Robi je tja zahajal s svojim ansamblom, Andreja pa je delala kot natakarica preko študentskega servisa. Med njima so se vnele iskrice, sledili so skupno življenje in dva ljubka otroka. Leto in pol staremu Izidorju se je letos spomladi pridružila še Tinkara. Andreja je bila po napornem porodu tako utrujena, da najprej sploh ni bila sposobna razmišljati o tem, zakaj je Tinkara tako drugačna od drugih dojenčkov.
Deformirana glavica, razklano nebo v ustih in sprijeti prsti na rokah so posledica Apertovega sindroma, zelo redke bolezni, ki nastane zaradi mutacije gena. Zakaj pride do te genetske okvare, se ne ve natančno, ena izmed možnosti je, da ima starš gen, ki povzroča Apertov sindrom in se izrazi pri otroku. Ni pa nujno. Andreja in Robi v svoji družini ne poznata nikogar, ki bi imel to bolezen. Je pa res, da se lahko gen prenaša iz roda v rod in se ponovno izrazi šele čez več sto let. V celjski porodnišnici so se ob Andrejinem porodu prvič srečali z Apertovim sindromom. Njihove sume so potrdili v laboratoriju v Nemčiji, kamor so poslali Tinkarino kri. Samo predstavljamo si lahko, kako sta se počutila starša, ki na bolezen svoje novorojene hčerke nista bila pripravljena in o njej nista nič vedela. Nepravilna rast kosti, lobanje, obraza in okončin je sicer med nosečnostjo vidna z ultrazvokom, a Andreje na pregledih niso opozorili na nobeno posebnost ali odstopanje. Tako je logično pričakovala, da bo objela zdravo hčer in jo po nekaj dneh v porodnišnici lahko odpeljala domov. Žal ni bilo tako.
Mučni mesec po porodu
Andreja in Robi sta bila precej potolažena, ko sta izvedela, da Apertov sindrom prizadene zunanji videz otroka, medtem ko ima ta vse možnosti, da se mentalno normalno razvija. Je pa za to potrebnih kar nekaj operacij, da napačno zarasla lobanja ne prepreči rasti možganov, da se ločijo prsti na rokah, da jih lahko otrok normalno uporablja, in da se zašije razklano nebo v ustih, da otrok lažje je. Ravno zaradi razklanega neba Tinkara ni mogla sesati maminega mleka, s čimer so imeli na začetku kar nekaj težav. Iz porodnišnice Celje so jo zaradi Apertovega sindroma prepeljali v porodnišnico v Ljubljano, tam je ostala dobra dva tedna, da so opravili vse potrebne preiskave. To je bil za starša zelo naporen mesec. Andreja je bila še izčrpana zaradi težkega poroda, saj je Tinkara ob rojstvu tehtala štiri kilograme in 820 gramov. Če bi se vedelo, da ima Apertov sindrom, bi ji naredili carski rez.. Doma jo je čakal Izidor. Pogrešal je mamico, ki se je skoraj vsak dan vozila iz Laškega v Ljubljano, da je poskusila nahraniti Tinkaro. Z Robijem sta obenem poskušala izvedeti čim več o bolezni. Robi je prebral vse čtivo o sindromu, ki ga je našel. »Ko sem prvič odšel k zdravniku v Ljubljano, da nama je z Andrejo razložil kaj več o Apertovem sindromu, nama je povedal točno tisto, kar sem prej prebral na internetu. Ker je v Sloveniji samo deset primerov Apertovega sindroma, sem dobil občutek, da so naši strokovnjaki premalo poučeni o tej bolezni in da je tudi ta zdravnik povedano prebral na istem naslovu kot jaz,« omeni. Andreja pa pripomni, da se v takšnih trenutkih srečaš z zelo različnim medicinskim osebjem. Eni so ji takoj ponudili vso pomoč in svetovanja, ki ji lahko v takšnih trenutkih pridejo še kako prav, drugi so jo še dodatno iztirili. Denimo medicinska sestra v Ljubljani, ki jo je nadrla, kaj se gre, da se vsak dan vozi v Ljubljano, češ da tako nobeden nima nič od nje, ne Izidor in ne Tinkara. Ali pa zdravnik, pri katerem je bila na morfologiji in ni vedel za Apertov sindrom. »Ravno on bi ga moral poznati,« razočarano pripomni. A odločila sta se osredotočiti na dobre ljudi v zdravstvu. Teh je kar nekaj in v takšni situaciji je človek zanje izredno hvaležen, poudarita.
Kako lahko pomagate?
Tinkari in njeni družini lahko pomagate na dva načina. Tako, da kupite vstopnico za koncert 9. novembra 2017 v dvorani Tri lilije v Laškem. Dobite jo na TIC Laško in v baru Play off za ceno 12 evrov in na dan koncerta na prodajnem mestu dvorane Tri lilije po 15 evrov. Za vse, ki pa bi radi Tinkari pomagali še dodatno, bo med koncertom postavljena škatla za donacije.
Tisti, ki se koncerta ne morete udeležiti in bi vseeno radi pomagali, lahko donacije nakažete na naslednja računa:
PRAVNE OSEBE / PODJETJA: Društvo Vesele nogice Celjska cesta 43, SI-3270 Laško Trr: SI56 0510 0801 5403 204 Sklic: 22052017 Namen: za Tinkaro Polanc
FIZIČNE OSEBE: Tinkara Polanc Cesta v Debro 10, 3270 Laško Trr: SI56 0510 0704 7198 480
Marca jo že čaka prva operacija v Franciji
Prvotnemu šoku je sledil starševski nagon. Tinkare zaradi njene bolezni ne obravnavata nič drugače. Dajeta ji vso ljubezen, toplino in drugo, kar potrebuje. Na okolico se dobro odziva in tudi zdravniki so potrdili, da je za svojo starost zelo bistra. Je pridna in mirna deklica, za katero je trenutno pomembno samo to, da sliši mamin, očkov in bratov glas ter da je v njihovi bližini. Z zanimanjem opazuje vse okoli sebe in se še ne zaveda, da je videti malo drugačna in da je pred njo kar precej operacij. Starša sta se z Apertovim sindromom soočila odločena, da bosta Tinkari omogočila vse potrebne operacije in poiskala strokovnjake, ki jih bodo res dobro opravili. Povezala sta se z drugimi družinami, ki imajo izkušnje z Apertovim sindromom, in od njih dobila veliko koristnih nasvetov. Ko sta videla starejše »apertovčke«, sta bila pomirjena, saj živijo povsem normalno. Tinkaro do tja loči približno osem do deset operacij, ki jih bo morala prestati do petnajstega leta starosti. Prva jo čaka že pri desetih mesecih, marca naslednje leto, ko se bo vsa družina odpravila v Lyon v Francijo. Tam bodo Tinkari operirali zadnji del lobanje, da se bodo lahko njeni možgani normalno razvijali in rasli. V ta namen ji bodo odrezali zadnji del lobanje, ji vstavili vijake in jih nato tri mesece privijali, da se bo lobanja pravilno zarasla. »Pravijo, da zanjo to ne bo tako boleče. Bolj bo zame,« pripomni pogumna Andreja, ki ob tej misli vseeno težko zadrži solze. V Franciji bodo vsaj dva tedna, če se slučajno kaj zakomplicira, pa še dlje, kar bo finančno velik strošek. Sploh glede na to, da je Andreja trenutno brezposelna, Robi pa v tistem času ne bo mogel nastopati in bo posledično prav tako brez dohodka. Zato o tem razmišljata že vnaprej.
Koncert za Tinkaro
V svoji dolgoletni glasbeni karieri z ansamblom je Robi velikokrat nastopil v dobrodelne namene, tudi v tujini, tokrat pa se je odločil, da bosta z Andrejo v dvorani Tri lilije v Laškem organizirala dobrodelni koncert za njuno Tinkaro. Na njem bodo poleg Okroglih muzikantov nastopila druga velika glasbena imena, kot so Nuša Derenda, Modrijani, skupina Gadi, kvintet Dori, Akordi, Unikat in M.J.A.V. Za pomoč jima ni lahko prositi, a včasih je človek v to prisiljen. Andreja je dolga leta delala kot prostovoljka v društvu Vesele nogice in kar malo težko se sprijazni, da je zdaj ona tista, ki potrebuje pomoč. »Vendar če želiva Tinkari omogočiti, da se bo lahko normalno razvijala in se v najstniških letih pogledala v ogledalo, ne da bi se počutila zaznamovano, brez pomoči žal ne bo šlo.« V naslednji operaciji ji bodo operirali sprednji del lobanje in obrazne kosti. Po drugem letu starosti ji bodo na rokah ločili palec in kazalec, nato ji bodo z operacijo ločili še preostale prstke na rokah ter palca na nogah, da bo lažje lovila ravnotežje. Če bi ji že zdaj ločili prstke, bi ti lahko začeli rasti v vse mogoče smeri, zato je treba na ta poseg še malo počakati. Sledila bo operacija neba, pri šestih letih pa še operacija obraza. Ker je za Apertov sindrom značilna deformirana rast zob, ki lahko rastejo v vse smeri ali pa kakšen zraste kar sredi neba, se zna zgoditi, da bo tudi za to potreben operativni poseg. Po vsem tem bo potrebna rekonstrukcija obraza in lepotni posegi. Večina operacij bo opravljenih v tujini. Pred njo je torej kar nekaj izzivov, a starša sta prepričana, da se bo na koncu vse dobro izteklo. Tudi mi verjamemo, da se bo. Srečno, Tinkara!
