Zorana Kilibarde nisem videla kakšnih deset let, in ko sem stopila v njegovo sobo, k njegovi bolniški postelji, ki jo najema za evro na dan, sem se zgrozila. Shujšan, upadlega obraza, velikih oči, brez desne noge. V plenicah. Vrečka urina ob postelji. Spomnil se me je, glava mu dela kot ura. Takoj mi je začel pripovedovati o zanj najpomembnejši temi, o predlogu zakona o pomoči pri prostovoljnem končanju življenja, ki ga je vložila peterica predlagateljev in objavilo združenje za dostojno starost Srebrna nit ter ga dalo v šestmesečno javno razpravo.
»Zna se zgoditi, da čez pol leta ne bom mogel več govoriti. Vsem svojim zdravnikom, osebnemu, nevrologu, psihiatru, sem rekel, da bi bil rad med prvimi na spisku evtanaziranih. Morda bom kmalu dobil cevko za govor, za hranjenje, tega pa nočem. Vse to bi odklonil. Ko so mi rezali nogo, sem prepovedal oživljanje. A sem žal preživel. Imel sem pljučno embolijo, pa spet preživel. Psihiatrinja me je spraševala, ali imava odprto še kakšno debato, pa sem ji odvrnil, da me zanima samo še smrt. Mislim, da me podpira,« upa Zoran.
Diagnoza: ALS
»Leta 2017 sem dobil diagnozo,« s suhimi usti počasi pripoveduje Zoran. »Kmalu bo pet let. Po statistiki bolezen ALS pride po 55. letu starosti in človek naj bi z njo živel od tri do pet let. Že takrat sem spraševal, kaj bom, ko bo kakovost mojega življenja drastično padla. Menim, da se splača živeti le, dokler živiš kakovostno. Ko tega ni, ni več življenja. Ne grem se tega. Nočem životariti. Ni mi težko umreti. Meni je težko trpeti. In odslej me čaka samo še trpljenje. Ne bom mogel več govoriti, ne bom mogel jesti, v trebuhu bom imel cevko. Ne bom mogel požirati. Rok že sedaj ne morem premikati. Premikajo in obračajo me drugi. Zvečer, ko sem utrujen, tudi govoriti ne morem več. Takšno življenje ni vredno človeka,« je prepričan o svoji odločitvi.
V depresiji
Kaj pa sploh lahko počne, me zanima. »Gledam televizijo,« odvrne. »A sem ves čas v depresiji, nič me ne zanima, do ničesar mi ni. Razmišljam o evtanaziji, ves čas. Odločil sem se, dokončno, da to opravim. In zaključim življenje. Ki ni življenje,« pravi počasi. Kaj pa domači, me zanima. Zoran pravi, da se vsi strinjajo z njegovo odločitvijo, tudi otroci: »Oči, kakor se boš ti odločil, pravijo.«
Pot do diagnoze
»S smrtjo se moraš sprijazniti, to ni lahko. A če veš, kaj te čaka, kakšna boleča prihodnost, razmišljaš o tem. Ni ti ravno vseeno.«
Nogo so mu odrezali avgusta lani zaradi kraste na členku, sladkorna bolezen je naredila svoje. Sladkorno bolezen je dobil pred 15 leti. Bolezenske znake ALS pa je prvič začutil na petankarskem jagodnem turnirju na Jančah, nenadoma ni mogel več dvigniti roke. »In noge me niso najbolje držale, malo me je zanašalo,« se spominja. »Nisem vedel, kaj je to, niti se s tem nisem pretirano ukvarjal. Potem sem kar naenkrat padel na tla. Pa spet nisem bil pozoren. A ko sem opazil, da mi cela desna stran mrtvi, sem le šel k zdravniku. Zdravniki niso leta 2016 odkrili nič. Potem so me poslali k nevrologu. Še prej pa sem sam na Google pogledal, kaj pomeni utripanje mišic, saj mi utripajo že šest let, mišice odmirajo in živci propadajo. In našel odgovor: ALS. Ko sva skupaj s hčerko brala, kaj ta bolezen prinese, nisem mogel verjeti. Eno samo trpljenje. Nekaj časa sem še lahko hodil po stopnicah, potem ne več. Dobil sem električni skuter za invalide, z volanom. Potem nisem mogel več voziti z desno roko, pa tudi leva mi je začela pešati. Odločil sem se, da bom naredil samomor, dokler bom še sposoben zanj. Poskusil sem, a nisem imel več dovolj moči. Z nožem sem si prerezal žile, a ni šlo do konca. Krvavel sem štiri, pet ur, a nisem mogel izkrvaveti. Moral bi ga storiti dva meseca prej, ker sem imel več moči. Predolgo sem odlašal. Takrat sem še hodil ven, sam, lahko bi naredil kakšno neumnost. Zdaj pa imam 24-urno asistenco, nikoli nisem sam. Pred nekaj meseci sem še šel na voziček in ven, odkar so mi odrezali nogo, ne grem več, nimam ravnotežja niti za sedenje,« otožno pripoveduje Zoran.
»Ne morem več sedeti, nimam več moči. Samo ležim še. Urin gre po katetru, za iztrebljanje dobim svečko vsake tri dni. Naj kdo poskusi biti na mojem mestu samo 24 ur. Jaz tega nočem več.«
Vedel, kaj ga čaka
Z diagnozo in boleznijo se je dokaj hitro sprijaznil, a ves čas je imel v mislih, da bo končal življenje, ko mu ne bo več šlo. Moral bi ga končati leto prej, pravi. Zdaj mu je žal. Kaj pa žena, otroci, vnuki? Mu ne pomenijo toliko, da bi živel zaradi njih? »To mi ne pomeni toliko, ker tale moja bolezen ne gre v nedogled, živel bom še pol leta, največ leto, v enem letu bo družina pozabila name in živela naprej, jaz pa v pol leta, letu ne pridobim nič, samo trpljenje, ležanje, mučenje,« je neomajen Zoran. Kaj pa njihovi poljubi, objemi, sprašujem naprej. »Ne, tudi to me ne zanima več. V tem trenutku me zanima samo še smrt. Imam dva otroka in vnuke in mislim, da sem svoje naredil. Šolal sem jih, imajo službe, svoje sem opravil. Nimam nobenega občutka krivde, da sem naredil kaj narobe ali slabo. Za nobeno stvar mi ni žal. Če bi bilo lahko kaj boljše – s tem se pa nočem obremenjevati. Zanima me samo še neboleča smrt. Bojim se, da tega zakona ne bodo sprejeli dovolj hitro, da bom jaz medtem že čisto nemočen, brez možnosti požiranja, govorjenja ... potrebno bo mnenje treh zdravnikov.«
Švica?
Vprašam ga, koliko bi ga stalo, če bi si »privoščil« smrt v Švici. »Za pomoč pri samomoru moraš v Švici plačati 15.000 evrov,« je seznanjen Zoran. »Potreben je prevoz do tja, pri meni je zdaj tudi to problematično. Nočem s tem obremenjevati otrok, niti finančno niti časovno. Hočem samo, da Evropa uvidi, da bi nekateri radi umrli dostojanstveno. Vsak pes lahko umre dostojno, jaz pa ne morem. Po 5. členu zakona RS imam pravico odločati o svojem življenju, a v resnici je nimam. Rad bi samo umrl. Sem ateist, nisem veren,« pojasni.
S svojim preteklim življenjem je zadovoljen
»Lahko bi bilo boljše, lahko pa tudi slabše,« je sprijaznjen s tem, kar je bilo. Bil je komercialist na terenu, še prej trgovec. S prijatelji je rad hodil na dopust, na morje, rad je petankal, užival na zabavah. »Smo pa tudi veliko delali,« pravi. »Z ženo sva delala cele dneve, da sva lahko kupila stanovanje,« se spominja. Ali kaj obžaluje? »Morda to, da sem preveč delal, žal mi je, da otroka nista imela veliko od mene v tistem času, zdaj pa, ko sem se želel bolj posvečati vnukom, me je zadela ta bolezen, tako da tudi vnuki nimajo dosti od mene. Zdaj pa vsi trpijo, žena, otroka, vnuki,« ni zadovoljen.
Spanje v omami
Vprašam ga, ali lahko spi, in iskreno mi pove, da jemlje tablete za spanje, da je zvečer omamljen od njih. Na roki ima obliž z morfijem, ki blaži bolečine, menjujejo ga na tri dni. Ker ga mučijo bolečine, sklepe mu vleče skupaj, in to zelo boli. Kljub obližem ga še vedno boli, a to je bolečina, ki jo lahko prenese.
Šest asistentov
Zoranu pomaga živeti in premagovati bolezenske težave šest asistentov. Z njim so dan in noč. Hranijo ga, mu dajejo piti po slamici, držijo cigareto, kadar kadi, obračajo ga v postelji ... »Na začetku mi je bilo zoprno, ko so me previjali, izgubil sem vse dostojanstvo. A sem se navadil, saj mi drugega ni preostalo. Dobil sem malo volje, odkar se več govori o evtanaziji, edino to me drži pokonci, čeprav se sliši malo čudno,« se prvič zasmeje Zoran. »Če bi nekoga postavil v moj položaj samo za 24 ur, bi vsi razumeli, kako živim oziroma to, zakaj nočem več tako živeti.«
Dva prijatelja
Vprašam, koliko prijateljev mu je ostalo. »Dva,« hitro prešteje Zoran. »Vlado pride vsak petek, Marjan je bil tukaj malo prej. Njuni obiski mi pomenijo veliko, a vem, da imata svoje življenje, današnji tempo je hiter, ni časa za prijatelje. (Vlado mu med najinim pogovorom ves čas po slamici daje brezalkoholno pivo, v spomin na stare čase, vsake toliko časa mu prižge cigareto in mu da kavico, prav tako po slamici, op. a.) In v tem hitrem tempu tudi ne želim več živeti. Smilijo se mi otroci, ki jih ne čaka nič lepega. Zato nočem biti več na tem svetu,« je prepričan.
Deset let nazaj
Če bi se lahko vrnil v stanje, v kakršnem je bil pred desetimi leti, bi seveda Zoran še želel živeti. A ker to ni mogoče ... v voziček pa, pravi, se ne bi hotel vrniti. »Hvala lepa,« pravi. »Ni sile, ki bi me prepričala, naj še živim, ni debate. Imel sem covid, pa sem ga preživel. No, če sem ga imel. En dan sem bil pozitiven, naslednji dan negativen. Imel sem pljučno embolijo, pa sem preživel. In zdaj se bo začelo le še vse hujše trpljenje. Zato bi rad čimprej odšel. Rad bi lepo umrl doma, in to je to. In to čimprej.«
Sanje. In resničnost
Zoran dostikrat sanja, da hodi. Boli ga noga, ki so mu jo odrezali, čuti jo, fantomsko bolečino. A ga to nič več ne moti. Psihično je pripravljen na smrt. »Ne razmišljam, kaj bi bilo, če bi bilo ... Dnevi so mi šteti, zato bi šel rad čimprej s sveta. Naj ta družba neha gledati na bolne ljudi kot na tiste, ki nosijo dobiček farmaciji. Občutek imam, da nam ne dovolijo umreti, ker je farmacijski lobi tako močan, tu se obračajo milijarde. Posteljo imam v najemu, plačujem jo evro na dan. In takšnih je v Sloveniji veliko. Dobivam raznovrstne tablete, to je vse denar za farmacijo. In ta lobi je tako močan, da nam ne pusti umreti dostojanstveno. Nočem biti več člen v tem kolesju. Ne vprašajo se, kako je biti bolan in nemočen. Jaz imam vse pogoje, vse podpise, da jutri grem. Niti en teden ne bi več čakal. Če bi me vprašali, kdaj bi želel umreti, bi rekel: Danes. Naj mi dajo tabletko, da čimprej zamižim in umrem. Avstrijci so jo uvedli. V sebi imam urejeno vse, kar hočem in želim. S sabo sem se že o vsem pošteno pogovoril in dogovoril. Čakam samo še na smrt,« zaključi Zoran.
O bolezni ALS: Amiotrofična lateralna skleroza (kratica ALS) ali progresivna spinalna amiotrofija (tudi Charcotova ali Lou Gehrigova bolezen) je bolezen zgornjega in spodnjega motoričnega nevrona, ki se kaže z atrofijo mišic in spastičnimi znaki, pogosto tudi z znaki odpovedi spodnjih možganskih živcev. Pri ALS odmrejo živci, ki nadzirajo mišice s hotenim krčenjem. Zdravilo, ki bi omogočilo ozdravitev, ni poznano. Gre za redko bolezen, a hkrati najpogostejšo obliko bolezni motoričnega živca. Pogosteje obolevajo moški, pogostost bolezni narašča s starostjo. Povprečna starost ob začetku je približno 58 let. ALS je povezan z majhnim preživetjem, v povprečju od tri do štiri leta. Med znanimi je za boleznijo v napredovali fazi bolehal Stephen Hawking.
Po smrtonosni preparat v lekarno
V Avstriji je z novim letom začel veljati nov zakon, ki odraslim z neozdravljivo boleznijo ali trajnim hudim zdravstvenim stanjem omogoča, da se odločijo za asistirano smrt. Pred odobritvijo pomoči pri samomoru bosta morala vsak primer posebej oceniti dva zdravnika, od katerih bo eden usposobljen za paliativno medicino. Zdravnika bosta morala med drugim ugotoviti, ali je bolnik sposoben samostojno sprejemati odločitve. Imena lekarn s smrtonosnimi preparati bodo razkrita samo odvetnikom in notarjem. V Avstriji ostaja prepovedana aktivna pomoč pri samomoru, zanjo je zagrožena kazen do petih let zapora. Pomoč pri samomoru je bila doslej dekriminalizirana v več evropskih državah, vključno s Švico, Španijo, Belgijo in Nizozemsko.
Pomoč pri samousmrtitvi
Andrej Pleterski, prvopodpisani predlagatelj novega zakona o pomoči pri prostovoljnem končanju življenja: »Ko bo ustanovljena nova vlada, bomo začeli zbirati 5000 podpisov in dali kot predlog zakona v zakonodajni postopek. Novi zakon pravico pomoči pri končanju življenja uzakonja kot človekovo pravico. Ustanovljena bo posebna komisija, ki bo skrbela za nadzor nad vsemi koraki tega postopka – tako bo zagotovljena največja mogoča varnost pred zlorabami. Vsa teža in odgovornost odločitve bo na bolniku, ki bo prosil za pomoč – on bo dobil pomoč pri samousmrtitvi. Prednost zakona bo tudi ta, da če bolnik ne bo sposoben sam izpeljati postopka, se bo zgodila evtanazija, torej mu bodo pomagali drugi. Upam, da bo gospod Zoran dočakal sprejetje tega zakona.«
Več zanimivih vsebin si preberite v novi izdaji revije Jana.
