»Naj mojega oglašanja ne jemljejo kot napad, ampak kot prošnjo, da vendarle zgradimo most do skupnega cilja – čim bolje pomagati otrokom.«
S takim primerom se slovenski zdravniki še niso ukvarjali, prav tako ne zdravniki iz Prage, kjer so Lukasa komaj teden dni po rojstvu uspešno operirali. Njegova mama Maja Mesić Štrubelj se je v štirih mesecih dodobra naposlušala, kako težko okvaro ima njen otrok in kdaj vse lahko pričakuje, da ga izgubi. Medtem pa so se nabirala nerazložljiva dejanja zdravnikov na oddelku otroške kirurgije (KOOKIT), ki niso ukrepali v skladu s težko diagnozo. Pojavljale so se napake, o katerih se je odločila javno spregovoriti. Najprej se je oglasila s spletnim zapisom na blogu (Nasloni se name), nato pa je spregovorila samo za Zarjo. Njena življenjska preizkušnja ni samo to, da se njen nasmejani Lukas, ki je za petčlansko družino čista sreča, bojuje za življenje, temveč tudi ohranjanje mirnih živcev ob dogajanju na oddelku otroške kirurgije na Pediatrični kliniki UKC Ljubljana.
Trdno verjame, da nihče izmed zdravstvenega osebja na Pediatrični kliniki ne želi slabo nobenemu otroku, ki ga obravnavajo, in v vseh teh mesecih je spoznala tudi srčne zdravnike, kardiologe in medicinske sestre ter se jim iz srca zahvaljuje. Vendar opaža, da je še vedno veliko tistih, pri katerih je najpomembnejši ego. Med sabo ne komunicirajo, zato se dogaja, da otrok ni primerno obravnavan. Prav tako se bodo zdravniki morali naučiti ustreznejšega komuniciranja s starši, saj ti mnogokrat sploh niso seznanjeni z rezultati različnih preiskav, na katere pošljejo njihove otroke. O odločitvah za zdravljenje posameznega otroka se pogovarjajo pred sobo, ne da bi otroka znova pregledali. »Z možem želiva nič manj kot ustrezno komuniciranje, jasne besede, brez skrivanj in prelaganj odgovornosti. Menim, da so nekateri zdravniki izključili čustveni del sebe – vem, da so soočanja s težkimi stanji tudi zanje hude preizkušnje, vendar sem bila prevečkrat priča, ko so se s starši o otrokovem stanju pogovarjali tako, kot bi se pogovarjali o stroju, ne pa o otroku. Spoštujem vsakogar, ki se odloči za težko delo v zdravstvu, vendar od njega pričakujem, da bo delo opravljal vestno, odgovorno in po svojih najboljših močeh in zmožnostih. Na vodilne položaje je treba postaviti odgovorne ljudi, katerim bo primarni cilj zagotoviti kakovosten kader, ki bo na pravi ravni za opravljanje odgovornega dela. Drugi interesi v zdravstvu nimajo česa iskati. Ko bo ta naloga opravljena, bo samodejno sledila ureditev odnosov in starši bomo začutili varno okolje za svoje otroke. Kdor nima iskrenega čuta pomagati in se potruditi v dobro otrok in staršev, naj zamenja poklic, saj tudi sam ne bo srečen v tem, kar počne! Verjamem, da so lahko veliko boljši, kot se v določenih trenutkih kažejo. To so dokazali tudi takoj po rojstvu, ko so za mojega sina sprejemali prave odločitve in mu rešili življenje,« pravi Maja Mesić Štrubelj, ki se za javno izpoved ni odločila zlahka. »Dejstvo pa je, da kakor koli se želim in hočem slepiti (v dobri veri), moram sama sebi in drugim priznati, da razmere na Pediatrični niso v redu.«
Lukas
Maji so tri dni pred rojstvom sinka na normalnem pregledu v 40. tednu nosečnosti ugotovili, da je z otrokovim srčkom nekaj narobe. Ginekologinja ji je po rojstvu Lukasa dejala, naj se nikar ne vznemirja, saj da je še mlada in ima lahko še pet otrok. Tudi po rojstvu, ko so mu ugotovili še atrezijo požiralnika (ta se slepo konča in ni povezan z želodčkom, zato morajo Lukasa hraniti izključno po gastrostomi), zdravniki staršem niso dali veliko upanja. Dali so jim vedeti, da je stanje tako zelo resno, da je boj za življenje takšnega otroka zelo tvegan in naporen, sploh ko imata doma že dva zdrava. Tudi v Pragi, kamor so slovenski zdravniki predstavili primer Lukasa in kjer so ga sprejeli in operirali, so jima povedali, da se starši pri tako težki srčni napaki v 80 odstotkih odločijo za splav. »Midva sva se odločila, da če obstaja samo en odstotek možnosti za preživetje, bova storila vse, da mu omogočiva, da se bo lahko boril. Danes vidiva, da je bila to edina prava odločitev.«
Zakaj otrok ni izziv?
Lukasovi starši so prosili za mnenje tudi srčne kirurge iz ameriškega Houstona. Tam so pokazali izredno zanimanje za primer in so bili pripravljeni pregledati vse izvide. »Zanje je tak otrok izziv in ne problem, kot večkrat dobiš vtis pri nas. Naj bodo otroci s kombinacijo napak, ki jih še niso imeli v obravnavi, v navdih. Naj bo rešiti takšnega otroka izziv, ne problem.«
Pri Lukasu sicer vse drugo deluje v redu, prebava poteka normalno, fantek je pogosto nasmejan, ima pa cervikostomo – požiralnik je prišit na kožo, da mu lahko odteka slina. Ta namreč vseskozi nastaja in mora nekam odtekati, sicer lahko zaide v dihala. Po dveh mesecih bolnišnice so lahko odšli domov, vendar so se vsakih 14 dni vračali na širjenje luknjice, iz katere je iztekala slina. Lukasu se je ta odprtina nenehno in zelo hitro zaraščala. Vse do zadnje operacije, ko so se po opozorilih staršev odločili za poseg in na novo našili požiralnik na kožo.
V rosnih štirih mesecih življenja je Lukas prestal že štiri operativne posege ter je bil za različne posege kar osemkrat v splošni anesteziji. Najzahtevnejša je bila srčna operacija v Pragi, trajala je osem ur, na drugo naj bi se odpeljali čez dva tedna. Podobe svojega otročka takoj po prvi operaciji Maja ne bo pozabila do konca življenja. »Če bi vedela, da bo takšen, ga ne bi šla pogledat. Otrok je bil dobesedno truplo, sive barve, z odprtim prsnim košem … Ko v takem stanju vidiš svojega otroka, in to šest dni po rojstvu, je izredno boleče. To je bil najhujši trenutek mojega življenja in prvič sem se zares zlomila.«
Nerazumljive napake
Dogaja se, da otroku sestra vbrizga zdravilo, za katero materi sploh ne zna povedati, čemu in zakaj. Ko pokliče zdravnika, ne pozna odgovora niti on! Nato ugotovijo, da tistega zdravila Lukas sploh ne potrebuje. »Otrok prejema antibiotik, ne da bi opravili preiskave, preventivno. Potem me po nekaj dneh zdravnik vpraša, zakaj ta otrok prejema antibiotik.'To mi boste pa vi povedali,' rečem. Moti me nenehno spraševanje, občutek imam, da nenehno 'težim'. Zdravnikova naloga je, da otroka pregleda in nato določi postopek zdravljenja. Ali se motim?«
»Zdravnik se nato odloči ukiniti antibiotik, a čez eno uro pride sestra prav s tem antibiotikom in ga hoče vbrizgati otroku. Ustavila sem jo. Pozneje se je vrnila ter se opravičila in se mi zahvalila za opozorilo. Kaj bi se zgodilo, če mene ne bi bilo tam?« In kaj bi bilo, če je ne bi bilo v operacijski sobi, kjer so Lukasa zamenjali za drugega otroka?
Pogum
Maja Mesić Štrubelj je po izobrazbi vzgojiteljica, je pa tudi svetovalka in angelska terapevtka. Pri svojem delu se posveča različnim tematikam, med drugim tudi izgubi otroka, in situacijam, v katerih se je znašla s tretjim otrokom. »Moje poslanstvo je pomagati drugim in razmišljam, da me je življenje vrglo v najtežjo preizkušnjo prav zato, da bom lahko starše, ki prihajajo k meni, bolje razumela. Vse ima neki namen in tudi to, da doživljam take odnose, mi nekaj kaže. V preteklosti se nisem znala dovolj dobro potegniti zase in za svoje otroke. Natančno to počnem zdaj.«
»Pospremila sem ga v predsobo, kjer so tik pred operacijo anesteziologi že vsi pripravljeni. Začeli so mi razlagati, kaj vse bodo operirali, in po desetih minutah, med katerimi je vseskozi kazalo, da se ne pogovarjamo o istem otroku, omenijo operacijo kile. Kakšne kile? Ne vem, da jo ima. Mi kdo ni česa povedal? Nazadnje smo ugotovili, da se ne pogovarjamo o istem otroku. Moj mož je prebledel. Želeli so me pomiriti s tem, da gre otrok pred operacijo čez pet kontrol, ampak kje pa so, če smo že bili tik pred anestezijo?! V tem primeru so se res opravičevali in videla sem, da jim je bilo hudo. Ravno v tem primeru se je pokazal pravilen pristop. Naslednjič se je anesteziologinja prišla pogovorit v sobo. Starša se ji za tak način komuniciranja iz srca zahvaljujeva, saj nama je tako dala vedeti, da ji ni vseeno. To je to – vsi delamo napake, vendar se potrudimo, da jih delamo čim manj, ko pa se zgodijo, se zanje opravičimo. Opozorila na napake zelo težko sprejemajo, praviloma se začno izgovarjati in prelagati krivdo. Jasno je, da če pride do česar koli, ne bo odgovarjal nihče,« v mirnem tonu pripoveduje Maja Mesić Štrubelj, ki se je na pogovor pripeljala po komaj dveh urah spanja. Trije majhni otroci pač, skomigne.
Ugotovila je, da se zdravniki o primerih sploh ne obveščajo med sabo in sploh ne vedo, kakšnega otroka imajo pred sabo. Vsaj za najtežje primere bi pričakovala, da se bodo z njimi seznanili. »Vse napake, ki sem jih navedla, so nastale zaradi neustreznega komuniciranja med zdravstvenim osebjem, med zdravniki različnih področij in med medicinsko sestro in zdravnikom. To jasno kaže, da odnosi med osebjem niso urejeni.«
Kje sta strokovnost in zbranost?
Zelo jo moti tudi čakanje – bodisi zaradi drugih nujnih primerov (tako vedno pravijo!) bodisi zato, ker je pač konec tedna. Na torakalnega kirurga (ti z operacijami zdravijo bolezni organov prsnega koša), ki naj bi pregledal Lukasa, sta z možem čakala teden dni, čeprav bi vizite morali opravljati vsak dan. »Da otroku vzamejo kri, ga v povprečju pičijo od pet- do osemkrat. Razumem, da je otroku zelo težko vzeti kri, in otrok je od napora že čisto moder, medtem ko ga držijo dve ali tri sestre, vendar je ravno zaradi tega nedopustno, da ko sestram končno uspe, pride zdravnik in reče, da je pozabil naročiti še eno preiskavo. Kri je treba znova vzeti! Kje sta tukaj strokovnost in zbranost?« se sprašuje sogovornica.
Danes razumem kritične starše
»Pred dvema mesecema sem v Pragi po uspešni operaciji govorila s starejšim zdravnikom, ki mi je rekel: 'Kaj vse zmore medicina, če ne zmore medicina, pa zmorejo mediji in policija!' S tem mi je želel povedati, da starši za vsako malenkost grozimo, da jih bomo dali v medije. Takrat sem odgovorila, da imajo nekateri zdravniki pač smolo, da naletijo na takšne posameznike, a danes prav to počnem jaz: našo zgodbo, ki ni prijetna, pripovedujem na glas. Danes razumem te starše. Štiri mesece se zadržujem, ustavljam, pogovarjam, mirim moža in okolico ter srčno verjamem, da obstaja druga (mirna) rešitev. Mirna pot za vse, a danes sem spremenila to mnenje.« (Iz zapisa na blogu nekaj ur po tistem, ko se je vrnila s Pediatrične klinike, potem ko je izvedela, da operacije ne bo, otrok pa se je dušil z lastno slino.)
Lukasu se luknjica, cervikostoma, zapira, in ko ni prehodna, se otrok začne zaradi sline dušiti. Ko se mu je stanje močno poslabšalo, so torakalni kirurgi po pregledu to potrdili in ga uvrstili na seznam za ponedeljek. »Čez konec tedna so nas napotili domov z napotkom, naj se ob poslabšanju stanja hitro vrnemo, da ga bodo takoj operirali. Takoj ko smo speljali, se je Lukas začel dušiti in odvilo se je težkih 15 minut! Na cesti je bila v petek popoldne nepopisna gneča, otroka sem vzela iz lupinice in ga obrnila na glavo. Če je pritisk sline dovolj velik, se luknjica odpre in se naredi prehod – lahko pa tudi ne, nikoli ne veš. Ko smo prispeli pred kliniko, se mu je luknjica spet odprla. Kirurg je sklical ekipo, da bi ga takoj operirali, potem pa so videli, da je luknjica odprta, da so vitalni znaki v redu. Čeprav se mu je slina občasno zataknila – tudi pred zdravniki v sobi, smo čakali na ponedeljek. In se ves konec tedna borili s tveganjem, da mu slina zaide v pljuča in se mu ta sesedejo! In to dober mesec pred drugo operacijo v Pragi. Operacija s sesedenimi pljuči ne bo uspešna!«
Čez tri tedne se je Lukasu luknjica znova začela zapirati. Starši so želeli, da tokrat operirajo drugače, da posegi ne bodo potrebni dvakrat na mesec. Lukasa so dali na seznam, vendar je na dan operacije dobil virozo, zato je bil poseg odpovedan. »Glede na to, da se je Lukasu slina ves čas zatikala, so nama obljubili, da ga bo pregledal kirurg, ki bo kljub virozi ocenil nujnost operacije. Po šestih urah čakanja (!) smo izvedeli, da so že vsi odšli. Petek je bil. Ne moti me to, da je bila operacija prestavljena, ampak to, da se o nujnosti operacije ni odločalo korektno.«
Zakaj se je to zgodilo?! Zaradi prihajajočega vikenda? In ker takrat Lukas (še) ni bil nujni primer.
»Če otrok še vedno diha, to ni nujni primer, ne glede na tveganja, ki zanj obstajajo v prihodnosti! V tistem trenutku se mi je dvignil tlak, jeze in obupa nisem mogla več kontrolirati. Že od njegovega rojstva poslušam, kako resno napako ima moj otrok – a ko se je treba temu primerno odzvati, se obnašajo, kot da za njegovo težko diagnozo sploh ne vedo. Vsak otrok bi moral biti dodeljen enemu zdravniku, ki bi ga vodil in pokrival vsa področja. Velik problem je pri otrocih z več napakami: vsak gleda le svoje področje in pogosto se tukaj spregleda celota. A otroci z več napakami potrebujejo prav to. Zdravniki se prehitro menjavajo,« pravi Maja Mesić Štrubelj, ki opaža, da vse poteka po nekem sistemu, za katerega se tudi zdravstveno osebje strinja, da ne deluje. »Ne vem pa, zakaj tega sistema ne začno spreminjati?«
Skupaj
»Ko je bil Lukas na intenzivni negi v Pragi, sva z možem v sobi razmišljala: tri otroke imava, a niti enega ob sebi. Zato sva po tednu dni prosila starše, da jih pripeljejo v Prago, kjer smo bili skupaj cele tri tedne. Za vse nas je bilo težko, saj do takrat še nista prespala drugje. To je bila naša prva ločitev.« Že zdaj vedo, da bodo Lukasa na drugo operacijo pospremili vsi skupaj. »Hvala staršem, ki so vedno pripravljeni pomagati in nam stojijo ob strani.«
V Pragi je bilo drugače
Tam sta z možem dobila občutek, da Lukasa obravnavajo celostno. »Kardiologi in torakalni kirurgi sodelujejo ter se pogovarjajo o rešitvah in postopkih in prav to pri nas pogrešam. Torakalnega kirurga, s katerim imamo že tako slabe izkušnje, sem vprašala, ali so v navezi s kardiologi. Ne, je dejal – češ, zakaj bi pa bili? V Pragi smo se s kirurgom celo pogovarjali, da ko bodo Lukasu rekonstruirali požiralnik (to se običajno dela pri starosti od enega do dveh let, in sicer s širokim črevesom, želodcem ali ozkim črevesom), kar je tudi zelo težka operacija, bi med posegom prisostvoval tudi srčni kirurg v primeru, da bi bilo s srcem kaj narobe, in bi znali ukrepati. Pri nas o tem nimajo izdelanega mnenja, ker se s takim primerom še niso srečali. Ampak v Ljubljani tako nimamo srčnega kirurga za otroke, operacijo požiralnika bodo opravili v Ljubljani in verjetno ne bodo zgolj za 'stanje poleg' plačevali kirurga iz tujine? Pustim se presenetiti. To željo bova jasno povedala ter za mnenje prosila še praškega kirurga. Ko bomo prišli do te operacije, z možem ne bova tvegala morebitnega usodnega zapleta.«
Verjame, da s tem pogovorom in izpostavitvijo ne bo vsega spremenila, želi pa si, da se spremembe na bolje začnejo dogajati takoj, saj so nujne. Če bomo vsi vedno tiho, se ne bo nič spremenilo – na vseh področjih, je prepričana. Poleg tega pa je eden najhujših strahov, ki obstajajo, strah pred krivdo. In tudi ta jo žene – da si ne bo kdaj očitala, da ni storila vsega za svojega otroka.
»Jasno mi je, da vsaka kritika spodbudi čustvo jeze. Res velik človek reče: hvala za kritiko, jo bom analiziral, kar ne pomeni strinjanja z njo. Nikakor pa se ne začne prepirati, da očitki niso resnični, in na plan ne bruhne ego. Želela bi, da bi zdravniki in vodstvo Pediatrične klinike stopili korak nazaj in se vprašali, kaj lahko storijo bolje. Ko bodo to storili, bosta sledila vsaj dva koraka naprej. Ta članek ni napad nanje, ravno nasprotno. To je moja iskrena prošnja, da že enkrat zgradimo most do skupnega cilja – čim bolje pomagati otrokom.«
»Včasih si tako ogorčen nad besedami zdravnikov ali poročanjem in obravnavi po operaciji, da ostaneš brez besed. Aroganca je velika, nekateri kar naprej ustvarjajo občutek večvrednosti.«
Odgovor UKC Ljubljana
Po zapisu na blogu je po elektronski pošti preko tretje osebe dobila opravičilo direktorice. »Odgovorila sem, da na pogovor čakam v sobi 11. Želim, da se razmere na pediatrični kliniki izboljšajo, in zato se moramo kulturno pogovarjati. To pa je zame oseben iskren pogovor.«
UKC smo za odgovor ali komentar njenega zapisa prosili tudi iz uredništva Zarje in dobili takle odgovor: »Ker v UKC Ljubljana nimamo od staršev odveze molčečnosti o dajanju informacij o zdravljenju otroka, podajamo naslednje pojasnilo: otroka smo ves čas zdravljenja v UKC Ljubljana redno spremljali, kontrolirali potek zdravstvenega stanja ter ga napotili tudi na operacijo v tujino. Komunikacija s starši je tekla po ustaljenih postopkih. Prišlo je do nekaj motenj v komunikaciji, vendar to ni vplivalo na potek zdravljenja. Zdravstveno osebje UKC Ljubljana se je maksimalno trudilo za zagotavljanje varne zdravstvene obravnave otroka. Strokovna direktorica UKC Ljubljana, prof. dr. Marija Pfeifer, dr. med., se je s starši tudi pogovorila.«
