Štiriletnik, ki ima zelo rad glasbo, rad poje in se je kar sam naučil igrati harmoniko, ima za sabo že sedem operacij.
Njegova mamica Silva nam pove, da je po Mii in Aliasu Paskal njen tretji otrok. »Nosečnost je potekala brez zapletov, vse je bilo popolnoma v redu. Ko mi je po porodu babica v porodnišnici dala sina v naročje, sem bila najsrečnejša mamica, ker je bilo vse za mano in sva bila skupaj. Nakar sem opazila, da ima zraščene prstke. Okej, sem si mislila, že mora tako biti. Zatem pa so naju odpeljali na oddelek, kjer sem osebje vprašala, zakaj Paskal ne odpre oči. Sestra me je potolažila, da zato, ker je utrujen,« a ni bilo krivo to.
Soočenje z diagnozami
»Komaj sem čakala naslednji dan, da vidim, ali me bo Paskal pogledal, in spet me ni. Nakar je prišla v sobo pediatrinja in mi povedala, da bo prišla po fantka ekipa s pediatrične klinike in ga bodo odpeljali. Meni so se ob tem rušila tla pod nogami, saj nisem vedela, kaj je z njim narobe. Nihče mi ni mogel povedati, kaj se dogaja z mojim otrokom,« njegova mama spregovori o najtežjih trenutkih po porodu.
V pediatrični kliniki je nato izvedela vse njegove diagnoze in informacije, kako naprej. »Povedali so mi, da ima moj fantek redko okvaro oči – mikroftalmus, posledica katere je, da nima očesnih zrkel, prav tako se je rodil s prirojeno srčno napako in ima zelo močan šum na srcu,« povzame Silva.
Nosi očesne proteze
Zaraščene prstke so mu lani sicer rešili, saj je imel operacijo, s katero so dosegli, da so njegovi prstki zdaj narazen. »Operirali so mu tudi oči. Prvo operacijo oči je imel, ko je bil star komaj tri mesece. Takrat so mu vstavili tudi konformerje za širitev očesnih vrečk. Kasneje, čez šest mesecev, pa očesni protezi, da se mu je obraz lahko lepo razvijal. Vse nadaljnje operacije so si sledile na šest mesecev, saj raste in potrebuje vedno večje proteze. Do zdaj je imel že sedem operacij, kar nekaj tudi v splošni anesteziji. Obiskuje več vrst terapij in hodi v redni vrtec s stalno spremljevalko,« razlaga njegova mamica.
Starša to boli ...
Silva dečka opisuje z žarom v očeh. »Je zelo nadarjen fant. Zelo rad ima glasbo, rad poje in igra harmoniko, je samouk. Zdaj zna zaigrati že kar nekaj pesmic. Velikokrat mi kdo reče, da je to naš mali genij. Ob vsem tem sem zelo vesela, da je tako, obenem pa žalostna, saj je že začel spraševati: 'Mami, kdaj bom videl? Zakaj sem slep?' in druga zahtevna vprašanja. To pa je za starše resnično zelo težko, saj mu ne znam odgovoriti. V Sloveniji namreč za zdaj ni možnosti, da bi mu naredili operacijo, da bi lahko videl.«
Pomagali bodo družini
Paskalova mama se je zato obrnila na Društvo Viljem Julijan, da bi ji pomagali poiskati informacije ali zdravnika, ki bi rekel: »'Vaš Paskal bo pa lahko videl.' Tega si z možem neizmerno želiva. To, da naju vidi, kot tudi bratca in sestrico ter ostale družinske člane. S soprogom še nisva obupala in tudi ne bova, čeprav nimava drugega kot le upanje, tega pa nama ne more nihče vzeti,« sta pogumna.
Pomoč Društva Viljem Julijan družinam otrok z redkimi boleznimi je zelo dragocen. Da bodo še naprej lahko uresničevali svoje poslanstvo, 4. septembra na Kongresnem trgu v Ljubljani, pripravljajo tradicionalni veliki dobrodelni koncert Viljem Julijan za male borce. Glasbenik SoulGreg Artist in Nina, pobudnika koncerta in ustanovitelja Društva Viljem Julijan, sta povedala, da je »Paskal eden od ambasadorjev letošnjega koncerta, saj sta njegova srčnost in pogum spodbuda, da se udeležimo tega nepozabnega dogodka in z vsem srcem podamo malim borcem svojo podporo.«
