Pomagate lahko
IBAN: SI56 0202 1009 2137 108, sklic: 04112011, koda namena: BRINA
Starši šestletne Brine, rojene s cerebralno paralizo, so pred novo, za zdaj nerešljivo nalogo. Kot je povedala njena mamica Špela, si želijo, da Brina kot odrasla oseba ne bi bila odvisna od tuje pomoči. Istočasno pa priznava, da se preživljajo z minimalnimi dohodki in bo težko brez pomoči ljudi dobre volje.
NAVDUŠENJE NAD NAPREDKOM
Tačas so v Združenih državah Amerike (ZDA), saj je imela Brina 5. marca drugi kontrolni pregled pri dr. Parku, ki je bil zelo navdušen nad njenim napredkom. Pred dvema letoma zaradi cerebralne paralize, dodaja Špela, ni znala hoditi, niti stati. »Z rednimi vajami ji je uspelo, da se zdaj ob opori že lahko premika. Žal pa nam pri tem vsem napredku ni pomagala država in smo se morali znajti sami. Zato spet prosimo ljudi dobre volje, ki so že doslej pomagali Brini, če nam lahko spet,« je poudarila Špela.
NOVE OPORNICE
Terapije onkraj velike luže deklici nadvse pomagajo. Brina zelo napreduje. »Prejšnji petek je imela pregled oziroma testiranje opornic, ki so bile izdelane v Sloveniji. Razložili so nam, da te niso primerne za njeno hojo, saj bi na dolgi rok škodovale njenemu napredku. V ZDA bi ji izdelali tudi dvoje novih, nizke in visoke, na kar, iskreno, nismo računali, slovenske opornice pa bi predelali za hojo v prostem času. Visoke opornice, denimo, bi imela samo za treniranje hoje. In tu se pojavi težava. Nakup novih in dodelava starih nam predstavljajo nove stroške. ZZZS nam novih opornic ne krije, niso nam krili niti pregleda in terapije. V Sloveniji te opornice izdelujejo v centru Soča, a zaradi velike čakalne vrste je Brina v vrsti za testiranje že od avgusta lani. Če se odločimo za nakup, jih bo v ZDA dobila do konca meseca, pa tudi stare opornice bodo do odhoda v Slovenijo dodelali in testirali. Predračun v višini 2100 dolarjev moramo plačati do konca meseca, česar brez pomoči ne bomo zmogli, zato prispevke zbiramo preko Župnijske karitas Preska,« je sklenila Špela.
Ker je v članku nekaj netočnih podatkov, objavljamo popravek, ki so ga poslali iz Univerzitetnega rehabilitacijskega inštituta Republike Slovenije - Soča.
Brina je termin za testiranje opornic na URI - Soča dobila pravočasno
V članku z naslovom "Brina potrebuje opornice, ki jih starši ne zmorejo kupiti", objavljenem v Svet24, dne 21. 3. 2018, na strani 18, (na spletu pod drugačnim naslovom) so bile zapisane netočne navedbe o obravnavi pacientke Brine na URI - Soča.
Ne drži navedba, da je deklica zaradi velike čakalne vrste v vrsti za testiranje opornic že od avgusta lani. Deklica je bila na URI - Soča vključena v strnjeno bolnišnično oskrbo od 10. 4. do 5. 5. 2017. V tem času so ugotovili, da potrebuje nove ortoze, ji odvzeli mero za nove in ZZZS zaprosili za predčasno odobritev novih ortoz. Deklica jih je prevzela v juliju 2017. Na kontrolni pregled po prevzemu ortoz je bila vabljena 21. 9. 2017, vendar so jo starši pripeljali šele 2. 10. 2017. Takrat so bile nove ortoze primerne.
Prav tako je netočna navedba "Naši pripomočki" bi ji dolgoročno škodovali Pacientka je na URI - Soča dobila kakovostne ortoze, ki so strokovno preizkušene in odobrene. Omenjene ortoze se standardno uporabljajo pri otrocih s cerebralno paralizo in jim zagotavljajo ustrezno funkcionalnost za vsakodnevno uporabo in razvoj gibanja. V primeru kakršnihkoli težav pri uporabi pripomočkov imajo starši vedno možnost, da se z otrokom oglasijo na kontrolni pregled, da se pripomoček ponovno prilagodi.
mag. Robert Cugelj, generalni direktor Uri - Soča
