Po številu je to najhitreje rastoča diagnoza na svetu: podatki ameriške zdravstvene organizacije kažejo, da jo je leta 1996 imel eden na tisoč, leta 2013 pa že eden na 48 otrok, kar je že dva odstotka populacije. V Sloveniji naj bi bilo okoli 40 tisoč ljudi z avtizmom. Uradno še vedno velja, da je avtizem vseživljenjski, da ga ni mogoče odpraviti, toda veliko zgodb dokazuje nasprotno.
Vsak zakaj ima svoj zato
Otrok, ki ni sposoben očesnega stika, ker ga pogled iz oči v oči lahko zaboli; otrok, ki ne prenese dotika, se ne odziva na naše besede, se vztrajno dere ali celo buta z glavo ob steno, cele ure vrti kovanec ali neutrudno brunda …, tega ne počne zato, ker bi bil nevzgojen ali poreden, ampak ker na ta način premaguje bolečino, ki mu jo je povzročil neki dražljaj. Kar večine ne moti, na primer hrup delovnega stroja, svetloba itn., je lahko za avtističnega otroka tako zelo moteče, da mu povzroči celo fizično bolečino. Da bi jo preglasil, se odzove po svoje. Ker je njegovo obnašanje odraz stiske, stresa, groze, je »greh« in popoln nesmisel zahtevati, naj se umiri, ali ga celo kaznovati. V njegov svet ne moremo vstopiti z našimi normami in na silo: »Do tega posebnega sveta peljeta le brezpogojna ljubezen in razumevanje. Le tako se mu lahko postopno približamo in mu nato pomagamo izstopiti iz avtizma,« pojasni Primož Mihelič, oče otroka z avtizmom. Z ženo Katjo se nista sprijaznila s tem, da bo njun otrok za vedno ujet v to motnjo, ampak sta z veliko vero v sinov potencial iskala pot in jo tudi našla.
Nemogoče je mogoče
Njun sin je shodil precej pozneje kot drugi otroci, tudi govoriti je začel šele, ko ga je Primož učil pisati in brati – tako je s črko oblikoval tudi glas. Ko je prišel v redno šolo, je znal brati, pisati in računati. »Toda zato ni bil nič manj avtističen,« pravi oče. Zato se je po tem, ko se mu je iztekel mandat člana uprave uspešnega podjetja, odločil ostati doma in se posvetiti predvsem sinu. Takrat se je že na spletu seznanjal s programom son rise; odločil pa se je tudi, da se udeleži seminarja v ZDA. Tja je odpotoval že drugič; pred leti je po univerzitetni diplomi iz strojništva v ZDA magistriral na področju menedžmenta. »Prepričan sem bil, da bom teoretičnemu znanju dodal še nekaj praktičnih veščin in sinu lahko učinkovito pomagal.« Vsak dan na seminarju mu je prinesel za celo leto novih pogledov in spoznanj, in to mu je omogočalo tudi osebno rast. Pozneje je šla na seminar tudi njegova žena Katja, ko pa sta ustanovila Društvo Sonshine – evropski center za obravnavo avtizma, sta pomagala še številnim staršem avtističnih otrok, da so se lahko udeležili tega dragocenega izobraževanja.
Od »brezupnega primera« do genija
Program son rise sta razvila zakonca Barry Neil in Samaria Lyte Kaufman. Njun sin Raun je imel težjo obliko avtizma in zdravniki so zatrjevali, da nikoli ne bo govoril ali kako drugače komuniciral z okoljem. Njegov inteligenčni kvocient je bil manj kot 30. Marsikdo bi dvignil roke, onadva pa sta se otroku, ki z njima ni bil sposoben kakorkoli komunicirati, popolnoma posvetila. Poizkušala sta marsikaj, skupni imenovalec vsega pa je bila brezpogojna ljubezen do Rauna. Ker se sploh ni odzival, sta celo sumila, da je gluh. Ure in ure sta preživljala z njim – seveda vedno le eden, saj je za otroka z avtizmom stik z več osebami hkrati sprva moteč, četudi sta to starša. Intuitivno sta iskala pot do sina in tako se je »rodila« soba za igranje ali, kot ji pravi Primož, soba JA. V njej ni nič motečega, otroku pa je dovoljeno vse, kar ni zdravju škodljivo in nevarno. »Ždela« sta ob njem, se mu pridružila pri njegovih ponavljajočih se gibih itn. Ko se je Raunov pogled prvič in le za hipec srečal s pogledom mame, je bila to nepopisna sreča in pravi razlog za praznovanje. Ta kratki pogled je bila njihova prva zmaga. In sledilo jih je še veliko. Po treh letih in štirih mesecih intenzivne terapije je izgubil vse znake avtizma. Raun je danes visoko izobražen človek z inteligenčnim kvocientom blizu genialnega. Njegova starša sta sistematizirala in strukturirala svoje izkušnje ter oblikovala program son rise. V 35 letih se ga je udeležilo že več kot 30.000 staršev z vsega sveta.
V stalni napetosti
Vzroka za avtizem ne poznamo, je pa za nastanek te motnje zagotovo »kriva« kombinacija genetskih, presnovnih, imunskih in tudi okoljskih dejavnikov. V možganih otrok z avtizmom so odkrili veliko celic, ki so sicer le v možganih novorojenčkov, pri avtistih pa so prisotne tudi pozneje. Znano je tudi, da so možgani avtističnih ljudi drugače strukturirani; pri tem je mogoče spremljati napredek, saj se po uspešnih terapijah, ko simptomi avtizma postopno izzvenijo, spremeni oziroma »normalizira« tudi struktura možganov. Avtizem povezujejo tudi z geni; za zdaj je prepoznanih 200 spremenjenih genov, predvidevajo pa, da jih je še mnogo več – celo 600. Kombinacija spremenjenih genov bi lahko pojasnila širok spekter avtizma. Tudi presnova je pri otrocih z avtizmom drugačna, zato je Katja takoj po postavitvi diagnoze pri sinu začela brezglutensko, brezkazeinsko in brezsladkorno dieto. Nekatere vrste avtizma pa povezujejo tudi s cepljenjem. Za avtiste je tudi značilno, da preveč ali pa premalo reagirajo na nekatere dražljaje (svetlobo, zvok , dotik, okus …). Pogosto ne morejo strniti več informacij v smiselno celoto (na primer – zajtrk na sončno sobotno jutro doživljajo kot skupek delcev, ki jih ne morejo povezati, doživljajo le preveč svetlobe, skodelico vročega kakava, vse člane družine na kupu …). Ker zaradi fragmentiranega zaznavanja ne morejo ničesar predvidevati, so v stalni napetosti. Ni čudno, da se radi zatekajo k ponavljajočim se dejanjem, saj jih nenehno vrtenje krožnika, prižiganje in ugašanje luči itn. pomirja, ker lahko predvidijo, kaj sledi.
Verjeti, praznovati, graditi, zaupati …
Ob tegobah, ki »sestavljajo« avtizem, je verjetno sprva res težko verjeti, da bo motnjo, za katero niti ni zdravila, mogoče odpraviti. Z metodo son rise pa je to vendarle mogoče doseči. Korake, ki jih narekuje, dela tudi družina Mihelič. Že leta so vsak dan po več ur v sobi JA, hkrati pa so spreminjali življenjski slog v prijaznejšega do družine. Njihov sin je danes srednješolec. Vse šolanje – od vrtca, preko osnovne do srednje šole – sta starša tesno sodelovala z učitelji in svetovalnimi delavci, se dnevno z njimi usklajevala, izmenjevala informacije … Ker je sodelovanje temeljilo na dobri volji pedagogov, sta njim in šoli zelo hvaležna. Naš šolski sistem namreč ne predvideva ne časa in ne prostora za ustrezno obravnavo otrok z avtizmom. Tako kot učitelji so zlata vredni tudi sošolci; vsi skupaj so razumeli sinovo včasih tudi zelo moteče in celo grobo vedenje ter mu pomagali po svojih močeh. In vsi skupaj so s tem rasli.
Še zlasti pa njihov sin. Po več kot tri tisoč urah terapije »ena na ena« je tako napredoval, da se je Primož ponovno lahko posvetil poslu. Oče opiše trenutek sreče, ko se je njegov sin zlagal, kajti ljudje z avtizmom ne znajo lagati. Puberteta že dela svoje, poraja se zaljubljenost; včasih pa zna tudi kaj »speljati na svoj mlin«. Iskanje ločnice med motnjo in pubertetniškimi muhami je še dodaten izziv za vzgojo, ki ne sme biti ne premila in ne prestroga oziroma mora upoštevati njegove meje. Brez zdravil, vendar z ogromno dela, predvsem pa z veliko vero v sina so dosegli izjemen napredek. Njihov sin se ne boji več dotikov, lahko se zazre v oči, izraža čustva, vse fleksibilnejši je in postopno zna brez joka ter protestov sprejemati tudi izgubo pri igri ali kartanju. Razveseljujejo ga avtomobili in glasba, pa tudi mlajši brat.
Primož Mihelič ilustrativno primerja uspeh metode son rise s kariero Tine Maze, ki je bila do prihoda Andree Massija v dobrem povprečju, izjemne rezultate pa je dosegla šele z Massijem, ker je verjel v njene potenciale ter jo z zaupanjem in ljubeznijo popeljal na vrh.
Osmišljeno življenje
Oblik avtizma je veliko, le malo pa je ljudi z avtizmom, ki imajo poudarjeno neko sposobnost, kot smo videli v filmu Rainman. Pri avtizmu ni romantike, je pa vendarle ta motnja lahko tudi darilo. Družini Mihelič in še marsikateri, v kateri so se soočili z njo, je osmislila življenje. Ob brezpogojni ljubezni in iskreni povezanosti jih je »zbudila« iz vsakdanje in pogosto nesmiselne dirke za tem, kar kot uspeh diktira današnji čas – položaj, ugled, bogastvo. Zanje sta v ospredju družina in življenje z veliko začetnico.
