Umetnost ga je užaliti

Ima redko prirojeno motnjo, a zna živeti z diagnozo

Urška Krišelj-Grubar / Revija Zarja
3. 2. 2018, 19.45
Deli članek:

V neprofitnem stanovanju Ljubljanski dvori živi Eldar. Moški, star 35 let, ki se mu oči svetijo od optimizma, upanja in veselja do življenja, takega, kot je. Življenja v telesu z redko prirojeno motnjo, ki se ji pravi artrogripoza.

Revija Zarja
Eldar Omerčić

Na začetku sem se malo sprenevedala, a je bilo to odveč. »Ti kar vprašaj, težko me boš presenetila s kakim vprašanjem. Mene je umetnost užaliti.« Pa sva začela. Atrogripozo ima od rojstva. Zakrnjene sklepe na rokah in nogah. Navdušen in presrečen je zaradi ortopeda, ki mu rekonstruira stopala. Hvalil ga je po dolgem in počez. »Kar napiši,«, je rekel, »dr. Drobnič!« Res da bo zato veliko časa presedel doma, zamudil veliko dobrih špilov, kinopredstav, ki jih tako rad obiskuje, ampak vse zavoljo višjega cilja, da bo nekoč lahko peš prišel vsepovsod. Ni take vrste, da bi si zaradi ene trenutne želje, kot je tvegan obisk rockovskega koncerta, zagrenil življenje ... »Trenutno je moj cilj ta, da bom normalno hodil. Potem pa bo, kar bo. Če dost' dolgo čakaš, vse pride na pravo mesto.«

Prosim in hvala odpadeta

So bili otroci kaj zlobni do njega, ko je bil otrok, sem ga vprašala, ker vem, da znajo biti prave barabice že, če sošolec nima »pravih« čevljev, kaj šele če nima »pravih« nog. Pa je rekel, da je bil v družbi že od nekdaj on ta glavni, alfa, vodja. Razoroževal jih je s svojim optimizmom, življenjsko filozofijo, šalami na svoj račun. Prehitel jih je v vsem, tudi v zbadanju. Se je kar sam na svoj račun pošalil. Od tod mogoče tudi želja, da bi postal  stand up komik. Preprosto ne oddaja vibracije, da bi se kdo iz njega delal norca (no, sem in tja se je že našel kdo, opisal je nekaj primerov, kako jim je vrnil milo za drago). Eldarjev značaj, glava in tisto, kar je očem skrito, oddajajo tako silno energijo, da človek, ki je zraven, telesne pomanjkljivosti sploh ne opazi.

Artrogripoza je zelo redka prirojena motnja, ki se kaže z zatrjenimi sklepi v mnogih oblikah, od skoraj neprepoznavne do hude gibalne oviranosti.

Eldar Omerčić pokadi škatlico cigaret na dan. Z  usti je vzel eno in nakazal, naj mu jo prižgem. Tu ni nič prosim in hvala. Ne v besedah. Je pa v zraku. Priložnost za sprejetje. Ob človeku, ki se je sprejel, se lahko sprejmeš sam. In si vesel, da lahko prisluhneš pogumnemu človeku in njegovi resnici. Televizija je bila ves čas prižgana. Tudi računalnik. Na televiziji se je za ozadje vrtel dokumentarec, ker ima Elder rad naravo. Morje ima rad. »Jaz sem otrok sonca in betona. V gozd ne grem tako rad, ker so žužki, imam pa zelo rad morje in tam preživim kolikor se da časa.« Na računalnik tipka na svoj način, spretno. Vse se da, če se hoče, je prepričan. In mimogrede, ko sva se pogovarjala, je pokazal sliko umetnika, ki ga obožuje. Miha Šimenc je to, ki se je v Maroku učil delati lesene čolne. Nujno ga moram spoznati, mi je rekel in preusmeril pozornost k drugemu, vendar sem želela, da mi pove še kaj o svojih spoznanjih.

Žur z invalidi

Kaj počne, ima kak poklic, kaj si želi početi, pa morebiti tega še ne počne? Vsega se loti. Tudi plava. Vprašujoče sem ga pogledala. »Ja, z nogami. Čisto normalno.« S prijatelji je tri leta kuhal v Črni kuhinji na Metelkovi. Spet sem ga vprašujoče pogledala. Kuhal, organiziral, bodril in napajal je z optimizmom prijatelja, ki imata dve roki in nogi, ter svojo energijo vnašal v lonce s hrano. Je pobudnik številnih akcij, tudi žurerskih. Vsako leto v Izoli, kjer imajo invalidi obmorsko rehabilitacijo, ki jo organizira  Društvo distrofikov Slovenije, organizira zabave z glasbeniki, ki jih osebno pozna, da pridejo dobrodelno. »To bi moral vsak zdrav človek enkrat doživeti. Žur z invalidi. Sploh kakšen tak, ki se ne zna sprostiti. Da bi nas začutil in se ne bi potem več sekiral zaradi svojih težav. Izgubil bi predsodke o nas in se pustil zapeljati naši energiji. Videl bi, da okvarjeno telo ni ovira, da se ima človek v življenju lahko tudi lepo. Celo zelo lepo.« Zadnje čase je Eldar bolj pred računalnikom in televizijo, ker po operaciji stopal ne sme stopiti na noge. V kotu sem opazila voziček in najbrž je za njegovo mamo kar nekaj dela, da Eldar, recimo, pride do stranišča. Z mami sta utečen tim, je povedal kasneje.

Ljubezen

»Bo, ko bo. Tega ne moreš izsiliti. Je pa res, da sem kar izbirčen. Poštekat se moram z žensko. Bi ji pa rad kaj ponudil. Da bi sam zaslužil. Rad bi jo razvajal. Ampak zdaj sem doma. In iz postelje je težko koga najti. Ampak prišel bo čas, ko bom spet šel na kakšen koncert., potem pa … Kdo ve,« mi je zaupal. Če bi imel na kupe denarja, je rekel, njegovo življenje ne bi bilo tako drugačno, kot je, le da bi se manj sekiral glede plačevanja računov. »Ne bi razmetaval, me pa ne bi skrbelo, če bi se mi voziček ali avto pokvaril ... In delal bi stvari zaradi sebe, ne zaradi zaslužka. Rad bi delal zase. Ne za druge, ki ponavadi izkoriščajo, invalide pa sploh, ne glede na sposobnosti.« Eldar je glavca. Ne bo se spustil v suženjski odnos, ker ... Res ima težave s sklepi, ima pa zdravo hrbtenico in možgane. »Biti hlapec … No, ne maram avtoritete.«  Pa nas je v sobici nepričakovano obiskala njegova ljubezen. Psička Woodoo, pasme angleški stafford, je skočila na zofo, ostala nekaj časa ob Eldarju, a ko sem jo želela fotografirati, je že ni bilo več. Uspelo mi je v naslednjem poskusu, ko naju je spet obiskala. Spremlja ga vsepovsod, je pa še vedno malo živčna zaradi vseh petard, ki jim je bila priča. Eldar bi rad videl lučke v centru in šel na kuhančka. Vse to je zamudil, ker si je zastavil višji cilj.  Za to je potreben močan značaj. A z njim se je Eldar že rodil.

Začelo me je zebsti ob odprtem oknu. »Te kaj zebe?« sem vprašala, da bi zaprl okno in nehal kaditi. Pa je rekel: »Povej naravnost. Ne sprenevedaj se. Ne, mene ne zebe, sem bolj debel in mi paše, da je hladno. Ti boš pa morala ugotoviti, kaj paše tebi. In to naglas povedati.« Hvala, Eldar. In srečno!

Več zanimivih vsebin si preberite v novi izdaji revije Zarja.

Več zanimivih vsebin si preberite v novi izdaji revije Zarja.