Mirjana in Blaž Šukelj iz Posavja sta s svojo 7-letno hčerjo Lino, ki ima kot nedonošen otrok številne zdravstvene težave, v zadnjih letih že trikrat obiskala to državo. Tam je bila njuna deklica deležna samoplačniškega zdravljenja z matičnimi celicami.
Punčka je zaradi njih zelo napredovala. Cilj je bil, da se tja odpravijo še nekajkrat, tudi letos, a kot vse kaže, to ne bo izvedljivo. »Junija lani smo bili nazadnje v Kijevu, na eni od tamkajšnjih zasebnih klinik, letos v začetku poletja bi morali tja še enkrat, vendar ne vemo, če bo to mogoče. Nadejam se, da se konflikti do takrat razrešijo. Upanje imam. Če se ne bodo, bomo pa morali razmisliti o alternativi. Nekaj že imamo ogledanega, a res si zelo želimo prav v Ukrajino, kjer so se zelo izkazali za najino hčer,« je dejala Mirjana.
Prevzela jih je
Govori o visoki strokovnosti in prijaznosti osebja klinike, s katerim so stkali dobre stike. »V Ukrajino smo namesto z letalom odpotovali z avtom in smo zaradi tega še toliko bolj neposredno doživljali stik s to deželo in njihovimi ljudmi. Lepo nam je bilo tam, vtisnila se nam je v srce, nas prevzela in strašno je, ko vidimo, kaj se zdaj dogaja. Upam, da jo bomo kmalu spet videli,« je še povedala Linina mama. Če Ukrajina zanje res odpade, razmišljajo o Panami, Turčiji ali Indiji, kjer je zdravljenje z matičnimi celicami tudi mogoče.
Kijev se ne bo zgodil
Drugače se bo morala znajti tudi Bernarda Golec iz okolice Pragerskega. Njen 9-letni sin, ki ga ima s življenjskim sopotnikom Sebastijanom, bi tudi moral v Ukrajino na zdravljenje z matičnimi celicami. Fantek ima ADHD, gibalne motnje, alergije, GERB, obsesivno-kompulzivno motnjo hranjenja, motnje delovanja ščitnice in najhujšo obliko avtizma.
Starša sta se zelo zavzela za sina in se med drugim vključila v skupnost za avtizem. V njej sta se veliko naučila, koristne informacije pa prenesla v sinovo življenje in ga tako precej izboljšala. Tam so ju starši drugih otrok opozorili tudi na terapije z matičnimi celicami, ki jih izvajajo na eni od ukrajinskih zasebnih klinik, kar so tudi že večkrat poskusili. In rezultati so izjemni.
Bernarda je povedala, da so imeli v načrtu v Ukrajino odpotovati tudi letos. »Glede na situacijo pa to seveda odpade. Zelo nam je žal, ker je zdravljenje z matičnimi celicami v Kijevu manj invazivno kot tisto, ki smo ga morali izbrati zdaj in bo na Dunaju. Ne samo, da bo fantek moral pod narkozo, tudi dražje bo,« je povedala dečkova mama. »Vsakič, ko smo bili v Kijevu, smo imeli izjemno izkušnjo. Ljudje so bili prijazni, ustrežljivi,« je še dodala.
Grozljiva realnost
Društvo je na ministrstvo za zdravje naslovilo prošnjo, da po zgledu nekaterih drugih evropskih držav tudi Slovenija sprejme otroke z rakom in drugimi težkimi boleznimi ter da jim omogočimo potrebno zdravstveno oskrbo in nastanitev.
Obstaja velika možnost, da bo zdaj ravno obratno, da bodo nekateri ukrajinski otroci na zdravljenje prišli k nam. Za to si prizadevajo v Društvu Viljem Julijan, ki pomaga otrokom z redkimi boleznimi in njihovim družinam. Povezali so se namreč s tamkajšnjimi organizacijami, ki imajo stik družinami zelo bolnih otrok oziroma tistih, ki imajo težka, smrtno ogrožajoča zdravstvena stanja. »Otroci, ki imajo raka, težke imunske pomanjkljivosti, cistično fibrozo, spinalno mišično atrofijo, bulozno epidermolizo ter druge hude in smrtonosne redke bolezni, so se v vojni znašli v nemogoči, grozljivi situaciji, zato smo stopili v stik s tamkajšnjimi in evropskimi organizacijami za redke bolezni, ki so nam sporočile, da v Ukrajini za te otroke kritično primanjkuje zdravil in medicinskih pripomočkov. Prav tako premnogi otroci ne morejo več prejemati medicinske oskrbe, saj zaradi vojne ni več mogoče priti do otroških bolnišnic. Ne samo, da so v življenjski nevarnosti samo zaradi bomb, ampak tudi zaradi nedostopnosti do zdravil in zdravljenja,« so izpostavili v društvu.
Rakete in bombe
Po njihovih podatkih je največja Ukrajinska otroška bolnišnica Ohmatdyt v prestolnici Kijev za večino preostale države postala povsem nedostopna. »Pa tudi sicer deluje zdaj v kritičnih razmerah. Otroci in mladi se morajo skrivati v kletnih prostorih bolnišnice zaradi raketnih in bombnih napadov,« je povedal Nejc Jelen, predsednik društva.
Dodal je, da bi bila nujna evakuacija otrok z rakom in drugimi redkimi boleznimi iz Ukrajine, da bi lahko dobili ustrezno zdravstveno oskrbo v tujini. Zato so na ministrstvo za zdravje naslovili prošnjo, da po zgledu nekaterih drugih evropskih držav Ukrajini »sporočimo pripravljenost, da v Sloveniji sprejmemo otroke z rakom in drugimi težkimi boleznimi ter jim omogočimo potrebno zdravstveno oskrbo in nastanitev«, je dejal.
Niso sami ...
Hkrati so začeli zbiralno akcijo, s katero želijo v Ukrajino poslati zdravila in medicinske pripomočke za otroke z redkimi boleznimi. Med drugim potrebujejo zdravila proti bolečini, hemostatike, prenosne inhalatorje oz. respiratorje, koncentratorje kisika, antibiotike, encime, hemostatske povoje, spalne vreče itd. Pri tem se obračajo tudi na slovenska podjetja, ki so izdelovalci in uvozniki zdravil in medicinskih pripomočkov, da prispevajo za ukrajinske otroke. Zanje zbirajo tudi finančne prispevke, in sicer na TRR SI56 0400 1004 6908 898 (Društvo Viljem Julijan – sklad Viljem Julijan), sklic: 00 002022, namen: Ukrajina – za male borce. Lahko pa za otroke pošljete tudi SMS s ključno besedo VJ5 na 1919 in s tem prispevate 5 evrov.
