Plemenitost človekovega duha se ne meri z višino, do katere je segel na svojem vrhuncu, temveč z globino, iz katere se je iztegnil proti daljnemu svetlikanju. Nekateri se dotaknejo zvezd, postanejo slavni in bogati, in mi jih častimo ter jim zavidamo, ne upoštevamo pa, da so se nemara že rodili privilegirani, stoječi na gorah premoženja, znanja in moči. Drugi se rodijo na dnu in potem vse življenje samo še praskajo, da bi se prebili iz teme, toda nesreča ne počiva, stene njihovega krhkega bivanja se venomer krušijo, stopalo ne najde trdne opore, na katero bi lahko stopili in se pognali kvišku – življenje nima milosti in mi jih ne prepoznamo, ne slišimo jih, ko iz brezen svojega bivanja prosijo za malo pomoči, za drobec človeškosti. Kot prosi, terja, upa, kliče in dviga roke Andreja Pader Jagodič iz Laškega. »Zase ne, zase nikoli,« pove, »za Filipa.«
Filip je njen 25-letni sin, bralke in bralci Jane pa ste o njuni zgodbi že lahko brali v pretresljivih člankih kolegice Katje Božič. Žal je tako, od vseh, ki imajo v družbi vsaj neko moč, so cajtengi še edini, ki jima prisluhnejo, ko njuni usodi zaman vpijeta do neba. Torej, še enkrat več – za Filipa. Slepega fanta s hudim avtizmom, zaradi cerebralne paralize od najbolj ranega otroštva priklenjenega na invalidski voziček. Življenje, začeto nekaj kilometrov pod črto, s katero je družba umetno zarisala raven nekakšne »normalnosti«. Božji otroci, so jim rekli včasih. Ne od tega sveta, pomilovani in zaničevani, ljubljeni in objokovani, s telesi v peklu, s srci nekje daleč tam zgoraj, onkraj dosega našega razuma. Čiste duše, ki pridejo, da se ob njih lahko prečistimo še mi, se vzpostavimo kot sočutna, ljubeča človeška bitja – božji otroci.
»Ta fant brez mene ne bi preživel niti tri dni,« z grenkobo, a stvarno pove Andreja. Filip potrebuje pomoč tudi pri najosnovnejših opravilih, kot sta oblačenje in osebna higiena. Pri hrani je njegov okus omejen na sedem ali osem jedi, drugega ne da v usta, pil pa sploh ne bi, če ga ne bi na to opominjali – prej bi umrl od žeje. Pri 168 centimetrih višine tehta borih 37 kilogramov. Resnično, če tri dni ne bi jedel, bi ga verjetno pobralo. Da se to ne zgodi, skrbijo trije osebni asistenti, ki mu pomagajo noč in dan. Toda eno je preživetje, povsem drugo pa človeka vredno življenje. Filipova edina vez s slednjim je njegova mati. Z njo se smeje, njej zaupa, ji po ure in ure prepeva pesmi starih ameriških popularnih popevkarjev, od Cola Porterja do Elvisa. Ona se smeje z njim, ga posluša, spodbuja, varuje pred krvoločnim svetom, živi z njim in zanj, se bori že četrt stoletja – toda stene se ne nehajo krušiti, življenje je ne neha zasipavati. In zdaj ji je dokončno zmanjkalo moči.
Socialne delavke in kineziologa njen rak ne zanima
Sedimo za mizo v kuhinji v skromnem blokovskem stanovanju, ko nam pove. Vse okoli nas priča o krčevitosti njenih prizadevanj, da bi obdržala sebe in svojega sina na površju. Poznam takšna stanovanja, dobro jih poznam – to ni revščina in ni sramota, to je nesreča, ki mezi skozi razpoke, za katere se zaman trudiš, da bi jih zamašil. Sledovi entropije, ki na koncu vedno zmaga, drobtinice tukaj in tam, škripanje masivnih stolov, slovesno planje starega hladilnika. In sledovi kljubovanja – napol dogorela paličica svetega lesana mizi, nov SOS-klic proti nebu, nova vplačana srečka na kozmični loteriji. Upanje umira zadnje. Andreja ne želi umreti. Škatla z zajetnim šopom papirjev na radiatorju in beseda, ki se dvigne nad nas in že naslednji hip zgrmi nad glave, gruda zemlje, vržena na tvoj poslednji obupani sunek proti površju. Rak.
»To so izvidi zgolj od prejšnjega leta,« se grenko nasmehne. Bolezen jo je prvič doletela pri 27, sedaj, trideset let pozneje, se je ponovila še tretjič in udarila na maternico. Nov spopad na vse ali nič, za njeno življenje in za Filipovo. Obsevanja so jo skoraj uničila, raku se je pridružil kup manjših boleznih in okvar, kolk, roke, hrbtenica, stegnenica, napadi vrtoglavice in uničujočega glavobola; med pogovorom dvigne hlačnico in odkrije spodnji del noge, zatečen od podivjane limfe – pol telesa ima takšnega. Bolečine so neznosne, ponoči ne spi, hodi le z največjo težavo. »Že tri leta praktično nisem šla od tukaj,« reče in z roko pokaže na stene okoli nas.
To je nemara zadnji klic na pomoč Andreje Pader Jagodič in njenega Filipa. Če je zadnji, lahko vsi skupaj prekolnemo to državo, njene birokrate, njene ministre in komisije, njene paragrafe in njeno ustavo ter gremo nazaj v jame.
V neizmerni stiski je strta, trpeča mati zaprosila za pomoč in poslala vlogo za osebno asistenco zase. Doživela je največje ponižanje v svojem življenju, vredno Gogoljevega romana. Na dom se je oglasila dvočlanska komisija, birokrata sta jo izprašala, secirala kot še en primerek tisočkrat videnega bitja, ki je vse, samo človek ne, in z algoritemsko hladnostjo spisala razsodbo, zoper katero pritožba ni mogoča: »Ni ugotovljena potreba po osebni asistenci.« Dvočlansko komisijo sta po Andrejinih besedah sestavljala socialna delavka in diplomirani kineziolog, ki nista vpisana v noben register pristojnih izvedencev za to področje.
»Govoriš jima o bolezni, ki je smrtna, onadva pa ne vidita in ne slišita in ne razumeta!« zaječi. »Zakaj sem tako udarjena, s čim sem si to zaslužila, da se moram zagovarjati pred socialno delavko in fizioterapevtom! Kje je pravica, da se moram od otrokovega rojstva dalje boriti s temi butastimi uradniki!« Mimogrede, da tudi Filipova mama tudi sama že ne more več živeti brez osebne asistence, dokazujejo mnenja neodvisnih nevrologa, ortopeda in splošnega zdravnika – ki pa odločevalcev ne prepričajo.
»Ne smem ga zapustiti še jaz!« Pa ni treba biti zdravnik ali psiholog, da bi videl, da ženska ne zmore več, dovolj je preprosto biti sočuten. In gledati ter poslušati, ne pa delovati po algoritemski logiki. Ne bi smelo biti tako.
Nadaljevanje prispevka si preberite v reviji Jana, št. 24, 13. junij, 2023.
