Charlie, ki skupaj s starši živi v mestu Corby v Veliki Britaniji, je eden izmed 6.000 otrok, ki se rodijo vsako leto z nenavadno genetsko boleznijo. Bolezensko stanje je tako redko, da ga zdravniki ne morejo identificirati in ga imenujejo Sindrom brez imena. Vsak primer izmed tisočih je edinstven. Brez diagnoze se družine težko soočijo z boleznijo, ki nima predpisanega zdravljenja. »Imamo veliko majhnih delcev sestavljanke, vendar še ne sodijo skupaj. Celotna slika še vedno ni jasna,« je dejala Charliejva mati Laura. Dodala je, da se je v določeni točki deček zdravil pri 20 različnih zdravnikih in imel v istem trenutku 20 različnih diagnoz.
Pred kratkim se je naučil držati svinčnik
Charlie ima poleg senzorično procesne motnje, hipermobilnosti, alergij, oslabljenega imunskega sistema, prebavnih in črevesnih težav ter anksioznosti tudi avtizem. Zdravniki preverjajo morebitne motnje vezivnega tkiva. Deček je navzven sicer videti kot povsem normalen otrok, kar je, kot izpostavlja Laura, del problema. »Velikokrat nas je medicinsko osebje obravnavalo na način, da je vse skupaj naša krivda,« je povedala dečkova mati.
5-letnik sedaj sicer obiskuje javno šolo, gospa Parkes pa je na svojega sina zelo ponosna. Pred kratkim se je namreč naučil držati svinčnik. »Čeprav so nam rekli, da obstaja možnost, da nikoli ne bo govoril ali hodil, je navdušujoče koliko je napredoval,« je povedala mati.
Dan nediagnosticiranih otrok
Družina prav tako sodeluje z britansko organizacijo Swan, ki podpira otroke s Sindromom brez imena. Vsako leto na vsak zadnji petek v aprilu organizirajo Dan nediagnosticiranih otrok.
»Čeprav večina družin razume, da diagnosticiranje njihovih otrok ne moremo doseči z magično palčko, še vedno živijo v upanju odgovorov, ki bi olajšali njihove strahove – strahove o tem, kakšna je prihodnost njihovih otrok,« je sporočila koordinatorka organizacije Swan Lauren Roberts. Tudi Charlie najverjetneje nikoli ne bo dobil formalne diagnoze, vendar je družina Parkes to sprejela. »Čeprav je bil deležen mnogih testiranj in operacijskih posegov v njegovem kratkem življenju, Charlie s svojim nagajivim smehom nasmeji tudi ostale ljudi,« je zaključila mati 5-letnega dečka.
