Spomenka Valušnik, predsednica društva, je povedala, kaj bi poleg spremembe v višini nadomestila država še morala urediti, da bi se izboljšal položaj družin otrok s posebnimi potrebami.
Na nedavni seji državnega zbora je bil zakon, s katerim se je po skoraj desetih letih povišalo delno plačilo za izgubljeni dohodek, le sprejet, tako da bo nadomestilo zdaj višje. Za koliko, v primerjavi s prejšnjim zneskom, ter ali ste tega premika veseli?
Zagotovo je to en majhen korak k ureditvi statusa staršev otrok s posebnimi potrebami, ki prejemajo nadomestilo za izgubljeni dohodek. Ponosni smo na ta dosežek, saj smo za to res garali dolga leta. Naj zagrizejo v nadomestilo, smo pozivali številne vlade in posamezne poslance, ministre, državne sekretarje … Do zdaj so starši prejemali po 588 evrov neto na mesec za delo, ki ga opravljajo po 24 ur 365 dni, brez pravic iz delovnopravne zakonodaje (dopust, regres, bolniška in tako naprej). Zdaj, ko so zakon sprejeli, pa bodo starši prejemali neto znesek minimalne plače. Naš predlog je bil ves čas povprečna slovenska plača, ki bi morala biti izhodišče, ter poleg plačila priznanje vseh pravic iz delovnopravne zakonodaje. Vsekakor smo na to temo želeli širše diskusije, ki smo jo sicer pričakovali pred sprejetjem zakona. Upam, da bo v prihodnje dovolj politične volje, da se bodo področja za osebe s posebnimi potrebami in njihove družine urejala ne glede na zasedbo vlade. Pri glasovanju za ta zakon so vsi prisotni izkazali podporo, kar nas zelo veseli in navdaja z upanjem, da nam bodo prisluhnili tudi v prihodnje.
Lahko izpostavite še kakšne večje spremembe za družine otrok s posebnimi potrebami, h katerim je prispevalo tudi vaše društvo?
Poleg zvišanja predpisanega dnevnega števila plenic s tri na pet, do katerih imajo družine pravico, višjega dodatka za nego otroka (dodatnih 100 evrov), ki pripada staršem otrok s posebnimi potrebami po PKP7, našega prispevka k odpravljanju krivice, ki se je dogajala slepim osebam, ki niso prejemale dodatka za pomoč in postrežbo, ker so se starši odločili zanje uveljavljati dodatek za nego otroka ali pa jih ni nihče od pristojnih seznanil s to pravico, je dvig nadomestila eden od največjih dosežkov našega društva. Vsega tega, za kar si prizadevamo, pa ne počnemo zato, da bi se s tem hvalili, ampak ker želimo doseči, da se življenje družin oseb s posebnimi potrebami spremeni na bolje. Nikoli ne pozabimo, za koga in zakaj smo tukaj.
Opozarjate tudi na prejemek družinskih pomočnikov, ki skrbijo za odrasle osebe.
Družinske pomočnike, ki skrbijo za odrasle osebe s posebnimi potrebami in so zato zapustili trg dela, so povsem spregledali. Za svoje ravno tako 24-urno delo prejemajo bruto dohodek v višini 734,15 evra, brez kakršnihkoli pravic iz delovnopravne zakonodaje, na kar smo že večkrat opozorili pristojne. To je še ena od mnogih »bitk«, ki jih bijemo za lepšo prihodnost oseb s posebnimi potrebami.
Koliko posluha imajo v resnici za vas, družine otrok s posebnimi potrebami, naša vlada, njena ministrstva? Se kdo še posebej zavzema in si prizadeva, da bi bilo družinam otrok s posebnimi potrebami bolje? V pozitivnem smislu ste večkrat javno izpostavili prizadevanja poslanca Aleksandra Reberška.
Največja težava ni, da nam redkokdo prisluhne, večji problem je, da področje, povezano s položajem otrok s posebnimi potrebami in njihovih družin, pokrivajo tri, lahko bi rekli tudi štiri različna ministrstva, ki med sabo slabo oziroma redko sodelujejo ali pa odgovornost prelagajo drugo na drugo, kar je praksa vseh preteklih in tudi sedanje vlade. Upam sicer, da se bo to prenehalo in bodo vsi, ne glede na zasedbo, delovali v prid in za potrebe državljanov, še posebej oseb s posebnimi potrebami in njihovih družin. Kot sem v zadnjem času poudarila že večkrat, potrebujemo urad za osebe s posebnimi potrebami, ki bo vse to povezoval. Starši se v vsej papirologiji (pre)mnogokrat izgubijo in (pre)pogosto se zgodi, da sploh ne vedo, katere pravice jim po zakonodaji pripadajo in kako jih uveljavljati. Lahko rečem, da na pristojnih ministrstvih najdemo sogovornike, ki razumejo problematiko in nam prisluhnejo, a žal postopki za spremembe potekajo (pre)dolgo, medtem se že zamenja politična volja in smo spet na začetku … Čas pa kar teče. In prav čas je ključnega pomena za otroke s posebnimi potrebami, saj je vsak izgubljeni dan nenadomestljiv. Posamezniki, ki so še posebej angažirani, da se življenje vseh oseb s posebnimi potrebami in njihovih družin izboljša, so za nas izjemno dragoceni, saj dajejo glas tem družinam in utrjujejo pot do njihovih pravic, za kar smo jim neizmerno hvaležni. Eden od njih je tudi poslanec Aleksander Reberšek, ki je imel posluh za našo problematiko že pred vstopom v politiko, v tej vladi pa je za družine oseb s posebnimi potrebami naredil res veliko. Seveda ne smemo zanemariti tudi drugih poslank in poslancev, ki se res trudijo za dobro te ranljive skupine.
Kaj bi bilo še nujno doseči, da bi se izboljšal položaj družin s hudo bolnimi otroki? Zelo izpostavljate, da nujno potrebujete pomoč tretje osebe.
Brez vpogleda v življenje teh družin težko sodimo, kakšne »čevlje nosijo« vsak dan, 24 ur na dan, sedem dni v tednu, 365 dni v letu. Te družine so pogosto potisnjene v globoko socialno revščino, zato je na Sloveniji kot socialni državi, da prenovi zastarela določila in predpise, ki postavljajo prejemnike pravice v diskriminatoren položaj in še večje stiske. Poleg tega čezmerne obremenitve staršev poslabšujejo njihovo lastno zdravstveno stanje. Dolgoročno to pomeni dodatne težave v družini in tudi v zdravstveni blagajni, na kar redkokdo pomisli. Z zakonom o osebni asistenci so starejši od 18 let pridobili pravico do pomoči tretje osebe, otrokom in mladostnikom pa, ne glede na to, kakšno je njihovo stanje, takšna pomoč ne pripada. To je nedopustno in zelo diskriminatorno. Na to opozarjamo že več let. Pristojnim smo predlagali, naj se uveljavi pravica do pomoči tretje osebe glede na potrebe otroka in zahtevnost njegovega zdravstvenega stanja pri najtežje in trajno bolnih otrocih, na kar opozarja tudi stroka. V družinah, kjer imajo več kot enega otroka s posebnimi potrebami, ki potrebuje 24-urno nego in pomoč, pa je treba zagotoviti več ur pomoči tretje osebe tedensko. Vsekakor je treba predhodno s pomočjo strokovne komisije ugotoviti potrebe posameznega otroka, saj bo le tako mogoče zagotoviti pomoč tistim, ki jo dejansko potrebujejo.
Bi opozorili še na kakšne diskriminacije, ki bi jih radi čim prej naslovili s pristojnimi?
Seveda. Na primer, otrok je v času izobraževanja vključen v zavod, denimo Cirius; njegovi starši lahko uveljavljajo pravico delnega plačila za izgubljeni dohodek, to znaša 25 odstotkov, a le če je otrok doma vsaj 90 dni na leto, kar je diskriminatorno in v praksi težko izvedljivo (počitnice, bolezen osebe s posebnimi potrebami). V času epidemije so bili njihovi otroci doma celo več kot 280 dni, a jim nihče ni omogočil uveljavljanja pravice do instituta nadomestila za izgubljeni dohodek. Starši, ki prejemajo delno plačilo za izgubljeni dohodek, nimajo pravice do bolniške ali dopusta, zato je treba prejemnikom pravice zagotoviti tudi ustrezno nadomeščanje oziroma pomoč v takšnih primerih. Znotraj tega je namreč zelo slabo urejeno razmerje v času bolezni prejemnika instituta; če na primer mati, ki je prejemnica nadomestila, zboli, oče ne more dobiti bolniškega staleža za otroka. Ni malo tega, kar je treba urediti. A vendar smo prepričani, da je s politično voljo in podporo stroke, ki jo nedvomno imamo, mogoče veliko doseči. Tudi v prihodnje bomo glas šibkejših!
