Je pa postala magistra sociologije. Njeno področje je kadrovski menedžment in upravljanje s človeškimi viri. Ima izjemen občutek za človeka in delo ji ni ovira. Kljub težki diagnozi je polno zaposlena kot strokovna delavka pri Društvu distrofikov Slovenije, dela tudi kot sekretarka Združenja za redke bolezni Slovenije. Je pa še članica uprave izolskega invalidskega podjetja za usposabljanje in zaposlovanje invalidov Dom dva topola.
Pri SMA zaradi neoživčenosti mišičnega tkiva mišice ne dobivajo signalov prek mišičnih nevronov, zato počasi slabijo, s tem pa tudi gibalne sposobnosti. Poleg postopnega slabljenja mišic so prizadeta tudi pljuča in Tei so se, ko je bila osnovnošolka, zato pogosto ponavljale pljučnice. Dogajalo se je tudi, da je med spanjem večkrat prenehala dihati. Na srečo so se v 90. letih pojavili ventilatorji za predihavanje pljuč, za uporabo katerega se je odločila tudi ona, in od takrat so njena pljuča precej bolje.
Voda je terapija
V njenem primeru hudega obolenja so čuječa skrb za zdrav življenjski slog, izogibanje stresu, krepitev telesne odpornosti, dihalne vaje, sprotno izkašljevanje in redno razgibavanje zakrčenih mišic ter obsklepnega tkiva zelo pomembni.
Učinki zdravila so pri Tei že opazni, pri čemer poudarja, da je uspeh za obolele s SMA že, če se bolezen ne nadaljuje progresivno, torej se stabilizira. »Bistveno zame je, da se mi stanje ne poslabšuje.«
Ključni sta tudi fizioterapija in elektrostimulacija, tako imenovan teen lifting. Slednjo uporablja zadnja štiri leta, in kot je pojasnila, zelo blagodejno deluje na limfe, spodbuja krvni obtok in pripomore k aktiviranju mišic. S pomočjo elektroprevodnih trakov, ki si jih nadene okrog nadlahti, trebuha in nog, krepi mišični tonus, s poudarkom na spodnjih okončinah in obraznih mišicah. V poletnih mesecih se še toliko bolj razveseli plavanja v morski vodi, ki še posebno, če ni pretopla, enako stimulativno deluje na mišice in cirkulacijo.
Multidisciplinarna mreža
Tea zaradi okrnjenih gibalnih zmožnosti potrebuje celodnevno asistenco. Ima osebno asistentko, ki ji pomaga pri vseh opravilih; od umivanja, tuširanja, oblačenja, obuvanja do obračanja v postelji, priprave hrane ... Za jutranji odhod v službo ali za zajtrk, kosilo in večerjo porabi še enkrat toliko časa kot običajen človek. Dnevno telovadbo izvaja v dveh delih; pol ure telovadi zjutraj, v popoldanskem času pa še dodatne pol ure. Prek Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije ji letno pripadajo trije tedni fizioterapije v Izoli, na tri do pet let ji dodelijo nov invalidski voziček, vse druge storitve pa so samoplačniške.
Kot obolela oseba s težjo obliko SMA v smislu strokovne medicinske obravnave pogreša predvsem več timskega dela: »Pričakovala bi več sodelovanja različnih specialistov, ki spremljajo celoten potek bolezni pri pacientu, saj je ta od posameznika do posameznika drugačna. Treba bi bilo vzpostaviti ekipno, multidisciplinarno mrežo medicinskega osebja z različnih področij, od pulmologov, fiziatrov, nevrologov, respiratornih fizioterapevtov do kardiologov ...« je izpostavila.
Uspeh je že stabilizacija bolezni
Tea je zelo pozitivna oseba in v odnosu do svojega obolenja kar se da realistična. Ker se čudeži ne dogajajo, je tudi v njenem primeru veliko odvisno od osebnega dela in vzdrževanja optimalne psihofizične kondicije. Kot je povedala, z izjemo fizioterapije in že omenjene elektrostimulacije, ne izvaja nobene druge terapije, tudi nobenih tablet ni prejemala – do lanskega leta, ko je na novo začela z apliciranjem zdravila spinraza, ki je od leta 2017 za zdravljenje SMA registrirano tudi v Evropi. »Glede odločitve nisem imela večjih zadržkov. Seveda sem seznanjena z možnimi stranskimi učinki. Zdravilo se aplicira intratekalno z lumbalno punkcijo, zaradi česar je razumljivo, da je glede uporabe pri pacientih nekoliko več pomislekov, predvsem zaradi dodatnih bolečin. Ker imam zaradi mišične oslabelosti potrjeno skoliozo hrbtenice, se aplikacija zdravila v mojem primeru izvaja s pomočjo CT oziroma računalniške tomografije.«
»Avgusta bo eno leto, odkar sem dobila prvo aplikacijo zdravila spinraza. Seveda nisem pričakovala, da bo zdravilo pomagalo mišicam, ki jih nisem uporabljala celo življenje in so nekatere že odmrle, se je pa zgodil napredek pri mišicah oziroma funkcijah, ki sem jih izgubila v zadnjem letu, dveh. Največjih sprememb zaradi zdravila sicer ne zaznavam toliko v rokah in nogah, ampak znotraj telesa – notranjih mišicah, na primer v pljučih. Že celo življenje imam približno med 25- in 30-odstotno pljučno kapaciteto. Odkar jemljem zdravilo, se mi je ta izboljšala za pet odstotkov, kar je pri moji kapaciteti ogromno,« vesela sporoči.
Vsak napredek, kot še pravi, je zanjo pomemben, »saj sem celo življenje poslušala, da je bolezen progresivna in bo iz leta v leto slabše. Z zdravilom, ki se je pojavilo na trgu, pa se je to spremenilo.«
Zaradi okrnjenih gibalnih zmožnosti ima osebno asistentko, ki ji pomaga pri umivanju, oblačenju, obuvanju, obračanju v postelji, pri pripravi hrane…
Živi kot drugi
Pozitivna in objektivna je Tea odgovorno vzela v roke tudi svoje obolenje. Brez težav zna oceniti, kaj ji ugaja in kaj ne, kaj zmore in česa ne. Tako z vidika razgibalnih tehnik glave, vratu, zgornjih in spodnjih okončin kakor tudi prehrane. »Do zdaj ni bilo narejenih nobenih oprijemljivih raziskav, ki bi eksplicitno potrdile priporočen jedilnik za obolele s SMA. Zase vem, da rabim veliko več časa kot drugi, da pojem obrok; jesti moram počasi in hrano temeljito prežvečiti. Prav tako je pomembno, da zaradi preobilice dela ne zanemarim dejanskih potreb po zadostnem vnosu hranljivih snovi in da prisluhnem telesu. Živim na enak način kot vsi drugi, z določenimi omejitvami in podporo zunanje asistence. To mi veliko pomeni, kot tudi obeti za blagodejno učinkovanje novih zdravil za obolele s SMA.«
