Otroci s cerebralno paralizo imajo trenutno pravico do treh plenic na dan, do ene nočne in dveh dnevnih.To pomeni, da je stroka odobrila otrokom in odraslim z motnjami v razvoju, da preživijo osem ur v eni plenici. Nekaterim se je zareklo , da bi morali upravičenost do dodatnih plenic dokazati s študijo.
Dodatek za nego, ki pri najtežji stopnji bolezni znese 204 evre, morda res zadostuje za plenice, vendar so tu še prilagojena hrana, terapije, masaže in drugi pripomočki. Nekdo s 588 evri dohodka, kar je nadomestilo za izgubljeni dohodek (ki se ne usklajuje z minimalno plačo!), si tega ne more privoščiti. To je dohodek, ki ga prejemajo (po večini) matere, potem ko se odpovedo službi oziroma nastopijo novo – skrb za svojega otroka, ki traja 24 ur, 365 dni v letu, brez bolniških odsotnosti in pravice do dopusta. Za nameček pa še danes ne vedo, kako bo urejen njihov pokojninski status. Če ste torej mati otroka s kombiniranimi motnjami, otroka z najhujšo stopnjo prizadetosti, poleg nadomestila prejmete še 200 evrov in nekaj malega otroškega dodatka ter prilezete do 900 evrov. »S tem da je ta znesek, če pri osemnajstem letu otrokove starosti vstopite v status družinskega pomočnika, vračljiv! To je tako, kot bi hodili v službo, po vaši smrti pa bi se delodajalec usedel na dediščino in bi morali vaši potomci vrniti vse vaše plače. Status družinskega pomočnika je največje prekarstvo, ki ga država zakonsko dovoljuje! Do 18. leta otrokove starosti so to starši, ki prejemajo manj od minimalne plače ter so brez pravic iz delovnopravne zakonodaje. Je to socialna država?!«
Nekateri se zlomijo.
Kako je drugje? V tujini imajo to področje različno urejeno, veliko držav ima vzpostavljen sistem družinske pomoči. Družini tako pripada pomoč tretje osebe, za kar si pri ministrstvu prizadevajo tudi Vesele nogice. »Breme za družino je preveliko, zaradi česar so starši čez nekaj let tudi sami bolniki – iztrošijo se fizično in psihično, pestijo jih bolezni hrbtenice, kronična utrujenost, zgaranost, tudi antidepresivi niso redki. Večina staršev niti nima časa za zdravnika in ta stanja sama predeluje doma. S posledicami teh obolenj se nihče ne ukvarja,« opozarja Valušnikova, ki marsikakšno jutro najprej pomisli, koga mora poklicati, da bo ponudila tolažbo in nasvet. Na društvo Vesele nogice se obračajo po pomoč pri uveljavljanju pravic in zaradi dolgotrajnih postopkov na pristojnih institucijah, pri čemer izgubljajo živce, nekateri pa se popolnoma zlomijo.
V Sloveniji imamo trenutno približno 4000 oseb s cerebralno paralizo, natančnega podatka ni, saj ne premoremo tovrstnega registra. Če bi bil urejen že pred leti, morda staršem ne bi bilo treba več poslušati o pomanjkanju kadra v razvojnih ambulantah. »To so priročni izgovori za tiste, ki nočejo delati. Problem ni od včeraj. Pred sedmimi leti smo prvič opozorili na pomanjkanje kadra in kaj se je zgodilo? Nič! Izobraževalni procesi na fakultetah za fizioterapijo, logopedijo, delovno terapijo, specialno pedagogiko, defektologijo, tiflopedagoge so stari dvajset let in več, stroka pa se razvija, znani so novi pristopi, zato se zaskrbljeno sprašujem, kaj delajo univerze? Izobraževalnih procesov ne prilagajajo potrebam na terenu. Se zavedajo, kaj se potrebuje?« je kritična Valušnikova, ki razmere na tem področju spremlja zadnjih deset let.
Kaj torej počno fakultete?
Opaža, da so starši vedno bolj informirani o težavah svojih otrok, venomer se učijo, se razgledujejo po tujini, se tam tudi izobražujejo, da bi pomagali svojemu otroku. Zato so izjemno razočarani, ko ugotovijo, da kader na naših izobraževalnih ustanovah ne pridobi dovolj znanj in da večina iz šol stopi nepripravljena za delo. »Vsak napačen pristop ali obravnava lahko naredi pri otroku s cerebralno paralizo dodatno škodo. Tega bi se morala stroka zavedati in za to poskrbeti med izobraževanjem, ne pa da morajo terapevti po zaključku šolanja plačati še dodatno izobraževanje, v vrednosti tudi več deset tisoč evrov, da dobijo dodatna znanja.«
Poleg tega je v praksi opaziti nezmožnost sodelovanja med različnimi terapevti oziroma zdravniki. V zadnjih letih, tudi zaradi dojemljivejših mlajših generacij, se to sicer izboljšuje, vendar Valušnikova še vedno pogreša skupne dogovore o stanju otroka ter načrtovanje dela za eno leto naprej. »Tako na primer specialist fiziatrije oziroma ortopedije ni pripravljen prisluhniti drugemu, ki je po hierarhični lestvici nižje – niso sposobni sodelovanja. Če niso zadovoljni s plačo in pogoji dela, so na voljo mehanizmi, s katerimi naj urejajo situacijo. Ni bolnik kriv in ni bolnik filter za njihovo nezadovoljstvo.«
Kdo bo delal popoldne?
Prav tako je kritična glede izkoriščanja kapacitet naših zdravstvenih ustanov. »Na URI Soča po 13. uri ne dela skoraj nobena ambulanta več. Redke imajo enkrat na teden tudi popoldanski termin. Imajo dva lokomata (naprava, ki omogoča gibanje zaradi poškodbe ali bolezni živčevja, op. a.), ki nista izkoriščena stoodstotno. Seveda bodo takoj odgovorili, da nimajo odobrenih dovolj koncesijskih ur. Ali je to moj problem?! Pojdite na ZZZS, povejte, kakšne so potrebe, in si izpogajajte ure! Mi moramo poskrbeti, da bodo ljudje z motnjami v razvoju mobilni, da bodo ohranjali kondicijo svojega telesa.«
Že leta Valušnikova opozarja, da bomo imeli zaradi kratkovidnosti kasneje še več težav in stroškov za zdravstveno blagajno. »Morali bi gledati, da zajemamo denar iz enotne malhe. Že leta se ponavljam kot papiga: denar mora slediti uporabniku! Ko se bo zgodilo to, se bo dvignila kakovost storitev oziroma obravnave na vseh ravneh, popoldanske ambulante ne bodo več zaprte, lokomat pa bo tudi zvečer na razpolago. Jasno se moramo vprašati: kaj hočemo? Mar želimo ustvarjati še več invalidov s še več težavami, kot jih že v osnovi imajo, ali hočemo te ljudi spraviti korak naprej, v čim boljše stanje, da bi lahko čim bolje zaživeli samostojno življenje? Vsi vemo, da jih bo veliko obsedelo na vozičku, a nobene potrebe ni, da je to sedenje v agoniji bolečine, da se nabira čezmerna telesna teža, ki jo opažam pri veliki večini paraplegikov in zaradi katere sledijo posedanje prsnega koša, težave z dihali, peristaltiko in notranjimi organi.« Ali nihče ne pomisli, da se zaradi tega dviguje strošek za zdravila? »Ne, financiranje zdravil očitno ni problem, vlaganje v preventivo pa je!«
Privarčevali bi lahko milijarde.
Zaradi vsega opisanega se ne smemo čuditi, da nekateri starši nehajo obiskovati ambulante znotraj zdravstvenega sistema. Zdi se jim, da izgubljajo čas, da terapevti nimajo dovolj znanja, da otrok ne kaže nikakršnega napredka. Tudi Valušnikova je s svojo hčerko obiske v ambulantah v zadnjih nekaj letih zelo zmanjšala. »Škoda je mojega in časa moje desetletne hčerke, da hodiva v razvojno ambulanto zgolj sedet in opazovat prepisovanje vseh odpustnic specialistov v zadnjem letu. Prosim, povejte mi rešitve, ne da samo debatiramo in se na koncu domenimo, da se vidimo čez pol leta. Na ponovnem ogledovanju prepisovanja!«
V prihodnosti si želi vzpostavitve vsaj petih regijskih centrov s strokovnimi kadri (ti bi lahko krožili), kjer bi bil otroku z motnjami v razvoju na voljo celoten strokovni tim za dve ali tri ure. Tako bi bil deležen temeljitega pregleda, razprave o njegovih težavah, izmenjave mnenj in pogledov med strokovnjaki, podajanja rešitev in na koncu bi domov odšli z ugotovitvijo stanja ter enoletnim načrtom dela. Uporabniki bi dobili stično točko, kamor bi se ob problemu lahko obrnili. »Ko se bo vzpostavil tak sistem, bomo v zdravstvu privarčevali ne milijone, temveč milijarde!«
Po njenih izkušnjah so sedaj starši prepuščeni sami sebi. »Nihče me ne bo prepričal, da so naši otroci dobro vodeni v razvojnih ambulantah, na URI Soča, na ortopediji. Ne vedo, kakšno je otrokovo stanje na drugih področjih, ne vodijo dobre evidence, zato starši tavamo in smo tarča nekaterih ekonomsko usmerjenih zdravstvenih kadrov, ki nam lahko prodajo, kar želijo.«
Valušnikova je bila mnogokrat priča, ko so zdravstveni delavci dopoldne v javnem zavodu delali s četrtino moči, popoldne pa na črno s polno paro. »Tega je zelo veliko. Zavedam se, da so strokovni kadri premalo plačani, vendar na drugi strani plačujemo ljudi, ki delajo malo in slabo. Tisti, ki imajo znanje in interes, se pogosto naveličajo ostati v javnem sistemu in prestopijo v zasebni sektor, kjer svoje storitve prodajajo po ceni od 40 do 80 evrov na terapijo. Katera družina pa ima dovolj denarja, da bi lahko plačala terapijo, ki jo moraš obiskovati večkrat na teden?« Mnogi starši preprosto obupajo.
Po 18. letu na sodišče.
Vesele nogice so bile ustanovljene s ciljem povečati terapije otrokom in mladostnikom s posebnimi potrebami. Nato so se jim začeli oglašati tudi starejši, ki jim po 18. letu ne pripada skoraj nič. »Šele potem vidiš razsežnost problema: poleg plenic so tu še nastanitvene kapacitete za samostojno življenje teh oseb, pomanjkanje dnevnih centrov, v zadnjih letih nismo naredili nobene širitve delovno-varstvenih centrov ... Vprašaš se, čemu služijo invalidi? So predmet biznisa posameznih organizacij ali je sistem tu zato, da jim pomaga? Moramo sprejemati zakone zato, da vzdržujemo obstoječe mehanizme in institucije ali bomo naredili nekaj za dobro človeka?«
Kaj torej čaka starša, katerega otrok s cerebralno paralizo bo jutri star 20 let? Čeprav ste do njegovega 18. leta skrbeli zanj, morate ob njegovi polnoletnosti na sodišču uveljavljati starševsko pravico in dokazati, da ste primerni za njegovega skrbnika. Pri tem je seveda treba plačati sodnega izvedenca in druge sodne stroške. Če tega ne dokažete, vzame skrbništvo nad vašim otrokom center za socialno delo in nimate nobenih starševskih pravic več. Zakon o osebni asistenci pa sedaj omogoča, da lahko za osebo po 18. letu uveljavljate pravico do osebnega asistenta. Kar je seveda dobro.
Večina staršev se torej poda na sodišče, prav tako pa jim je v interesu, da otroci zaživijo samostojno življenje, vendar je ob pomanjkanju manjših stanovanjskih skupnosti zanje to izjemno težko dosegljiv cilj. Starši se nato znajdejo pred novo težavo: kako priti nazaj v »normalno« življenje, v »normalno« službo, kdo bo zaposlil 48-letno žensko? Kako naj zopet »normalno« zaživim, potem ko sem bila 18 let vpeta zgolj v skrb za otroka?
Usihanje donacij.
Društvo stremi k vzpostavitvi programskih vsebin, da bodo lahko pomagali z manj denarja večim. »V preteklosti nam je uspelo prepričati donatorje in smo imeli celo zaposlenega fizioterapevta in maserko, tako smo lahko ponujali brezplačne fizioterapije in masaže. Zaradi usihanja donacij smo morali program okrniti. Ljudje vedno raje donirajo, potem ko vidijo posnetek ali fotografijo dotičnega otroka, vendar se večina staršev ne upa postaviti pred kamero ali objektiv – in tudi takim je treba pomagati.«
Pomagajte h koraku za prihodnost
Če zmorete, bodo pri Veselih nogicah hvaležni vsakega centa pomoči, da bodo njihovi otroci imeli možnost za napredek. Donirate lahko na TRR društva:
SI56 0510 0801 5403 204, BIC: ABANSI2XXXX
ali s SMS donacijo NA 1919 s ključno besedo NOGICE ali NOGICE5.
Bo dobila tožbo?
Pet let že čaka na razplet tožbe proti ZZZS – za 1200 evrov. Pri tem poudarja, da ne gre za denar, temveč za princip in dokaz, kako je njen otrok (in z njim tudi vsi drugi) v tem sistemu izigran. »Čakam na odgovor ustavnega sodišča, od koder bomo lahko šli na evropsko. Imam namreč zelo malo upanja, da bo ustavno sodišče sodilo nam v prid. Doslej je v celoti branilo sistem. Sodna izvedenka je pričala, da moj otrok ne more napredovati, medtem ko ga v svoji praksi nikoli ni obravnavala. Moj otrok pač v teoriji ne more napredovati in hči verjetno nikoli ne bo shodila, vendar nisem povsem prepričana, da ne bi shodila ob opori, če bi mi sistem omogočil tri leta pet ur strokovnih obravnav na dan. Sistem je mojo hčer že ob rojstvu pustil na cedilu. Če bi v porodni sobi naredili vse, kot je treba, bi se moja deklica rodila zdrava. Tudi zaradi tega smo v sodnem procesu, kar mi ne predstavlja več bremena, temveč izziv. Sodnica je že vnaprej pri vseh strokovnjakih, ki jih imamo na Balkanu in širše, odredila sodnega izvedenca iz Splita. Gospod je čisto po naključju član elitnega kluba, katerega član je povsem po naključju tudi moj porodničar.«
Zdravilo na zdravilo.
Med prvim in četrtim letom starosti je hčerka Valušnikove dobivala od pet do šest različnih zdravil na dan. »To je grozljiva količina in na vse kriplje sem se upirala, da smo prišli do dneva, ko nimamo niti ene tablete. Občasno moramo uporabiti antibiotik, ker ima težave z vračanjem tekočine iz žolčnika v želodec, ampak tudi za to iščemo alternativo in do določene mere nam je že uspelo. Alternativa je pospešitev delovanja želodca (gladke mišice), kar smo pri hčerki rešili z vnosom magnezija. Tako nam je svetoval prijatelj, fizioterapevt iz Nemčije, katerega sestra je osteopatinja. Ta je po opisu naših težav takoj predlagala magnezij.«
Več zanimivih vsebin si preberite v novi izdaji revije Zarja Jana.
