Medtem ko se v tem trenutku večina njegovih vrstnikov ukvarja z vprašanjem, ali so uspešno opravili maturo, in kuje načrte, kako bodo preživeli poletne počitnice, Luko zanima samo to, ali mu lahko kdo na tem svetu pomaga ozdraveti. »Moji prijatelji imajo veliko majhnih skrbi, moja je ena sama. Vsi moji načrti so usmerjeni v to, da se pozdravim. Ko sem lani izvedel za diagnozo, sem moral na hitro odrasti. Če si tako bolan, ne smeš biti premehak,« mi zelo odraslo pove Luka.
Zgodba družine Luke Kovačiča je ena izmed zgodb, ki se v današnji Sloveniji na žalost vse prepogosto dogajajo, ker naš zdravstveni sistem ne deluje več tako, kakor bi bilo prav. No, v nekaterih primerih so vsekakor obupani bolniki in svojci primorani pomoč iskati sami. Tudi tako, da svojo zgodbo razgalijo pred javnostjo v upanju, da jim bo kdo priskočil na pomoč.
Luka trdno verjame, da se bo pozdravil. Ko sem se z Lukovo mamo Vesno Ravnik dogovarjala za srečanje, mi je rekla, da ne more obljubiti, da bo z njo prišel tudi Luka. In res ni. Ker se je slabo počutil – štiri dni pred našim srečanjem si je med spanjem poškodoval rebro, je ostal doma. Po najinem pogovoru mi je obljubila, da gre domov in še enkrat preveri, ali si je Luka medtem morda opomogel. Fant se je očitno počutil bolje in tako sva se s fotografom odpeljala k njemu domov. Priznam, da me je bilo srečanja malce strah. Skrbelo me je namreč, kako bo pogovor o bolezni vplival nanj. Potem pa je predme stopil fant, ki mu je iz oči sijalo eno samo življenje. Shujšan do kosti, pa vendar poln upanja in volje, da premaga bolezen. Med pogovorom je dosledno uporabljal besedno zvezo »ko se bom pozdravil«. »Oni mi lahko govorijo, da je moj rak neozdravljiv, a jaz vem, da se bom pozdravil. Obstaja ogromno ljudi, ki so imeli še hujše oblike raka od mene, in so se pozdravili tako ali drugače. Trenutno se tudi zelo dobro počutim.«
Na moje vprašanje, ali mu je pri soočanju z boleznijo in med zdravljenjem ob strani stal kakšen psiholog, mi je odgovoril, da take pomoči ne potrebuje. »Ko sem se zdravil v Ljubljani, je prišla k meni tudi psihologinja. Povedal sem ji, da ne potrebujem njene pomoči, se pa lahko pogovarjava, če si želi. Pa sva se pogovarjala. Veste, jaz sem zadosti trden, nič me ne podre. Če potrebujem pogovor, se pogovorim z mami. Če me do zdaj nič ni podrlo, me tudi ne bo!« Luka je res pravi borec. Zdaj skupaj s starši išče najboljše možnosti za zdravljenje. »V tem času sem dodobra raziskal vse, kar piše o moji bolezni. Nihče več mi ne bo prodajal tople vode. Čeprav nisem zdravnik, pa vem veliko iz prakse.« Stari mami, ki skrbi za njegovo prehrano, je dal navodila, kaj mu lahko skuha. »Trenutno sem omejen s hrano. Ko sem preučil, česa ne smem jesti, sem kar nekaj stvari črtal iz svoje prehrane. Sploh sladkor, rak se z njim hrani.« Tik preden sva se poslovila, dedek ga je namreč prišel iskat za kosilo, sem ga na hitro povprašala še o načrtih za prihodnost. Lani je v šolo – hodil je v četrti letnik srednje gostinske in turistične šole – šel samo trikrat. »Če se bom pozdravil do te ali naslednje jeseni, bom lahko šel normalno v šolo, sicer bom verjetno moral opravljati izpite. Raje bi šel v šolo, ker rad hodim tja. Pred boleznijo sem načrtoval, da bom opravljal splošno maturo, da bi lahko naprej študiral. Vleče me v menedžment, mika me tudi kriminalistika. Če pa bi zares dobro opravil maturo, bi šel na psihologijo! Rad delam z ljudmi.« Zdaj najbolj pogreša gibanje in šport. »Vedno sem bil zelo aktiven. Leta 2015 sem na testiranju naredil 87 trebušnjakov v eni minuti. Aktivno sem igral tudi nogomet, skakal sem s smučmi, treniral odbojko in delal vaje na drogu. Veliko sem delal tudi okrog hiše, pomagal sem očetu. Zdaj pa ne morem nič. To mi manjka.« Ko sva se s Šimnom poslovila, sva mu zaželela, naj se čim prej pozdravi. In to iz vsega srca. V nadaljevanju pa sledi zgodba njegove mame. Kaj vse se je sploh dogajalo z njenim sinom?
Gospa Vesna, ne morem si predstavljati, kako hudo mora biti mami, ko izve, da je njen otrok tako hudo bolan. Vam kdo pomaga?
Vsa družina drži skupaj. Ni pa preprosto. Pridejo trenutki, ko si na dnu. Pa se spet postaviš na noge in greš naprej. Luka nas zdaj potrebuje. Poskušamo čim bolj normalno funkcionirati.
Luki so se resnejše težave z zdravjem začele približno pred letom dni.
Pri 17 letih je imel Luka nekaj lažjih težav v trebuhu. Lani poleti pa se je njegovo zdravstveno stanje začelo slabšati. Zaradi bolečin v trebuhu je večkrat šel k zdravniku, ker pa pri nas pediatrinja dela samo dvakrat na teden, je vedno naletel na splošnega zdravnika. Ta mu je vsakič dal tablete za želodec. Ker se mu stanje ni izboljšalo, sem se odločila, da grem še sama z njim v ambulanto. Sestri sem rekla, da želim, da Luki pregledajo tudi kri. Je bila kar malce nesramna, češ, kakšno zvezo pa ima kri z želodcem! Vendar sem vztrajala. Potem je Luko pregledala še njegova pediatrinja in naju vprašala, kje sva hodila tako dolgo. Povedala sem ji, da je sin vse poletje hodil k zdravniku, na žalost pa ga je trebuh vedno bolel takrat, ko ona ni delala.
Pediatrinja vaju je takoj napotila na preglede v bolnišnico na Jesenicah.
Tisti dan je ostal v bolnišnici in ni več prišel domov. Nič nam niso povedali. Čez čas smo le izvedeli, da ima tumor in da ga bodo operirali. Odrezali so mu del črevesja in odstranili bezgavke. Ko so ga odprli, se je izkazalo, da se je rak razširil še na trebušno mreno. Ob vsakem koraku, ki so ga zdravniki naredili, so bili rezultati hujši.
Rak na debelem črevesju je drugi najpogostejši vzrok smrti zaradi raka v Sloveniji. Po podatkih Registra raka za Slovenijo je leta 2010 za to boleznijo zbolelo 1721 ljudi, približno 90 odstotkov bolnikov je bilo ob odkritju bolezni starejših od 50 let. Ta oblika raka se lahko v našem telesu zelo dolgo razvija brez očitnih znakov. Prav zaradi tega veliko tovrstnih rakov odkrijejo šele, ko je bolezen že v zelo razvitih fazah, ko zdravljenje ni več tako uspešno. (vir: Društvo onkoloških bolnikov in Program Svit)
Kako to mislite?
Glede na to, kako se je črevo zacelilo, je bila operacija uspešna. Potem pa smo slišali marsikaj. Menda bi morali operacijo opraviti vakuumsko, da se rak ne bi širil naprej. Jaz se na to ne spoznam, zato ne vem, kaj naj si mislim. Težava je verjetno tudi v tem, da je Luka zbolel za obliko raka, za katero mladi običajno ne zbolevajo. Tudi starejši zdravniki na onkologiji so nam rekli, da še niso obravnavali tako mladega pacienta s takšno diagnozo. Pa še pri nas trebušne mrene ne operirajo. Sem pa pozneje izvedela od nekega gospoda, da so njemu raka na trebušni mreni uspešno operirali v tujini. Čudno se nam je še zdelo, da Luke niso že takoj, ko so videli njegovo stanje, z Jesenic poslali v Ljubljano. Tudi po operaciji je trajalo dva tedna, da so ga premestili na pediatrični oddelek.
Kako je Lukovo zdravljenje potekalo v Ljubljani?
Tam so se odločili, da ga bodo zdravili s kemoterapijo in tarčnim biološkim zdravilom. Vsak teden smo ga pripeljali v Ljubljano, da je dobil biološka zdravila, na tri tedne je dobil še kemoterapijo. Bilo je naporno, vendar je Luka zdravljenje dokaj dobro prenašal. Tedenski pregledi so bili v redu, tudi markerji. Zadnji pregled, ko naj bi zdravljenje končal, pa je vse postavil na glavo. Izvidi so bili slabši kot na začetku.
To se je zgodilo marca letos. Kaj so vam svetovali zdravniki?
S pediatrije so ga prestavili na onkologijo. Ko sva ob njegovi postelji sedela z nekdanjim možem, je v sobo prišel zdravnik in nam rekel, naj mu povemo po vrsti od ena do štiri, kaj hočemo slišati od njega. Ker smo bili šokirani nad načinom, kako se je lotil pogovora, smo ostali tiho. On nas je pogledal in nam rekel, da ima Luka neozdravljivega raka. Sin je novico še kar mirno sprejel, jaz pa sem se zrušila. Lukov oče je zdravniku rekel, da se take novice ne pove tako in da gotovo obstaja še kakšna možnost. Odgovoril nam je, da lahko poskusimo še s kakšno drugo obliko kemoterapije, Luku pa je v roke porinil obrazec za paliativno oskrbo.
Zdravnikova napoved vas ni zaustavila.
Takoj smo začeli iskati še druge možnosti. Navezali smo stik z zdravnico Nelo Sršen in se z Lukom odpeljali v Padovo. Samo pol ure časa si je vzela za nas. Pregledala je Lukove izvide in nam naročila, naj pridemo še enkrat, da mu bodo naredili še CT. Ko smo prišli drugič, nam je povedala, da tudi ona ne more narediti nič. Luku je rekla, naj se ima lepo in naj uživa čas, ki mu je še ostal, in nam obljubila, da se bomo še enkrat srečali v Ljubljani. Ni se nam več oglasila, tudi izvidov iz Padove nismo nikoli dobili.
Kam ste se obrnili potem?
Ker nismo vedeli, na koga naj se še obrnemo po pomoč – Luka je bil mesec dni doma in brez terapij – sem se odločila, da našo zgodbo povem novinarki Slovenskih novic.
Domnevam, da so vas ljudje potem kar zasuli s predlogi.
Dobesedno zasuli so nas z informacijami. Dobili smo več sto pisem, težko je bilo izluščiti koristne. Nazadnje smo se odločili, da navežemo stik z zdravnico, ki dela na kliniki v Münchnu. Sprejela nas je Christina Froschauer, ki pozneje ni bila njegova zdravnica, in nam ponudila, da lahko Luka takrat, ko se bo zdravil ambulantno, stanuje pri njeni družini. Luka je bil najprej deset dni v bolnišnici. Ugotovili so namreč, da je dobil neko bakterijo, ki mu povzroča bolečine. Ko so mu okužbo z bakterijo uspešno pozdravili in mu spunktirali vodo, ki se mu je nabirala v telesu, so ga začeli zdraviti. Potem pa se je spet zapletlo. Luka bi moral dobiti neko drugo terapijo, rekli so nam, da mu bodo kemoterapijo začeli kombinirati z imunoterapijo, vendar naša zavarovalnica tega noče plačati. Terapijo so prekinili, in ko smo se čez dva dni sešli, Lukova zdravnica sploh ni prišla na srečanje.
Domnevam, da zavarovalnica ni hotela plačati imunoterapije, ker imamo to zdravilo tudi pri nas.
Res je. V Münchnu so nam predlagali, da bi ga zdravili še z zdravilom, ki ga še testirajo in bi ga morali plačati. Ko smo preverjali, za kaj gre, smo ugotovili, da je to zdravilo na prvi stopnji razvoja, zato nam ga sploh ne bi smeli zaračunati. Nazadnje pa se je še izkazalo, da naj bi s tem zdravilom zdravili raka na pljučih. Zaradi vseh teh zapletov smo se odločili, da se vrnemo domov. Pa tako polni upanja smo bili, ker se je v Nemčiji vendarle začelo premikati na bolje!
Luka se zdaj spet zdravi doma.
Ko so nam zagotovili, da imajo enako zdravilo tudi pri nas, smo se odločili, da se vrnemo. Imamo pa veliko dvomov, skrbi nas tudi, ali bo odnos tak, kot bi moral biti. Za Luko je zdaj tretja doza. Vsakih 14 dni ga peljemo v Ljubljano, od pet do šest ur je v bolnišnici, potem mu kemoterapija, ki je kombinirana z imunoterapijo, v žilo še 46 ur teče doma. Za Luko je to zelo naporno. To bo zdaj dobival tri mesece. Upamo, da bomo lahko nadaljevali zdravljenje pri nas. Nočemo pa narediti še ene napake. Mi časa za napake nimamo več!.
Boste poskusili še kje?
Še raziskujemo. Prav zdaj čakamo na nekaj odgovorov. Vse bomo poskusili, ne bomo samo čakali.
Kje iščete, v Evropi ali v Ameriki?
Ne morem vam še povedati, ker čakamo na odgovore. Potrebujemo rezervne možnosti, če se pri nas spet kaj zaplete ali pa če terapija ne bo uspešna.
Je odnos zdravnikov, zdaj ko ste se medijsko izpostavili, drugačen?
Je drugačen. Žalosti me, da moraš povzročiti toliko hrupa, da se zdravniki začnejo do tebe drugače obnašati. Razočaranje je še toliko večje, ker gre za mladega fanta.
Ko je bila vaša zgodba objavljena v Slovenskih novicah, so se ljudje množično odzvali. Lukovi prijatelji in sošolci so 23. maja na Facebooku ustanovili skupino Akcija zbiranja sredstev za Luko Kovačiča. Skupina ima danes že skoraj 13.000 članov.
Zelo veliko ljudi se je vključilo v zbiranje denarja za Lukovo zdravljenje. Ljudje po vsej Sloveniji zbirajo zamaške, zdaj jih je že več kot tona. Za Luko organizirajo dobrodelne koncerte, predavanja, dražbe umetnin in licitacije športnih rekvizitov znanih športnikov.
Domnevam, da vas ljudje že sprašujejo, kaj bo z denarjem, ki ga ne boste porabili za Lukovo zdravljenje.
Če Luka ne bo potreboval denarja, ga bomo dali za zdravljenje koga drugega. Tudi Anja Zumida, dekle, ki je zbiralo denar za odstranitev ciste v možganih, je presežek zbranega denarja preusmerila na račun za zdravljenje Luke. Enako bomo naredili tudi mi.
Kaj pa prijatelji, kako se oni odzivajo na njegovo bolezen?
Nekateri ga obiskujejo, drugi zmorejo kontaktirati le po spletu. Za mlade ljudi je to težko. Razumem jih. Tudi za Luko je težko, rad bi bil z njimi, pa ne more. Zdaj je najraje obkrožen s svojimi najbližjimi. Da smo vsi okrog njega, mu veliko pomeni.
Kakšen fant je bil Luka pred boleznijo?
Imel je velike načrte. Ker je srčen fant, so ga imeli vrstniki radi. Radi so se družili z njim. Prijatelji pravijo, da je bil Luka vedno motivator.
