Mirjam Korbar: Že moj oče je imel brata z Downovim sindromom
Mirjam Korbar je sprijaznjena s svojimi leti in življenjem, ki ji je naložilo kar zahtevno breme, vseživljenjsko skrb za brata, ki se je rodil s posebnimi potrebami.
Kako vi doživljate današnji svet?
Ko začnem govoriti, kako je bilo včasih, bi moj sin rekel, naj ne jemljem sveta tako »metafizično« ali statično, vendar se je res veliko spremenilo. Ne vedno na bolje.
Poskušam se držati nad vodo in biti optimistka. Držim se načela »bodi sprememba«.
Imam tudi toliko svojih izzivov, da se ne morem vedno ukvarjati s svetom … Ločujem odpadke, ne vozim se veliko z letalom, ne čivkam po omrežjih, čim manj sem na elektronskih napravah, skozi svoje delo in življenje poskušam biti boljši človek, razumeti drugačnost in jo sprejeti. Težko je. Besede in ideje so eno, njihovo uresničevanje pa vsakodnevni trud v premagovanju lastnega egoizma, predsodkov, ozkogledosti in približevanje resničnemu sprejemanju drugega in njegove drugačnosti.
Zaupajte nam, kako je bilo odraščati z bratom s posebnimi potrebami?
Jure se je rodil, ko sem bila stara sedem let. Drugačnost je bila v moji družini že prej. Oče je imel brata z Downovim sindromom. Naša družina je štiri leta stanovala pri mojih starih starših in stricu. Bil je podoba smejočega se Bude, neskončno dobrovoljen, ena sama prijaznost in toplina sta žareli iz njega.
Ko je bil rojen, leta 1949, več kot dve leti zdravniki sploh niso prepoznali in poznali Downovega sindroma.
V tistih časih ni bilo posebnih vrtcev in šol za otroke s posebnimi potrebami, oma je pustila službo in skrbela zanj.
Z Juretom je bilo drugače, že ob rojstvu je prišlo do obporodne stiske in hitro se je vedelo, da ne bo vse v redu z njim.
Starši so se z njim veliko ukvarjali, hodili k raznim specialistom, na fizioterapije, hodil je v posebni vrtec in tudi opravil sedem razredov šole s prilagojenim programom, čeprav je na začetku psihologinja odsvetovala šolo. Vendar si je Jure zelo želel v šolo in se naučiti brati. Potreboval je veliko pozornosti in nege. Verjetno sem bila zato priden, neproblematičen otrok. Starši so imeli že tako veliko težav, zato jih nisem želela povzročati še jaz.
Kaj vse pa sta lahko počela z bratom?
Ne vem, kako je imeti zdravega brata. Zame je bila to edina možnost in nisem se spraševala, kako bi lahko bilo drugače.
Ni bilo tekmovalnosti, prepiranja, nikoli nisem bila ljubosumna nanj. Zdelo se mi je normalno, da starši vedno najprej pomislijo nanj.
Katerih življenjskih lekcij se je naučila skozi skrb in podporo bratu, kakšen odnos imata danes in zakaj je tako pozno sama postala mama, preberite v aktualni številki revije Obrazi.