so najprej mislili, da gre za namišljeno bolezen, tako da je bila dolgo hospitalizirana v psihiatrični bolnišnici, namesto da bi se že na začetku poglobili v njene težave.
Izgube so se vrstile
To, da se rak na dojki lahko pojavi kot posledica hude izgube, so Tatjani povedali tudi zdravniki. »Vsega je bilo preveč. Telo nekaj časa zdrži, nato pa zboli,« nam je povedala Tatjana. Pred sedmimi leti ji je umrl tridesetletni sin Janez, ki ga je zaradi cerebralne paralize in vrste drugih zdravstvenih težav z ljubeznijo negovala. Bil je njen sonček, njeno veselje. Ko ji je dve leti zatem umrl dedek, s katerim sta si bila zelo blizu, se je iz domače hiše preselila v stanovanje, ki si ga je uredila tako, kot si je od nekdaj želela. V družbi prijatelja Jožeta, ki je imel za svojega tudi njenega Janija in ki je k njima prihajal vsak dan, je živela lepo in mirno – kot v nebesih, sta si večkrat dejala. Občasno je prihajala tudi Tatjanina mama Stanka. Skupaj so hodili na izlete in koncerte. Jože je bil Tatjanina sorodna duša, mama je bila njena najboljša prijateljica in sogovornica. To se je pokazalo tudi pozneje, ko je preživljala najhujše. Prepričana je, da ji brez mame ne bi uspelo.
A življenje se je odločilo, da bo Tatjano še enkrat pahnilo v žalost. Njen Jože je nekega dne po kosilu sedel na kavč v njunih nebesih, sklonil glavo, nato pa ni nič več odgovarjal na njena vprašanja. Zadela ga je srčna kap. »Takrat sem si želela oditi z njim. Izgubila sem ljudi, ki sem jih imela neskončno rada, odšli so tisti, ki so me imeli neskončno radi. Vse to je bilo prehudo,« pripoveduje Tatjana.
»Z vami je vse v redu«
Ko so ji povedali, da je punkcija potrdila, da gre za maligni tumor, ki ga je treba operirati najpozneje v enem mesecu, je bila v skrbeh. Začela jo je mučiti nespečnost, kmalu nato pa so se pojavile nenavadne bolečine v nogah. Oboje si je razlagala kot posledico stresa in utrujenosti. Vendar pa so krči v nogah postajali iz dneva v dan vse močnejši, pogostejši in boleči. Precej hujši so bili v desni nogi. V šoli je komajda zdržala. Noge so jo le stežka nosile, začela je uporabljati palico, spala ni skoraj nič, bala se je noči in ponovnih krčev … Po dveh tednih ji je bilo jasno, da se dogaja nekaj zelo nenavadnega. Obiskala je – pravzaprav se je priplazila do osebnega zdravnika, vendar je bilo tudi zanj vse to velika neznanka, zato jo je poslal na preiskavo hrbtenice in krvi. Izvidi niso pokazali ničesar, kar bi lahko vzbujalo skrb. A Tatjana se je že naslednjo noč prvič znašla na urgenci. Dežurni internist ji je povedal, da se lahko takšne bolečine pojavijo vzporedno z diagnozo raka in da jih imenujejo paraneoplastični sindromi. Dal ji je tablete proti bolečinam in jo poslal domov. »Če bi me takrat obdržali v bolnišnici, bi mi verjetno z ustreznejšimi preiskavami prihranili vsaj pol leta bolečin in težav, ki so sledile,« se je spominjala Tatjana.
V primežu najhujšega trpljenja
Kar je sledilo z neverjetno hitrostjo, je bilo nekaj nepredstavljivega. Tatjana ni mogla vstati iz postelje. Ko je vstala, se ni mogla več premikati, ni mogla sedeti, krči so bili neznosni … V primežu teh neznosnih bolečin je pozabila na operacijo tumorja, ki jo je čakala. Ko celo najmočnejše protibolečinske tablete niso nič več pomagale, ko skorajda ni več spala, čeprav so ji predpisali tablete za spanje in močna pomirjevala, si je rekla: »Ali me lahko doleti še kaj hujšega?« Takrat si je mislila, da pač ne, a se je motila.
Tisto noč so jo reševalci nepokretno in v pižami odpeljali od doma. Z rjuho so jo preložili na posteljo v čakalnici. Po dveh urah čakanja je zdravnik opravil najnujnejše nevrološke preglede. Čeprav je bilo več kot očitno, da trpi nenavadno močne bolečine, ji je dejal, da se mu zdi, da bi si morala pomagati z berglami. Hotel jo je poslati domov. »Prosim, zadržite me v bolnišnici in mi pomagajte ozdraveti,« je moledovala. »Nič nisem našel. Ne izigravajte sistema, gospa. Dali vam bomo tablete, naročili rešilca, kupite si bergle, ko boste boljši, pa naj vas pregleda še ortoped,« je dejal zdravnik, očitno hudo naveličan pacientke. Prosila ga je, naj jo takoj pregleda še ortoped, ker si ne more predstavljati, da bi se morala s takšnimi bolečinami odpraviti na še en pregled. »Me izsiljujete?« jo je jezno vprašal nevrolog in njeno zahtevo vpisal v izvid, kar je pomenilo, da bo kolega opozoril na »nesramno« bolnico.
Ponižanje na bolnišničnem hodniku
Sestra je Tatjano odpeljala na prazen hodnik, in tam je v naslednjih urah doživela ponižanje, ki ga ne bo nikoli pozabila. Njen mehur je že takrat opozarjal, da bi morala na stranišče. Sama tega ni bila sposobna, sestre pa ni bilo na spregled več kot dve uri. Na hodniku je bila samo snažilka, a ji je povedala, da ne sme pomagati bolnikom. Že tako neznosnim bolečinam se je pridružila še bolečina v križu zaradi ležanja na trdi postelji. Ko se je pojavila sestra, jo je prosila, naj ji pomaga na stranišče, a jo je ta grobo zavrnila, češ da nima časa. Po treh urah čakanja je Tatjana zajokala. Ko se je znova pojavila snažilka, se ji je Tatjana zasmilila in s težko muko jo je spravila na straniščno školjko. Je pa nemudoma odšla stran, ker se je bala za svoje delovno mesto. Tatjana je nato nemočno obsedela na stranišču. Snažilka se je čez čas vrnila. Ko je videla, da se Tatjana sama ne more postaviti na noge, ji je pomagala, da je znova legla na posteljo. Minila je še ena ura, nato pa so jo končno odpeljali na ortopedijo. »Ste vi tista, ki izsiljuje?« so bile prve zdravnikove besede.
Tista, ki izsiljuje
Po slikanju desnega narta ji je zdravnik dejal, da je z njenim okostjem vse v redu, sestra ji je prinesla tableto proti bolečinam in poklicala rešilca. In znova so se je znebili.
Njo pa so bolečine že naslednji dan – znova z rešilcem – odpeljale v Ljubljano, tokrat v protibolečinsko ambulanto, in tam je zdravnik ugotovil, da ima napačna zdravila za svoje težave. Dal ji je nova, močnejša, in dodal še nekaj novih. Tatjana je z zajetnim šopom receptov v roki upala, da bo zdaj resnično konec njenega trpljenja.
A se je motila. Agonija se je šele začenjala. Potovanja od zdravnika do zdravnika so se nadaljevala v neskončnost. Tisti, ki bodo prebrali njeno knjigo, bodo dojeli, kaj vse se lahko zgodi človeku, ki ga zdravstveni sistem jemlje površno, ga pošilja od enega zdravnika k drugemu in zapravlja denar za različne raziskave. Tatjano so med drugim nenehno prevažali, čeprav so jo vožnje dodatno izčrpavale, nihče pa se ni v resnici poglobil v njene zdravstvene probleme. »Najbolj sem pogrešala sodelovanje zdravnikov, ki bi se skupaj zamislili nad mojim primerom,« je povedala.
Gospe se je zmešalo
Romanje od bolnišnice do bolnišnice, ki naj bi prineslo olajšanje, ji ni dalo ne diagnoze ne olajšanja. Tabletam so se pridružile protibolečinske infuzije, še vedno pa se ni nihče ukvarjal z vzrokom bolezni. In ob tem se je bilo najbrž najlažje od vsega domisliti, da se je gospe zaradi strahu pred operacijo morda zmešalo. In res, zdravniki so končno omenili, da bi lahko bili krči psihosomatskega izvora, da se je Tatjanino telo najbrž zelo burno odzvalo na diagnozo, da ima raka. Poskušali so s še večjimi odmerki pomirjeval. »Povedali so mi, da sem najbrž nemirna, ker se bliža dan operacije. Tudi sama sem na koncu pomislila na to, da so morda težave res samo v moji glavi, verjetno tudi zato, ker so začela moje počutje krojiti močna pomirjevala.« Tatjanino stanje se je samo še slabšalo, poleg nog se ji je začelo tresti vse telo, ob tresenju pa so se bolečine še stopnjevale. Prihajalo je do napadov, podobnim napadom epilepsije. Na ves glas je kričala, grabila vse okoli sebe, prosila za pomoč, bila je povsem prepotena, oni pa so ji na koncu dali še eno injekcijo, da jo je malce umirila. A to se je nato ponavljalo iz dneva v dan. Trgala je rjuhe, grabila po ograjici postelje, prosila, naj ji dajo injekcijo. Njeno telo ni preneslo nobenega dotika, saj ji je prav vse povzročalo nove napade, za katere ni nihče našel pravega vzroka. »To so prav gotovo napadi panike,« so se strinjali zdravniki in sprejeli odločitev. Gospa mora na psihiatrijo.
Negibna v plenicah na psihiatriji
»Če me bodo tam pozdravili, grem na psihiatrijo,« je pomislila Tatjana. Edina svetla točka v njenem takratnem življenju je bilo dejstvo, da je bila mama ob njej, vsakič ko so ji to dovolili. Pogosto je bila z njo tudi katera od njenih zvestih prijateljic, ki so mamo vozile do bolnišnic, v katerih je bila Tatjana hospitalizirana. »Brez njihove pomoči ne bi preživela,« je prepričana Tatjana.
Sredi maja, torej mesec in pol od začetka agonije, je bila Tatjana že na psihiatriji. Po silovitem napadu joka in prošnjah jo je zdravnica sprejela na oddelek. Pobrali so ji vse, kar je imela. Negibna in v plenicah je ležala na intenzivnem ženskem oddelku psihiatrije. Naslednji dan ji je mama povedala, da so klicali z Onkološkega inštituta, saj bi se morala tam zglasiti že naslednji dan, čez dva dni pa naj bi jo operirali. »Takrat sem začela jokati in nato sem jokala vse naslednje dni, tedne in mesece. Mami pa me je ves ta čas spodbujala. Niti za hip ni obupala.«
»Če bom shodila, vam bom spekla in prinesla potico«
Naslednji dan so jo – seveda v krčih in bolečinah, saj je čutila vsak kamen in vsako luknjo na cesti – odpeljali na onkologijo. »Vsak tresljaj v reševalnem vozilu je sprožil nove napade. Na onkologiji so me začudeno spraševali, zakaj ne hodim, kakšne bolečine imam, kaj se dogaja z menoj. Odgovarjala sem, kot sem vedela in znala, a sem hkrati imela ves čas občutek, da me ne jemljejo preveč resno, saj sem bila vendarle pripeljana iz psihiatrične ustanove. Potem so se nehali ukvarjati z menoj oziroma z iskanjem vzroka za moje bolečine. Češ, ženska ima duševne težave, naj se z njo ukvarjajo na psihiatriji.«
Torej še ena ustanova v nizu tistih, ki so jo »izpustili iz rok« brez prave diagnoze. O vseh v tem prispevku preprosto nimamo dovolj prostora, da bi jih navajali. Po operaciji tumorja na dojki na onkologiji in treh mesecih bivanja na psihiatriji – tam so sestre že vedele, da tja preprosto ne sodi (ves čas so ji po svojih močeh prijazno pomagale med napadi, pri umivanju nog in negi) – so Tatjano končno odpeljali na rehabilitacijo v Sočo. Njeno fizično stanje je bilo na najnižji možni točki. »Če bom še kdaj hodila, vam bo v zahvalo spekla in prinesla potico,« jim je obljubila pred odhodom. In to je januarja letos tudi storila.
Žrtev, ki se ne želi maščevati
In nadaljevalo se je tavanje v iskanju diagnoze. O tem pričajo vrstice v njeni knjigi. In čeprav se Tatjana v njej izogiba obsojanju zdravstvenega sistema, ne more mimo tega, da je bila žrtev napačne, neprimerne in počasne diagnostike ter neprimernega odnosa. V tej boleči bolezenski zmešnjavi se je končno pojavila fizioterapevtka Maruša, nekdaj Tatjanina učenka. Tatjana ima namreč za seboj čudovitih 36 let poučevanja na Osnovni šoli Orehek, kjer je učila tudi Marušine otroke. Maruši je uspelo zdravnico v rehabilitacijskem centru Soča prepričati, naj Tatjano sprejmejo na rehabilitacijo. Ker je bila izjemno šibka in v resnično slabem stanju, namreč po merilih tega centra (še) ni bila primerna kandidatka zanjo.
Na srečo je tik pred dokončnim odpustom iz Soče nevrologinja Peterlin-Potiskova kot prva posumila, da gre za sindrom otrdelosti (stiff person syndrome, SPS), in po številnih preiskavah ta sum z veliko verjetnostjo tudi potrdila. Dokončno so diagnozo paraneoplastični sindrom stiff person potrdili tudi na Nevrološki kliniki. Že po prvi infuziji z zdravilom medrol je prišlo do občutnega izboljšanja. Tisto noč je Tatjana po šestih mesecih prvič prespala večji del noči. Sledilo je okrevanje. A sindrom otrdelosti se ni dal zlahka odgnati. Učila se je hoditi, sedeti, sledila so obsevanja na onkologiji, izpadali so ji lasje, na srečo pa ni bila potrebna kemoterapija. Ko ni imela več pravice do bivanja v rehabilitacijskem centru Soča, ji je zdravnik priporočil zdravilišče, saj je bilo treba njeno izmučeno telo vrniti v življenje. Vendar pa je zdravstveni sistem Tatjani sporočil, da nima pravice do okrevanja v zdravilišču, ker je že izkoristila svoj »bon« za rehabilitacijo. Zato se je brez slehernega pomisleka odločila, da si bo sama plačala okrevanje. Hrepenela je po zdravju, dobrem počutju in domu, v katerem bi se znova učila živeti in skrbeti sama zase.
Prijateljica Alenka ji je še pred napovedjo operacije podarila vstopnico za novembrski koncert Andrea Bocellija. Ves čas jo je opogumljala, da bo do takrat že vse v redu in da bosta vsekakor šli na koncert. In tega si je neskončno želela. Po okrevanju v zdravilišču se je v resnici udeležila koncerta in med njim so jo od ganjenosti večkrat oblile solze.
Vsak dan je zame praznik. To je postalo moje geslo. »Včasih proslavljam z mami, včasih s prijateljicami in včasih sama.« Tatjana je lepo zaživela v svojem stanovanju. Sama hodi po nakupih, znova vozi avto, za hojo po stopnicah pa potrebuje ograjo. Ravnotežje še vedno ni povsem v redu, zato si pomaga s pohodnimi palicami. Z mamo sta šli na križarjenje vse do Grčije. Z izletom sta se nagradili za pogum in vztrajnost.
Tatjana neskončno pogreša šolo in otroke. Upa, da se bo lahko kmalu vrnila na delo.
Zakaj ste napisali knjigo?
Začela sem jo pisati januarja lani, ko sem prišla domov. Terapevtsko, a tudi z željo, da bi pomagala tistim, ki bi jih lahko prizadel ta sindrom. Pa tudi zdravnikom se morda to ne bo nič več zdelo nekaj tako zelo neznanega.
Zakaj ni v tej knjigi več izlivov jeze, razočaranja nad zdravniki in zdravstvenim sistemom?
Res sem bila žrtev napačne diagnostike, a nisem hotela udrihati po zdravstvu, ker sem zaradi tega istega zdravstva danes tukaj – doma. Sicer me ne bi bilo več. Vsi smo povsod samo ljudje. To, da sem bila žrtev, mi zdaj priznavajo vsi, ki so bili v to vpleteni. V zdravstvu je veliko ljudi, ki delajo s srcem in so zagotovo ljudje z veliko začetnico, so pa tam tudi taki, ki tja ne sodijo. Ta sistem je zelo črno-bel.
Je bilo težko sprejeti, da ste bili tri mesece na psihiatriji?
Nobene težave nisem imela s tem, da so me sprejeli na psihiatrijo, če bi lahko tam v resnici našla rešitev in izvor mojih problemov. Pravzaprav to področje celo zelo spoštujem. Ko je Janez umrl, sem celo sama študirala transakcijsko analizo pri Milivojeviću, nato pa še Glasserjevo terapijo. Gre za teorijo nadzora. Dve leti mi je uspelo študirati, a si potem zaradi pomanjkanja denarja študija nisem mogla več privoščiti. Ta znanja sem seveda lahko s pridom uporabljala tudi v šoli, saj gre predvsem za razumevanje odnosov. Med žalovanjem sem se reševala prav s temi učenji. Čeprav se mi ni zdelo, da sem primerna za hospitaliziranje na psihiatriji, sem začela na koncu tudi sama sumiti, da se mi meša. Če te vsi prepričujejo …
Ste kdaj pomislili, da nočete več živeti?
Da, dvakrat. Prvič, ko sem doživela močan napad in se mi je treslo vse telo – strgala sem rjuho in trapez nad posteljo, grabila sem sestre –, ko sem imela občutek, da sem v temnem tunelu bolečine stisnjena z vseh strani. In drugič, ko so mi namesto nadaljevanja okrevanja razkazovali sobo za invalide z vsemi pripomočki, češ da naj se pripravim za odhod domov.
Ali nam lahko laično pojasnite, od kod te hude bolečine?
Sindrom deluje avtoimunsko, kot nevarnost ne prepozna samo celic raka, ampak tudi druge zdrave celice. Zažira se v mišice in živčne ovojnice, in ko te propadejo, povzroča to strahotne bolečine.
Menda v knjigi niste opisali vsega, kar ste videli in doživeli?
Oh, kaj vse se je dogajalo, česar v knjigi nisem napisala! Naj tukaj ne omenjam strahot v sobi za hudo bolne, ki čakajo na prevoze. To so posebne zgodbe, ki bi si zaslužile pozornost medijev. Ljudje, ki čakajo, molijo, prosijo, kričijo, jokajo … Groza! Nesprejemljivo dolgo čakajo na prevoz domov, pri čemer so v glavnem vsi v zelo slabem stanju. In tukaj gre v glavnem za onkološke bolnike.
Prevoz bolnikov je tako zelo neurejen?
Da. Gre za to, da nobenega bolnika ne peljejo samega. Odpeljejo takrat, ko je kombi poln. Da, tudi jaz sem imela nešteto panoramskih ogledov Kranja, med katerimi sem kričala od bolečin, ker me je neskončno zabolel vsak premik, vsak tresljaj. Ko je bil kombi poln, smo šli v Ljubljano. Prosila sem jih, naj ustavijo, da bi se umirila, pa so mi le preskrbeli študentko, ki me je držala za roko, medtem ko sem jaz »rojevala«. Imajo pogodbe z dvema prevoznikoma. Eden od njih me je iz kombija stresel tako, da sem z glavo udarila v beton na dvorišču pred bolnišnico. Po svoje komično, v resnici pa bi lahko bilo tragično. V vozilu je en sam »strokovnjak za vse« – voznik, reševalec, vse, kar je treba. Prišel je pome, me dobesedno naložil v vozilo, šel še po nekaj ljudi, nato pa nas je vse skupaj peljal v Ljubljano. Po pregledih in terapijah sem čakala dolge ure, preden je kdo prišel pome. In tako v bolečinah in joku vsak dan še vedno čakajo najbolj bolni ljudje.
Več zanimivih vsebin si preberite v novi izdaji revije Zarja.
