Zanimivosti

Spinalna mišična atrofija lahko prizadene ljudi različnih starosti

A. M.
28. 2. 2021, 10.15
Deli članek:

V Sloveniji imamo privilegij, kot ga nima prav veliko držav na svetu. V Sloveniji se lahko vsi bolniki s SMA, ki to želijo, zdravijo.

Promo foto
Spinalna mišična atrofija

Spinalna mišična atrofija (SMA) je genetska, progresivna in pogosto terminalna bolezen, ki prizadene bolnikovo sposobnost hoje, požiranja in tudi dihanja.

Spinalna mišična atrofija lahko prizadene ljudi različnih starosti. Če za spinalno mišično atrofijo zbolijo novorojenčki oziroma otroci do pol leta starosti, gre za najhujšo obliko bolezni, zaradi katere so še nedavno ti otroci umrli do drugega leta starosti. Pri starejših bolnikih je bolezen milejša, v smislu, da poteka počasneje, vendar ima podobne posledice. 

V Sloveniji so prvo, komaj 13-mesečno bolnico po programu sočutne rabe začeli zdraviti leta 2017. Ob začetku zdravljenja je deklica le ohlapno ležala zaradi pomanjkanja moči v mišicah. Danes je živahna, radovedna in zgovorna, lahko je in pije, živi brez dihalne podpore, sedi (če jo posedejo), nogice dviguje od podlage, se z njimi vzvratno odriva v hoduljici, uporablja rokice in se lahko igra.

SMA spada med redke bolezni, ki jih s svetovnim dnem obeležujemo v nedeljo, 28. februarja.

Estrada

liffe 1
Začel se je LIFFe

Ljubitelji filmov spet prišli na svoj račun

pf-na-v-1-pelko
Vip Petek na TV Veseljak Golica

Primorski fantje na Veseljaku: »Morda nas bo od zgoraj pozdravil tudi Bogdan«

1731506601-z-jasno-in-glasno-1731506560883
TV Veseljak Golica

Jasna s Saško Smodej in Dejanom Dogaja

Karel III
Današnji slavljenec

Foto: Karel III. bo 76. rojstni dan praznoval delovno.

Tako kralj Karel kot njegova žena Camilla sta jasno pokazala svoje navdušenje nad konjskimi dirkami,
Estrada

Preiskava zasebnih nepremičnin britanskega kralja razkriva sporne posle

rdeča-preproga-aktual
Novost

Aktualov rojstni dan: Rdeča preproga za nastopajoče, voditelje in oboževalce

Zanimivosti

panuozzo1
Slastna alternativa

Panuozzo – še ena zvezda iz sveta pice

cistilnica-novak04
Zanimivosti

Oblačilom in preprogam se splača privoščiti pravo nego

Klic dobrote 2023_Bernarda Žarn in Jure Sešek
Klic dobrote 2024

Dobrodelni koncert za pomoč družinam v stiski

leteči tigri
Claire Lee Chennault

Leteči tigri so rešili Kitajsko

_DSC5241
Zanimivosti

Huawei predstavil nove pametne ure in pojasnil pomen zabeleženih podatkov

20241028_100059_100551
Zanimivosti

Kaj je tako posebnega pri Huawei napravah, da Ciril Komotar ne more brez njih?