Maša, ki se je rodila z redko okvaro srca, je danes 15-letna najstnica. »Žal je ta diagnoza, pa tudi skolioza – ukrivljenost hrbtenice, deklico močno zaznamovala, ne samo telesno, tudi psihološko. Najhuje je zvečer,« je povedala njena mama Vanja Klun iz Maribora.
Takoj po dekličinem rojstvu je sledila zdravstvena intervencija. Pri novorojenki so namreč odkrili srčno napako in nemudoma jo je bilo treba odpeljati na ljubljansko pediatrijo, na čimprejšnjo operacijo srca. »Nič mi ni bilo jasno, težko sem dojemala, kaj se dogaja. Podpisovala sem soglasja za posege, transfuzijo ... Šele čez nekaj ur sem bila dovolj prisebna, da sem razumela, da je s hčerko hudo in da se mi bo življenje obrnilo na glavo,« se nazaj v težek čas ozira Vanja.
Iz porodnišnice na srčno kirurgijo
Prelila je veliko solz zaradi deklice, je iskreno priznala, a si je te hitro obrisala: »Dovolj imaš tarnanja. Zajemi sapo in začni delati vse, kar je v tvoji moči, da boš Maši omogočila, kar potrebuje, sem si rekla,« nam je zaupala pogumna mama. Svojemu prvorojencu, 13-letnemu sinu, in drugorojenki, devetletni hčerki, ki sta jo čakala doma, je odhitela povedat, da jo njuna sestrica potrebuje, nato pa v Ljubljano, kjer je Maša prestala prvi poseg. »Zakrpali so ji prekinjeni požiralnik, prestavili odvod v pljuča, kamor spada, potem pa je bilo na vrsti srce. Kirurg mi je pojasnil, da je njena srčna napaka zelo redka. V Mašinem primeru celo v skrajni obliki. Napovedal je, da bo treba opraviti več operacij. Saj bo šlo, sem se tolažila. Vendar se je vmes večkrat močno zapletlo.«
Prvi dve operaciji, v razmiku pol leta, sta malčici kupovali čas, da je dovolj zrasla in je bil glavni poseg sploh možen. »Žal je potem kirurg naredil tri velike napake. Za zapiranje srčne napake je uporabil premajhno krpico, med šivanjem je trajno poškodoval en listič srčne zaklopke, med vstavljanjem drena, preden so jo zaprli, pa je prebil eno večjih pljučnih arterij. Ničesar ni opazil, ker ni preveril, ali vse deluje, kot je treba. Isti večer so jo morali ponovno odpreti in vse to popraviti,« je povedala mama. Sledila je operacija srca v Londonu, nato pa leta 2009 okužbe z virusom gripe H1N1, zaradi katere je Maša doživela dihalno stisko in zastoj srca, kar je pustilo posledice: srčno popuščanje. Takrat majhno dekletce je doživelo še zastrupitev ledvic in vročinski krč. Ampak se je izmazala.
Ostali so sami
Naslednjih nekaj let je življenje potekalo razmeroma normalno, seveda z omejitvami zaradi šibkega srca in skolioze. Za Vanjo je bilo težko tudi dejstvo, da je ostala sama s tremi otroki, »saj ati ni želel prisostvovati v življenju z otrokom, ki ne bo nikoli zdrav in bo z njim vedno nekaj narobe«, nam je povedala. Maša je takrat tudi začela hoditi v šolo, Vanja pa se je lahko vrnila v službo.
Do leta 2017 je Vanjina hčerka že tako zrasla, da sta umetni del pljučne arterije in zaklopka postala premajhna in so morali opraviti že tretji veliki poseg na odprtem srcu. Operirali so jo v Italiji. »Bil je zahteven poseg. Po njem je bila v sobi za intenzivno nego tri dni z odprtim prsnim košem, saj so organi preveč zatekli, da bi jo lahko zaprli. Čez mesec dni so naju premestili v Ljubljano, kjer je okrevala še en mesec, preden so naju odpustili. Od takrat desnostransko srčno popuščanje ostaja,« pripoveduje Vanja.
Srce se ji je ustavilo
Zaradi številnih brazgotin v srcu, nadaljuje, ima Maša veliko srčnih napadov. Ker so ti postajali vse pogostejši in močnejši, je morala prestati ablacijo, to je postopek uničenja tkiva, ki povzroča ali vzdržuje motnjo ritma. Implantirali so ji tudi stalni snemalnik srčnega ritma, na podlagi katerega so ugotovili, da je Mašino življenje v nevarnosti, zato so ji implantirali defibrilator.
Ta se je prvič sprožil januarja 2020, ko je Maša zbolela za gripo. Čez dva tedna še enkrat. Od takrat, pove Klunova, potrebuje redno, vsakomesečno terapijo s pedopsihologom, saj zvečer ne more zaspati. Motnje ritma so namreč najizrazitejše prav v tem delu dneva. Takrat jo je vedno strah ponovne sprožitve defibrilatorja. »A maratonski pogovori, preden zaspiva, redno srečevanje s psihologinjo, druženje s konji in jahanje, kamor jo vozim tedensko, pa tudi to, da sem ves dan z njo, zelo pomaga,« o napredku vesela poroča Mašina mama.
Končno premiki
V zadnjem času sta se zelo osredotočili na dekličino deformirano hrbtenico – skoliozo. Stanje se je močno izboljšalo, k čemur močno pripomorejo APM- in BDA-terapije, zelo ji koristi tudi steznik, ki so ji ga izdelali v Univerzitetnem rehabilitacijskem inštitutu Republike Slovenije – Soči.
A vse to ne bi bilo mogoče, če Vanja in njena družina ne bi prejeli finančne podpore v obliki donacije. Društvo Viljem Julijan je namreč zanje aktiviralo dobrodelno akcijo, na katero so se odzvali številni Slovenci. »Zaradi društva in dobrosrčnih ljudi se nam je močno spremenilo življenje. Na bolje. Vse terapije, ki hčerki zelo pomagajo, veliko stanejo. S svojimi prihodki si jih ne bi mogli privoščiti. Predvsem skoliozo moramo naslavljati, saj če se ji bo hrbtenica še sesedala, bo to velika težava. Hrbtenica že zdaj, v tem stanju, vpliva na pljuča, in tako je njihova kapaciteta samo 50-odstotna,« pove Klunova.
Začarani krog
Sogovornica hvaležno izpostavlja, da zaradi finančne pomoči veliko lažje diha. Med drugim je lahko vnaprej zakupila ure jahanja, ki izjemno povečuje hčerino gibljivost ter ji daje občutek samozavesti in neodvisnosti, kar močno vpliva na motivacijo za vse drugo, od šole naprej. »Zlati ste, darovalci, hvala vam, da pomagate našim borcem; brez vas bi marsikatera družina z bolnim otrokom obtičala v začaranem krogu nemoči,« pravi.
Na koncu izpostavi, da starši otrok z redkimi boleznimi ne morejo pričakovati ozdravitve, »za nas so pozitivni in pomembni že najmanjši premiki. Taki, o kakršnih vam z veseljem poročam danes in ki jih brez donacij ne bi mogli izpeljati. Želim si, da bi ljudje slišali, da njihova pomoč spreminja življenja. Naše je spremenila. Brez finančne pomoči ne bi zmogla,« so besede Vanje Klun.
