Larissa Braatz je stara dvajset let. Ima veliko talentov – govori dva tuja jezika, izvrstno riše, dobro piše – ampak najrajši na svetu pleše. Je energična, živahna, glasna. Inteligentna. Lepa. Larissa ima status invalida. Nima invalidskega vozička ali bele palice, ima »nevidno invalidnost«, Aspergerjev sindrom. Larissa je avtist. In se pogosto zdi, da so ji vsa vrata zaprta, da se ji zaloputnejo v obraz, ampak skupaj z mamo ves čas iščeta nove poti, kako ji omogočiti, da bi lahko sledila svojim sanjam. Da bi lahko plesala.

Vsak 67. zemljan. Maja Weiss je režiserka, scenaristka, profesorica. Veliko intervjujev je že dala. A še v nobenem ni govorila o svoji hčerki. Maja je Larissina mama. »Nikoli se še nisem javno pogovarjala o avtizmu, a pripravljena sem skupaj s hčerko odpreti tudi to Pandorino skrinjico,« pravi. »Mogoče je prišel ta čas – prav zdaj. Toliko je treba v tej družbi premakniti, spremeniti glede avtizma. Ogromno.«

Da bo to njen najtežji intervju v življenju, je rekla. In – tega sicer ni izrekla – tisti, ki terja največ poguma. Od obeh, tudi od hčerke Larisse. »S to najino zgodbo sva šli med ljudi tudi zato, ker naju obe nekateri že čudno gledajo na cesti, v trgovini, v sorodstvu, med sodelavci, šepetajo, opravljajo ..., in zato je najin odgovor tudi v tem intervjuju. Tu sva, izmučeni od vsega, a borili se bova naprej, zase, pa tudi za ozaveščanje o avtizmu, da je veliko težav, a da so avtisti srčni in čudoviti ljudje, inteligentni, zanimivi, samo možnost morajo dobiti, da se jih sprejme takšne, kot so, ne pa da se jih odklanja ali celo boji. Ena od 'aspergerk' v našem Društvu ASPI je rekla, mi avtisti smo v tej državi manjšina. Manjšina, ki je prezrta in ki si še mora izboriti svoj enakovredni status, dodajam jaz. Vsak 67. človek na svetu je avtističen. To je velika volilna masa, pa čeprav je nekaterim avtistom tudi odvzeta pravica, da volijo!«

Avtisti o sebi pravijo, da so »čudni, čudaški, čudoviti«. Veliko tujih slavnih osebnosti je odkrito priznalo, da imajo Aspergerjev sindrom – in so s tem pomagali zmanjšati stigmo, ki se še vedno drži avtizma. Pomagali so ljudem razumeti. Zmanjšati njihov povsem neosnovani strah pred drugačnostjo. Tule je nekaj imen, ki jih boste bržkone prepoznali: okoljska aktivistka Greta Thunberg, igralec Anthony Hopkins, pevka Susan Boyle, podjetnik Elon Musk, režiser Tim Burton, šahist Bobby Fischer ... Tudi nekaterim že davno pokojnim slavnim ljudem pripisujejo to motnjo, med njimi naj bi bili skladatelj Wolfgang Amadeus Mozart, fizik Albert Einstein, pravljičar Hans Christian Andersen, pisec Lewis Carroll, znanstvenik Isaac Newton, izumitelj Nikola Tesla, oče računalništva Alan Turing ... In poglejte, kaj vse so dosegli.

Pri nas ni znanih osebnosti, ki bi se bile pripravljeni izpostaviti, pravi Maja. Tole je njena in Larissina zgodba. Povedali sta jo, ker hočeta, da razumete. Želita, da se njuna bridka zgodba ne bi ponovila.

Brez Larissinega pristanka tega članka ne bi bilo.

Naša Pika Nogavička. »Zame je največji izziv – še vedno – kaj avtizem sploh je, kako se obnašati do lastne hčerke, kako se spopasti s stigmatizacijo, ker je veliko kratenja človekovih pravic. Osnovna človekova pravica je, da smo vsi enaki in da naj bi imeli enake možnosti – enake možnosti bi torej morali imeti tudi tisti, ki imajo določene težave, omogočiti bi jim morali tudi prilagoditve, da bi bili lahko samozavestni, polnovredni člani družbe. Ravno na področju avtizma in Aspergerjevega sindroma je toliko žalostnih zgodb, trpljenja, toliko poniževanja, mobinga, borbe, da je včasih človekovo srce premajhno za to.«

Do pred šestimi leti zanjo avtizem ni obstajal, pravi režiserka. »Mogoče je včasih najhujše to, da imaš nadpovprečno inteligentnega otroka, tudi izjemno nadarjenega otroka, pa ne more preživeti v sistemih. Umikaš se, umikaš, in tu jaz, ki sem borka, ki sem marsikje premikala meje, na začetku niti sama nisem razumela in sem se odmikala. Hči mi je nekoč rekla, mama, ti se nisi nikoli zares postavila zame. Češ, že tako so mi drugi nagajali, potem si pa še ti rekla, kako to, da ne moreš! Za nas, ki smo umetniška družina, ki smo vsi malo drugačni in vsi odprti, je bila Larissa Pika Nogavička. Hiperkinetičen, živahen otrok. Včasih so tudi rekli, dajte vendar malo umiriti tega svojega otroka. Z vstopom v šolski sistem se je njen prostor vedno bolj ožal. Težave so se pravzaprav začele po petem razredu. Saj je bila tudi prej malo drugačna, ampak ker ni bilo tako očitno, tega ne vidiš kot kakšno posebno težavo, rečeš si, bo pa kaj drugega našla. In poskusiš prvo, drugo, tretjo stvar, potem pa vidiš, da se ista težava pojavlja na vseh področjih in da ti vsi govorijo, da je moteča.

Ni mi koristilo, da sem znana osebnost, včasih sem celo imela občutek, da nekateri s privoščljivim veseljem pravijo, ja, gospa, kaj si pa vi mislite! V tem si sam, tudi po tem, ko si že dobil diagnozo – ne veš, kam se obrniti, ne dobiš nobene brošure z nasveti. Predvsem v puberteti se tak človek zlomi.«

Kaj se je torej spremenilo pred šestimi leti? Larisa je kolapsirala v šoli.  Deveti razred osnovne šole je v celoti končala na Pediatrični kliniki, kamor se je vsakodnevno prihajala učit. »Celo anemijo in premalo vitamina D je imela, večkrat. Njena zdravnica jo je poslala k psihiatrinji za mladostnike, in ta je ugotovila, da ima najbrž bipolarno motnjo in da ne odgovarja zanjo, če si bo kaj naredila. Zelo nas je bilo strah. In potem smo šli na Pediatrično kliniko, tam so naredili kup testov. Vsi smo bili čisto iz sebe. In potem so rekli, to ni nobena bipolarna motnja, to je Aspergerjev sindrom.«

Larissa svoje diagnoze dolgo ni hotela sprejeti. Pred nekaj meseci je dobila status invalida. »Larisso je invalidnina razveselila, seveda, a dejstvo, da je invalid, jo je potrlo. Ni želela biti invalid. Sama pravi, da je 'invanilijid'.«

Ne od vedno, a za vedno. »Vedno smo mislili, da bo postala akademska slikarka. Že v osnovni šoli je izjemno lepo risala, in to so ji priznali, naredila je tudi sprejemni izpit na oblikovni šoli.« (Ampak strast je šla v drugo smer, pripomni Larissa.) »Vedno se je hotela učiti balet na Konservatoriju za glasbo in balet Ljubljana, tam je celo plesala tri leta, pa so rekli, naj gre raje drugam. In to je bila moja napaka, vedno smo se umaknili. Vedno so rekli, da je vse dosegla, ampak da moti. Zato, ker je bila nemirna. Ker ni mogla pri miru stati v vrsti z drugimi. To je bila povsod težava.« 

Larissa se je učiteljem zdela moteča tudi pri gimnastiki. Pa v glasbeni šoli pri pouku klavirja. Pa pri pevskem zboru na RTV. Niti enkrat ni nastopila, z grenkobo reče njena mama. »Nekaj let sem samo jokala.«

Po osnovni šoli se je Larissa vpisala na srednjo šolo za oblikovanje in fotografijo. »Preveč ljudi, preveč vonjev, preveč vsega ... in ni šlo. Potem je šla na aranžersko,« pripoveduje Maja, »sicer prijazna srednja trgovska šola, a spet matematika. Opozorila sem, prosila ... Eno leto sem potrebovala, da sem jo prepričala, da se vrne v šolo na izpit, a ko bi bilo treba malo pomagati, ne pomagajo.« 

Solo ples in plesne ure v Plesnem epicentru so Larissi pomagali, da se je pobrala. Poskusila je še na akademiji za ples, pa je tudi tam niso hoteli vpisati. »Pri nas se brez mature ne moreš nikamor vpisati, ne moreš se vpisati na umetniško šolo. To je en razlog, drugi je pa ta, da so jasno povedali, da se nimajo časa ukvarjati z njo, ker je pač avtist, čeprav sem ponudila, da bi dodatno plačevala nekoga, da bi delal z njo. Pa se kar nekako ni dalo dogovoriti. Larisso učim, da je treba vztrajati pri svojih sanjah, se boriti, pa čeprav si plesalka z Aspergerjevim sindromom. Do tega imaš pravico, in če ni drugega načina, boš pa samouk ali pa s pomočjo zasebnih ur plesa, ker pač nič drugega ne deluje. Avtist ne more nikjer priti zraven, tudi če pri njem prepoznajo določeno nadarjenost. Je breme.«

Hudo je bilo, priznava Larissa: »To me je strlo, še dolgo potem je bolelo, me je pa naučilo, da nisem odnehala.« In zato vztraja in se bori naprej. Veliko bere o baletu, o plesu na splošno, pomaga si z YouTubom, hišo polni s čudovito glasbo, se vsak dan nauči kaj novega. In pleše. Pripravlja svoje plesne točke, svoje koreografije, nastopa v gledališki skupini Vešče in občasno piše članke za Kralje ulice. Predstava, v kateri nastopa, ima trinajst plesnih točk, ki jih je večinoma sama koreografirala. »Vsakič, ko je ta naša predstava za nami, zdaj smo imeli četrto ponovitev, mi odleže in komaj čakam, da je za nami. Postalo je že rahlo utrujajoče, kar naprej te priprave, vedno enako šminkanje, ampak hkrati je pa to točno tisto, kar sem od nekdaj želela – da je moj čas zaseden z nečim, kar rada počnem. Čeprav je vedno ista koreografija, hočeš biti vedno boljši. Tudi če je amatersko, je zame to zelo zares.«

Vsak dan je boj, ki zahteva veliko poguma, ampak Larissa leti.

Več v Jani št. 16, 19.4.2022