Pri osmih letih je zbolela za kroničnim vnetjem črevesja, ki ga je do 20. leta obvladovala z zdravili, potem pa ta niso več pomagala in je morala oditi na operacijo. Prestala jih je več.
Pri prvi so ji v celoti odstranili debelo črevesje in ji vstavili stomo, sledila je druga, za katero je vse kazalo, da bo odrešilna, saj je pomenila rekonstrukcijo črevesja in posledično tudi odstranitev stome. Za operacijo se je zaradi dobrih prognoz in izboljšanja, ki bi sledilo, seveda odločila, a se ni prav dobro razpletlo.
Kot nam je namreč povedala, je doživela izrazito poslabšanje – odpovedal ji je celoten prebavni sistem, kar so ji potrdili tudi zdravniki. »Po posegu je vse, kar sem pojedla, šlo iz mene v točno taki obliki, kot je prišlo noter.« Njeno življenje je postalo mora, saj mora od tedaj dalje tudi 30-krat na dan na stranišče. »To je približno tako, kot da bi imela trebušno virozo 24 ur na dan, vsak dan in vse dni v tednu,« je dejala močno prizadeta. Če bi poseg uspel, bi danes izločala okoli desetkrat na dan, kar velja za dober razplet.
Nimajo dela zanjo
Na vprašanje, kako živi, je odgovorila z odkimavanjem in žalostjo. Dejala je, da ne spi, ker je tudi ponoči skoraj ves čas na stranišču, da ne more od doma, če pa že, mora imeti povsod, kamor gre, »naštudirane« lokacije javnih stranišč. »Če ne gre drugače, je pa tako kot pri dojenčkih in starejših – plenice.« Svoboda in dostojanstvo zanjo ne obstajata. Na vrhuncu življenja, ko sanja o službi in družini, se ukvarja s svojo hudo zdravstveno težavo, ki ji onemogoča normalno življenje. Želi si tudi službo, svoj zaslužek, vendar je nihče noče zaposliti, saj ji delodajalci povedo, da so njene potrebe nezdružljive z zaposlitvijo pri njih.
»Nihče ne ve, kaj naj naredi z mano.«
Ljubljančanka z zaključeno umetniško gimnazijo in prostovoljka za mlade je odvisna od denarne socialne pomoči v višini malo več kot 400 evrov. Od tega poskuša prispevati nekaj za mesečne stroške, pa tudi za posebno prehrano in zdravila. Njena ključna težava je, da se zaradi zdravnikov specialistov, ki jo obravnavajo, ne more zgoditi najpomembnejši korak – poklicna rehabilitacija oziroma ocenitev zmožnosti za delo. »Ocenitev bi pokazala, koliko in kaj, če sploh kaj, sem zmožna delati. Morda bi ugotovili, da sem nezmožna, in bi me lahko invalidsko upokojili. Ampak temu programu se ne morem priključiti, dokler nimam izvida, na katerem bo nedvoumno izraženo, da je moje zdravljenje zaključeno in da so možnosti zdravljenja izčrpane. Čeprav so mi specialisti, ki me obravnavajo, to večkrat dali vedeti, mi tega na izvidu nikoli ne napišejo,« je pojasnila. Njen primer je tako ostal v mapi, nekaj časa na centru za socialno delo, nekaj časa na zavodu za zaposlovanje, potem nekaj časa na zavodu za zdravstveno zavarovanje in tako naprej. »Nihče ne ve, kaj naj naredi z mano. V našem sistemu ni rubrike za tiste, ki ne izpolnjujejo določenih kvadratov. Če nisi točno v kvadratku, se ti pač zgodi, kar se je meni. Sem žrtev sistema, bi rekla,« je povedala takrat.
Sledil preobrat
Zdaj, po skoraj dveh mesecih od prejšnjega članka, se nam je ponovno oglasila in vesela sporočila, da »je uspelo. Pridobila sem težko pričakovani izvid oziroma mnenje, da je zdravljenje zaključeno. No, vsaj v Sloveniji. Na izvidu so napisali, da je smiselno poskusiti zdravljenje v tujini, če to obstaja. Tudi za sprožitev tega postopka sem prejela še zadnji podpis od treh, s katerim lahko oddam vlogo za zdravstveno zavarovalnico, ki mi bo v 60 dneh sporočila, ali mi odobri zdravljenje v tujini ali ne.«
Zdaj bo končno lahko šla na ocenitev zmožnosti za delo in na zdravljenje v tujino.
Ta izvid je ključen tudi, da končno lahko sproži poklicno rehabilitacijo oziroma ocenitev zmožnosti za delo, ki bi pokazala, koliko in kaj, če sploh kaj, je zmožna delati. »Hvala, da ste bila del te poti in mi pomagali pri uresničitvi cilja, saj je verjetno pripomoglo tudi to, da sem svojo zgodbo javno predstavila v vašem časniku. Morda so zdravniki videli prispevek in ugotovili, da sem prišla do točke, na kateri sem, da se zgodi premik, pripravljena narediti vse,« je z razpletom zadovoljna naša bralka.
