V zvezi s prispevkom v reviji Jana se nam je pred nekaj dnevi oglasila bralka, ki jo pesti alergija, o kateri je v omenjenem članku tekla beseda.
Gre za tako imenovano alergijo na rdeče meso oziroma sindrom alfa-gal, o kateri se govori šele dobro desetletje. Večinoma je posledica ugriza klopa – kot prenašalce so zaznali več vrst, tudi pri nas razširjeni navadni gozdni klop.
Kot je mogoče prebrati v omenjenem prispevku, marsikje zdravniki niti še ne vedo, s čim imajo opravka. Takšna je tudi izkušnja Barbare Gričar, 27-letne mamice in diplomirane poslovne sekretarke z Otočca, ki poleg redne zaposlitve zaključuje izredni študij prava in managementa.
Posledica stresa?
A začnimo na začetku, s klopom. Gričarjevi v dveh letih, ki sta minili od diagnoze sindroma alfa-gal, ni nihče omenil, da bi ta lahko bil posledica ugriza klopa. Po njenem vedenju klopa ni imela vsaj 20 let, je pa prišla do informacij, ki nakazujejo na to, da je mogoče, da se alergija pojavi tudi več let po ugrizu. Sama je sicer mnenja, da gre vzrok za pojav iskati v psihičnem stanju osebe, »ker je vse prevečkrat stres glavni aktivator vseh bolezni«.
Prva alergijska epizoda jo je doletela v začetku poletja leta 2020, »zunaj pred hišo«. »Pred tem smo imeli dopoldansko malico, kjer smo jedli narezek. Seveda z mesom. Spomnim se, da smo za mizo pili kavo, ko sem začutila nenavadno srbečico sprva po rokah, ki se je širila v vrat in glavo. Nadaljevala se je po celem telesu, vse do prstov na nogah. Videti je bilo grozno, ker dobiš koprivnico, rdečo kožo, občutek kot da goriš, no mene je zajela še panika in je bilo zato še toliko bolj neprijetno,« se spominja Gričarjeva, ki se je sicer zavedala, da je pod precejšnjim stresom, »da se srečujem z anksioznostjo in da premalo časa posvečam sama sebi«. Reakcija je trajala približno eno uro. Konec ji je naredil antihistaminik, ki ga je prejela v novomeški bolnišnici.
Sladkor alfa-gal
Pri alergiji na rdeče meso je problematičen sladkor alfa-gal, ki ga najdemo v organizmu večine sesalcev, razen pri človeku in primatih. Omenjeni sladkor človeku ne povzroča težav, se pa lahko pojavi po, denimo, ugrizu klopa, saj v njegovi slini, potem ko se je prisesal na kakšno žival, ostanejo molekule alfa-gala. Tega nato klop z ugrizom prenese v človekov krvni obtok.
Zakaj do tega pride pri enih ljudeh, pri drugih pa ne, medicina še ne zna razložiti.
Najpogosteje opisani simptomi alergije na rdeče meso so srbenje, izpuščaji, zatekanje ustnic in obraza, hiter padec krvnega tlaka, oteženo dihanje oziroma zasoplost, kašelj, bolečine v trebuhu, glavobol, slabost, bruhanje, driska in anafilaktični šok. Tega je sogovornica doživela kar šestkrat. Njen zadnji napad je bil še posebej intenziven in kratkotrajen, saj je reakcija trajala »le« pet minut, dokler pač ni izgubila zavesti. Rešila jo je injekcija epipena.
Pot do diagnoze
Kot je dodala, njena osebna zdravnica v tisti situaciji niti ni mogla vedeti, za kakšno bolezen gre – sploh ker so domnevali, da gre za prehodno stanje, ki je posledica stresa. Zato se je najprej zglasila pri psihologinji.
Pot do diagnoze je bila dolga in težka, pove. »Ko misliš, da je naša medicina izkusila in videla že vse, ugotoviš, da si nekakšen izreden primer. Komurkoli sem povedala, kaj se mi dogaja, je samo nemo strmel vame in ostal brez besed. Boli, ko veš, da ti nihče v tistem trenutku ne zna pomagati, a vedela sem, da mi želijo pomagati vsi.«
Nekateri dejavniki naj bi alergijsko reakcijo pospešili, za zdaj so to najnedvoumneje ugotovili za alkohol in povečano telesno aktivnost.
Dobila je napotnico za alergološke teste, a so jo zaradi diagnosticirane bikuspidne aortne zaklopke in blage regurgitacije, ki bi pri omenjenih testih lahko predstavljali težavo, iz novomeške bolnišnice preventivno napotili na Kliniko Golnik. Vsi vbodni testi so bili negativni, šele krvni pa so pokazali, da je preobčutljiva na rdeče meso.
Na kaj takega ni niti pomislila. »Predstavljajte si ljudi, ki za to bolezen prvič slišijo. Ko jim poveš, da ne smeš uživati mesa, ker je posledica anafilaktični šok in je ključna pravočasna uporaba injekcije. Sploh na začetku, ko še sama nisem kaj dosti vedela o tem, se spomnim, da sem prav s cmokom v grlu govorila o tem, ker enostavno ne znaš povedati, kaj ti je. Ne predstavljam si, da oseba doživi anafilaktični šok sredi mesta, pri sebi ima epipen, pa ji ga mimoidoči ne zna aplicirati. Ko se enkrat s takimi stvarmi srečaš, ti postanejo še toliko bolj pomembne – o njih začneš govoriti, ozaveščati, ravno zaradi tega, da morda pomagaš nekomu, ki se v tistem trenutku nezavesti spogleduje s smrtjo.«
Anafilaktični šok
Pri alergiji na rdeče meso je namreč posebej skrb vzbujajoče, ker se simptomi pokažejo šele nekaj ur po zaužitju alergena – od tri ali pa celo do osem ur pozneje. Če se reakcija pojavi ponoči, je težje hitro priti do pomoči.
Gričarjeva je najtežjo epizodo anafilaktičnega šoka doživela v začetku julija leta 2020, točno dva dni po pregledu na Kliniki Golnik, »ko še nisem imela rezultatov krvi in postavljene diagnoze, sem pa na srečo dobila predpisan epipen, ki mi je v naslednjih dneh rešil življenje«.
Kot pojasni, med anafilaktičnim šokom »zaradi sprostitve gladkega mišičja v stenah žil pride do močnega padca krvnega tlaka«, kar pomeni slabšo prekrvavljenost organov. Osebo, ki je v šoku, je zato treba poleči in ji dvigniti noge. Če izgubi zavest, mora na bok. Spominja se epizode, ko ga je doživela pozno zvečer, ko sta se z možem odpravljala spat. Najmlajši sin je k sreči že spal, zato dogodku ni bil priča. »Spomnim se, da sem opravila telefonski klic s sestro, šla v kopalnico, ko me je nenadoma začel srbeti trebuh, srbečica se je v hipu prenesla na vrat, občutila se mravljinčenje glave, slabost, videla sem črne pike, imela sem težko glavo, srbečica je potovala po celem telesu, koža je postala rdeča, nastopila je vrtoglavica. Vmes sem uspela zaužiti medrol in flonidan, vendar je zadeva eskalirala do mere, da sem uspela samo reči »Ej, Rok!«, v tistem sem že izgubila zavest in padla na tla med hodnik in vrata kopalnice. Mož je seveda v polsnu v samem šoku stekel do mene in me poskušal »oživeti«. Nezavest sicer ni trajala dolgo, vem pa, da sem mu uspela reči, da mi prinese epipen, ki sem si ga injicirala v desno stegno (lahko ga injiciraš tudi čez hlače, ni obvezno, da je direktno na kožo). Medtem je on že klical reševalno službo, s katero je bil v stiku, vse dokler nisva prišla v novomeški urgentni center, kjer so me sprejeli na opazovanje. Stanje po prejemu epipena se umiri v približno 10 minutah. Nekateri bolniki imajo, glede na resnost bolezni, predpisan en avtoinjektor, nekateri imamo po dva, ker je možnost, da se reakcija ponovi ali je zelo intenzivna in zgolj ena injekcija ne zadostuje«.
Soproga bi torej morali povprašati, kako je videti anafilaktični šok, pravi sogovornica. »Prvi znaki so slabost, lahko se pojavi bruhanje, suha usta, motnje vide (vidiš nekakšne črne pike), oteženo dihanje, vrtoglavica, srbečica in ostale kožne spremembe.« Sama je ob tem vedno izkusila še napad panike, »ki je reakcijo samo pospešil«.
Odkar se drži stroge diete, težav več nima. »Skoraj dve leti sem bila 100-odstotna vegetarijanka, zadnje dva meseca v prehrano uvajam tudi domačo perutnino, ki je prej nisem jedla zaradi preveč izrazitega strahu, da se bo reakcija ponovila. Ko se srečaš s sprva nepojasnjenimi alergijski reakcijami je povsem sprejemljivo, da jih lajšaš z različnimi antihistaminiki (sirup, tableti), ko pa zadeva pride v stopnjo, ko izgubiš zavest, pa se dejansko zaveš, da je tvoje življenje ogroženo.«
Ko ti bolezen streže po življenju
Kot pojasni sogovornica, se je tega zavedela, ko je »lepega večera izgubila zavest in pristala še šestič v bolnišnici«. »Tega res ne privoščim nikomur in upam, da se in se bo čim manj ljudi soočalo s tovrstnim stanjem. Ko ležiš na bolniški postelji, ko se pogovarjaš z zdravniki in medicinskim osebjem, ki ti sicer pomagajo po najboljših močeh, pa vendar od njih ne dobiš odgovora na vprašanje »Zakaj?«. To je najtežje soočenje. Vse ostalo pride pozneje. Ne želim si niti predstavljati, kaj in kako bi bilo, če takrat ne bi imela pri sebi epipena. Zato vsa zahvala mojemu izredno srčnemu alergologu, ki mi je, glede na moje stanje, pravi čas predpisal avtoinjektor za primer anafilaktičnega šoka, o apliciranju so me tudi praktično naučili na kliniki.«
»Soočanje s takim stanjem je stresno, napeto, ne veš kam ne veš kako. Na enem mestu sem se resnično vprašala, kaj naj naredim. Kako naj postopam, kaj mi je? Bo kdaj bolje? Ko je bila diagnoza potrjena in alfa-gal pozitiven, sem bila primorana spremeniti prehrano. Zdaj si pa predstavljajte sebe, ko se »odločite« za 40-dnevni post ali za 14-dnevno dieto čiščenja telesa. Se sliši lahko, mar ne? Pa začneš z dieto, pa se dva dni držiš, pa se vmes malo pregrešiš, ker si bil na res nori zabavi in se nisi mogel upreti, da ne bi pil alkohola ali poizkušal slaščic, ki so se vrstile eno za drugo po mizah. No, pri nas, ki smo preobčutljivi na rdeče meso, to pomeni, da ne smemo ničesar, kar je povezano z mesom štirinožnih živali. V trenutku odpadejo klasična nedeljska kosila z govejo juho, krompirjem, praženim na svinjski masti, juhe z govejo kocko, pikniki s prijatelji in mesnim menijem. Prav tako ne smeš peči vegetarijanske hrane (npr. seitan ali tofu nabodalca) na žaru, kjer se je pred tem peklo meso. Ne moreš z družino na umirjeno kosilo v gostilno, niti ne moreš iti na izlet in si nekje na poti kupiti hitri sendvič ali zaviti v Mcdonald's. Ne moreš. Ne moreš se zanesti niti na nekoga, ki doma dela piščančje hrenovke, misleč, da so iz piščančjega mesa, ker je noter kar nekaj procentov svinjske masti (alergiki na rdeče meso sicer lahko uživamo perutnino in ribe). Sicer mi osebno sama sprememba prehrane ni bila pretirano naporna, ker smo se doma hitro navadili, da jemo vegetarijansko prehrano, oziroma mož pripravi mesni meni zase in otroka. Zdaj si pa predstavljajte, da celo življenje jeste meso, na sto in en način, skuhaš kar ti v tistem momentu pride na pamet, mož po dopoldanski službi pridrvi domov, na hitro poje kosilo medtem, ko je z mislimi že v svojem podjetju, ki se ukvarja s prevozi in krovstvom. Tudi za take fante mora biti dobra in močna hrana, a ne? No, ker sama ne smem imeti veliko stika z mesom med njegovo pripravo, je naše kosilo vegetarijansko. In res sem srečna, da imamo spodaj še našo zlato babi in mami, mojo taščo, ki z veseljem pripravi mesni obrok za ostale člane družine.«
Ne le hrana, tudi zdravila
Oseba, ki je preobčutljiva na rdeče meso, se torej mora izogibati tudi njegovi pripravi, po izkušnji Gričarjeve predvsem cvrenju. Izpostavi tudi, da previdnost velja tudi pri zdravilih, saj nekatera vsebujejo heparin, »ki je pridobljen iz prašičjih črevesji in ima na svoji površini alfa-gal sladkorje, ki lahko pri ljudeh povzročajo alergijsko reakcijo. Eno takih zdravil je Fragmin, ki sem ga dobila predpisanega po porodu s carskim rezom. Reakcija je sicer bila razmeroma blaga, zgolj s srbečico po celem telesu. Prav tako je potrebna pazljivost pri ljudeh, ki imajo težave z aortno zaklopko in so potencialni primer za operacijo le-te, saj so možni zapleti pri uporabi bikompatibilnih aortnih zaklopk, ker so govejega izvora«.
Vpliv na psihofizično počutje
Pa pričakuje, da ji bo alergija izzvenela? Načeloma ji je bilo rečeno, da tega ni pričakovati, vendar je, glede na to, da gre za relativno neraziskano bolezen, ne bi presenetilo, če bo lahko nekoč spet jedla normalno nedeljsko kosilo. Se pa s tem ne obremenjuje več, saj se je navadila drugačnega sloga življenja.
Kako pa vse to vpliva na njeno psihofizično počutje? »Psihično ni lahko, sploh če greš v krog nepoznanih ljudi, kjer je raznovrstna hrana, ki ne veš kako in na kakšen način je bila pripravljena. Osebno sem se že navadila, da če je taka situacija, imam v torbi tuno in kos kruha. Sicer pa moj krog ljudi že dodobra ve, kaj jaz lahko in česa ne smem. Velikokrat se je tudi moja družina obremenjevala s tem, kaj pripravit, kako pripravit, ker če nikoli nisi pripravljal vegetarijanskega kosila, niti ti taka prehrana ni blizu, potem ti je lahko zares težko pripraviti obrok. Navsezadnje je danes že ogromno receptov in ljudi, ki ti pri obrokih lahko kvalitetno svetujejo, kako jih pripraviti. Začetek je težak, kot pri vsaki stvari, pa vendar se navadiš in postane del življenja.«
Preiskave še potekajo
Gričarjeva je v uvodnem sporočilu, ki je prišlo na naše uredništvo, zapisala, da še ni končala s preiskavami. Na Kliniki Golnik so ji opravili dodatno preiskavo krvi, »tako imenovano C-KIT mutacijo D816V«. Izvid je bil pozitiven. »Gre za prisotnost indolentne sistemske mastocitoze ali sindroma aktivacije mastocitov. Kaj več o tem trenutno ne morem komentirati, ker moram počakati na mnenje hematologa na hematološki kliniki. Vsekakor pa zadeva ni nedolžna, saj se lahko epizode reakcije pojavijo tudi spontano, brez vzroka, kar po domače pomeni, da lahko izgubiš zavest, brez da bi vedel, zakaj se je to pravzaprav zgodilo,« pojasni in doda, da se ji to na srečo še ni zgodilo.
Sogovornica izpostavi, da je marsikaj odvisno od pacientovega pristopa. »Ko sem bila v največji psihični luknji, ko res nisem vedela kam naj se obrnem, sem enostavno začela trkati. Pa sprva na ena vrata, pa na druga, pa so se vmes kakšna zaprla in spet nova odprla. Kot to doživimo v življenju – ko se ena vrata zaprejo, se druga odprejo. In ključno v življenju je, da nikoli ne obupaš in si vzameš čas zase. Če si ne vzameš čas zase v mladosti, si boš lahko vzel čas za bolezen v starosti. Vedno se najde rešitev in verjamem, da bomo tudi bolniki, ki se srečujemo s tovrstno boleznijo, sindromom, kakorkoli bi jo lahko poimenovala, nekoč prišli zadevi do dna, kot bi rekli na sodišču.«
Seveda je na mestu še, da jo pobaramo za nasvet – kako bi svetovala nekomu, ki se mu pojavijo tovrstni sindromi? »Zagotovo poiskati izkušenega alergologa, ki bo lahko opravil vse zanesljive preiskave, ki bi lahko nakazale na bolezensko stanje, ki ga je potrebno sanirati. Nobeno alergijsko reakcijo se ne sme zatreti, ker lahko izbruhne v še hujši obliki, zato je pomembno, da se alergenom, na katere oseba ve, da je preobčutljiva ali sumi, da ji povzročajo težave, v veliki meri izogne.«
---------
Prispevek zaključujemo z zapisom, ki nam ga je poslala sogovornica. Naj služi kot epilog.
»Življenje nam piše različne zgodbe, v katerih smo mi sami glavni igralci. Na določene stvari v življenju enostavno nimamo vpliva in jim moramo dopustiti, da se razvijajo, tako kot se. Lahko se samo naučimo, da na določene življenjske situacije pogledamo še z druge perspektive. Vsaka bolezen je seveda velik šok tako za telo, nas same, kot tudi naše najbližje. Pred dvema letoma, ko me je doletel psihični kolaps, ki mu sprva sploh nisem posvečala pozornosti, ko sem preslišala in spregledala sama sebe, ko so se stvari postavile popolnoma na glavo, ko sem doživela anafilaktični šok … Se zamisliš. In zdaj, ko gledam nazaj, vem, da so me vse situacije naučile ogromnih življenjskih lekcij. Ko se srečaš s popolnoma neznano boleznijo v okolici in medicini, ko ne veš, na katera vrata bi potrkal, ko ne veš, kje bi iskal odgovore, potem ko sam v sebi začneš iskati vzroke in si razlagaš posledice, potem je pred tabo dolga pot. Pot do diagnoze.«
