Zaradi bolezni ne morem več absorbirati vseh hranil, ki jih potrebujem. Za preživetje uporabljam parenteralno prehrano. Tudi odvajanje je ovirano, zato so mi kirurško naredili odprtino, iz katere v vrečko, ki jo imam nameščeno na trebuhu, odvajam blato. Poučili so me, da se imenuje stoma.
Zgodba je na mojo srečo del anamneze, ki so mi jo dodelili snovalci projekta V bolnikovih čevljih (In their shoes), ko sem za 24 ur stopila v čevlje bolnika s sindromom kratkega črevesa z odpovedjo prebavil (SKČ-OP). Simulacija, katere namen je ozaveščanje o bolezni, je del nagrajenega projekta, ki so ga v podjetju Takeda razvili s pomočjo bolnikov, negovalcev in vodilnih strokovnjakov na področju bolezni prebavil. Projekt sodelujočim omogoča, da na lastni koži doživijo izzive, s katerimi se vsak dan soočajo bolniki z boleznimi prebavil in z njimi povezanimi zapleti.
Zadnja v nizu simulacij je omogočila poglobljeno izkušnjo s SKČ-OP. Že res, da teh bolnikov pri nas ni veliko, podatki za Slovenijo ocenjujejo prevalenco na 40 na milijon prebivalcev, kar pomeni, da ima SKČ-OP v Sloveniji okoli 80 ljudi, a je to še dodaten razlog, da bolezen prepoznamo in detabuiziramo. Vzroki za odpoved črevesja so različni, kakovost življenja pa je odvisna od številnih izzivov, s katerimi se srečujejo bolniki in njihovi bližnji.
Klečala sem nad straniščno školjko
Kakšni so izzivi resničnih bolnikov, smo na lastni koži spoznali udeleženci, ki smo poleg anamneze dobili aplikacijo, podrobna navodila, prehranske omejitve ter nahrbtnik z označenimi ovojnicami, ki smo jih smeli odpirati po navodilih aplikacije. Časovno zasnovane naloge smo morali dokončati v času, ki ga je za vsako nalogo napovedala aplikacija, dodatno pa so bile podkrepljene še z igro vlog. V nahrbtniku za sodelujoče je bil med drugim tudi pas, na katerega je bila pritrjena vrečka za stomo.
Pas sem si za 24 ur pripasala okoli pasu, vrečko pa sem morala nekajkrat v dnevu izprazniti, očistiti in znova namestiti. Izpraznila sem jo kleče nad straniščno školjko! Ker sem bila ves dan v službi, sem to naredila na stranišču, ki si ga delimo ne samo s sodelavci, temveč tudi z drugimi podjetji v nadstropju, kjer imamo pisarne. Tu me je najbolj skrbelo, kako bom lahko vrečko za stomo spraznila in stomo varno očistila v okolju, ki je vse prej kot to.
Kot sestavljanje rubikove kocke po zgolj dveh urah spanja
Tudi infuzija ni manjkala v nahrbtniku. To sem si namestila na prsni koš in se nanjo priklopila pred osmo uro zvečer, da sem čez noč prejela vsa potrebna hranila za dan preizkusa. Ker se je ponoči infuzija zamašila, sem morala vstati, da sem uredila vse potrebno. Ko sem nejevoljno bentila nad svojo usodo, mi je aplikacija poslala sporočilo resničnega bolnika, ki je nočno odpravljanje težav z infuzijo v resničnem svetu opisal kot sestavljanje rubikove kocke po zgolj dveh urah spanja.
Dotaknila se me je tudi zgodba Antonele, 25-letne študentke, ki je diagnozo prejela pri enem letu, na paranteralni prehrani pa je več kot 20 let. Če zmore ona toliko časa, bom tudi jaz eno noč …
»Parenteralna prehrana pomeni precej omejitev. Vsak dan moram biti doma, da si uredim infuzijo, vse moram načrtovati. Ko grem na počitnice, moram poskrbeti, da imam dovolj veliko zalogo. Infuzijo si moram urediti v čistem okolju, da ne pride do infekcij in zastrupitev. Moje življenje je pogojeno z boleznijo, zahteva veliko načrtovanja in ne dopušča spontanosti!«
Nemoč, negotovost, nevednost in strah …
V času simulacije me je med drugim poklical moški, ki mi je zaupal, da je bil negovalec osebe z odpovedjo prebavil. Klical me je ravno v trenutku, ko sem usklajevala nekaj pomembnih nalog v službi, a sem se vseeno prepustila igri vlog. Povedal mi je, da je negoval svoje dekle Evo. Govoril je o izzivih, s katerimi sta se srečevala in kako sta skupaj premagovala ovire, ki so jima stopile na pot. Dotaknila sva se tudi spolnosti in kako sta z Evo skupaj prebrodila zadržke, ki jih je njegova ljubljena imela v povezavi s stomo v najbolj intimnih trenutkih. Na lestvici ubijalcev strasti je razmišljanje o blatu zagotovo na samem vrhu, zato sta se morala še toliko bolj potruditi za razgibano življenje med rjuhami. Pomagale so jima različne šale, ki sta jih skovala na račun Evine vrečke. Eve na žalost ni več med nami, sogovornikovo poslanstvo pa je, da z nasveti pomaga vsem, ki jih pestijo podobne tegobe. Po pogovoru sem obsedela na stopnicah s solznimi očmi. Vedela sem, da v projektu sodelujejo tudi resnični bolniki. Je bila negovalčeva zgodba resnična?
… na koncu pa hvaležnost in globoko spoštovanje
Težko bi opisala celotno lestvico čustev, ki so me prevzela v 24 urah, ko sem korakala v bolnikovih čevljih. Nemoč, negotovost, nevednost, strah, na koncu pa hvaležnost in globoko spoštovanje do vseh, ki se jih je na kakršenkoli način dotaknila bolezen. Med njimi je tudi Tomislav, oče sedemmesečne deklice in triletnega dečka, ki je z nami delil svojo zgodbo.
Tomislav je bolnik s Crohnovo boleznijo, ki je po četrti operaciji, ki je terjala zajeten del njegovega črevesja, dobil še diagnozo SKČ. Ta ga je pripeljala do parenteralne prehrane. Vrečke za stomo nima, tej se je kljub obsežni operaciji izognil. Mora pa biti ves čas blizu stranišča, saj mu prebavne težave, ki so del njegove bolezni, ne dopuščajo ležernega iskanja toaletnih prostorov.
Bolniki se med seboj precej razlikujejo
Večinoma se odpoved prebavil razvije kot posledica sindroma kratkega črevesa, ki pogosto nastane zaradi obsežne operacije/odstranitve prebavil zaradi različnih bolezenskih stanj. Do odpovedi prebavil lahko pride tudi zaradi drugih bolezenskih stanj prebavil, kot sta mehanska obstrukcija in obsežno obolenje sluznice tankega črevesa. Prebavila imajo zato zelo okrnjeno funkcijo, kar pripelje do tega, da tudi s prilagajanjem prehranskih vnosov ne moremo v organizem vnesti potrebnih količin hrane, vode in dopolnil, da bi pokrili vse potrebe, nujne za preživetje. Zato se morajo bolniki prehranjevati parenteralno – vse za življenje pomembne snovi si morajo v telo vnesti intravensko. Okrnjen pa ni samo vnos, številni bolniki potrebujejo pomoč tudi pri odvajanju blata. V takšnem primeru jim naredijo stomo – kirurško narejeno izpeljavo iz črevesa, ki je namenjena izločanju blata. Enotnega pravila za zdravljenje ni, ampak je treba vsakega bolnika obravnavati individualno. Med seboj se glede na osnovno bolezen, dolžino in delovanje preostalega črevesja ter glede na psihosocialne značilnosti kar precej razlikujejo. Življenje s stomo in parenteralna prehrana prinašata številne izzive, ne zgolj fizičnih, tudi psihosocialne.
Pozitiven pogled je temelj za uspeh
V ciljno ravnino pa zakorakajmo z Janovo zgodbo. Redno zaposleni kuhar je navdušen športnik in motorist. »Bolezen res terja veliko discipline, življenje je časovno omejeno, a jaz se ne dam,« pravi Jan, ki je na parenteralni prehrani že 24 let, imel je okoli 20 operacij, zamenjal je že 10 katetrov, preživel že več kot 30 zastrupitev. Kljub vsemu ostaja optimist, svojo zgodbo sklene z mislijo, da ne bo dovolil, da bi ga bolezen premagala. Pozitiven pogled je temelj za uspešno življenje, ne glede na diagnozo!
