Neva Izlakar je borka, ki prav zaradi težkih preizkušenj uživa v vsakem trenutku in ne objokuje svoje usode. Radosti zajema z veliko žlico, načrtov ne prelaga na prihodnost, veselje pa množi s svojim poslanstvom specialne pedagoginje, saj jo delo z otroki s posebnimi potrebami napolnjuje z voljo do življenja. Slednje v obdobjih zagona ulceroznega kolitisa še zdaleč ni normalno – pred zadnjo remisijo je bilo zelo hudo, dnevno je izgubljala tudi po kilogram telesne teže ter zaradi podhranjenosti, odvajanja in krvavitev postala tako šibka, da ni več zmogla hoditi in govoriti ter je potrebovala 24-urno oskrbo. »Nikoli nisem skrivala svoje bolezni, ker se mi zdi, da si z ozaveščanjem lahko zelo olajšamo življenje,« pravi sogovornica ter z nami deli intimno zgodbo o doživljanju bolečin in strahu.
Še preden sedeva za mizo v lokalu, ulovim številne nasmehe in kimajoče pozdrave Zagorjanov, ki očitno Nevo dobro poznajo. Spremlja jo psiček Toj, zvesto ji sledi, počaka, da se udobno namesti na stol, nato pa se tudi sam zlekne poleg svoje gospodarice. Postreže naju Nevina sestra Monika, ki že ve, da bo Neva popila zgolj kozarec vode. Takoj opazim, da ju povezuje tesna sestrska vez, in tudi Neva sama pove, kako hvaležna je za svoje bližnje, ki so ji zlasti v obdobjih zagona bolezni v neprecenljivo oporo.
Kronična vnetna črevesna bolezen (KVČB) je dolgotrajno vnetno obolenje črevesa. Med KVČB uvrščamo Crohnovo bolezen in ulcerozni kolitis.
Začneva pri kratici KVČB in spodbudim jo, da kar najbolj slikovito pove, kakšno je življenje z ulceroznim kolitisom. »Ko je bolezen pod kontrolo, lahko z nekaj omejitvami živimo kot vsi ljudje, ki nimajo te diagnoze. Kadar je bolezen aktivna, pa o normalnem življenju le sanjamo. Predstavljajte si, da imamo naenkrat trebušno virozo z bruhanjem, krče v trebuhu in vsakodnevno diarejo, kar traja več mesecev oziroma dokler ne umirimo zagona. Temu dodamo še izgubo krvi, ki povzroča anemijo. Potem si lahko mislite, kako normalno lahko takrat živimo,« skomigne z rameni in me spodbudi, naj si skušam zamisliti, kako bi šla v javnost, če bi me pestili hudi krči in težnja po nekontroliranem odvajanju. Grozno, najbrž ne bi zapustila doma, se strinjam z Nevo.
Težave skrivala zaradi strahu pred diagnozo
Prve simptome bolezni je opazila v četrtem letniku srednje šole. Začelo se je s spremembami v prebavi, kar je postopoma začelo ovirati njeno vsakdanje življenje. »Driske sem imela tudi po 20-krat na dan, hkrati so postajale krvave. Takrat še ni bilo gospoda Googla, da bi ga vprašala, kaj to pomeni, sem pa prebrala vse zdravstvene leksikone, in ti mi niso dali prav obetavnih informacij. Svoje težave sem skrivala zaradi strahu pred diagnozo, ko pa simptomov nisem imela več pod kontrolo in so to opazili tudi domači, sem poiskala zdravniško pomoč,« se spominja Neva, ki ima kljub temu, da je bila tedaj kolonoskopija mnogo bolj zahtevna in boleča, glede izkušenj z zdravstvom le lepe besede. »Pred 30 leti sem bila edina tako mlada bolnica s to boleznijo v Zasavju. Spomnim se, da so me iz bolnišnice odpustili dva dni pred maturantskim plesom in da mi je bila obleka kakšno številko ali dve prevelika. To ni bilo najbolj rožnato obdobje v mojem življenju in vedno povem, da kljub temu, da sem na fakultetah opravila več kot 60 izpitov, mi je zaradi morebitne potrebe po uporabi stranišča prav matura povzročila največ stresa.«
Nadaljevanje prispevka si lahko preberete v reviji Jana, št. 19, 7. maj, 2024.
