Osebni arhiv

Za hitre novice, aktualne teme in zanimive vsebine izberite Njena za svoj prednostni vir na Googlu.

Nastavi

Danes okoli 90 odraslih Slovencev s to boleznijo dokazuje ravno nasprotno. Avgust, mesec ozaveščanja o SMA, prinaša njihove osebne zgodbe o premagovanju strahov, moči neprecenljive podpore družine in prijateljev ter partnerskem sodelovanju z zdravniki pri uresničevanju življenjskih ciljev. 

SMA posamezniku sicer jemlje mišično moč, a pušča popolnoma odprta vrata njegovu intelektu, talentom, ambicijam in želji po ustvarjanju. Bolezen, ki je nekoč jemala prihodnost že v zgodnjem otroštvu, danes zaradi izjemnega napredka zdravstva ne ustavlja več življenja. Med 130 osebami s SMA v Sloveniji – 90 odraslimi ter 40 otroki in mladostniki – nastajajo zgodbe o izjemnem pogumu, ki spreminjajo družbene poglede na telesno oviranost.

Samostojno postavljanje življenjskih ciljev

Ko mladostnik s SMA preide v odraslo obravnavo, zdravniki spodbujajo partnerski odnos. »V odrasli dobi mlade spodbujamo k aktivnemu sodelovanju. Želimo, da sami izrazijo svoje prioritete glede zdravljenja ter predstavijo cilje, pomembne za vsakodnevno samostojnost,« pojasnjuje izr. prof. dr. Lea Leonardis, dr. med., predstojnica oddelka na Kliničnem inštitutu za klinično nevrofiziologijo UKC Ljubljana. Dodaja, da je potek bolezni pri odraslih raznolik: pri tistih z zgodnjim začetkom je šibkost večja in potrebujejo več pomoči, tisti s poznim pričetkom pa so lahko popolnoma samostojni.

Osebni arhiv

Študent Jakob Remar, ki se udejstvuje kot fotograf in videoustvarjalec, poudarja: »Ker s SMA živim že od otroštva, je del mojega vsakdana, ni pa moja celotna identiteta. Večino dneva sploh ne razmišljam, da sem drugačen, bolezen opazim ob fizičnih ovirah. Z zdravniki gradim partnerski odnos: oni ponujajo strokovno znanje, sam pa najbolje poznam svoj vsakdan in prioritete. Samostojnost gradiš iz dneva v dan.«

Moč gibanja, nepopustljiva disciplina in neprecenljiva bližina ljudi

Za ohranjanje neodvisnosti in kondicije sta ob zdravstveni obravnavi ključna disciplina ter podporna mreža. Mladostnik Matic Brunec poudarja, da mu ravno podpora domačih in stalne spremljevalke v šoli omogoča običajen najstniški vsakdan: »Bolezen je samo en del mojega življenja in nikakor ni vse, kar me predstavlja. V vsakdanji rutini imam rad stvari, ki mi dajo občutek normalnosti – glasbo, šport in sprehode s psom. Prijatelji mi pomenijo ogromno prav zato, ker se ob njih počutim predvsem kot najstnik in ne kot nekdo z boleznijo.«

Da zdravilo ne more nadomestiti lastnega truda, potrjuje Jakob, ki v urnik dosledno umešča plavanje: »V vodi lahko razgibam celo telo in aktiviram mišične skupine, ki so sicer manj dejavne. Tako ohranjam gibljivost in kondicijo.« Tudi dr. Leonardis poudarja pomen gibanja: »Redna fizioterapija omogoča ohranjanje gibljivosti in mišične mase, respiratorna vadba pa pomaga ohranjati pljučne volumne in preprečuje okužbe dihal.« Jakob in Matic sicer poudarjata, da motivacija ni vedno enaka, a se oba zavedata pomena redne vadbe za gibljivost, zato stavita na doslednost.

Osebni arhiv

Enakovredne priložnosti za študij, karierne uspehe in družinsko srečo

Predsednica Društva distrofikov Slovenije Mateja Toman izpostavlja, da odpravljanje arhitekturnih ovir, sodobni pripomočki in boljša oskrba bistveno izboljšujejo položaj. »Danes imajo osebe s SMA bistveno več priložnosti za vključevanje v skupnost. Na sodobnem trgu dela fizične zmožnosti niso več odločilne, temveč štejeta znanje in inovativnost. Osebe s SMA dosegajo visoke ravni izobrazbe; med našimi člani so uspešni strokovnjaki in podjetniki, ki zaposlujejo druge, ter si ustvarjajo družine. Ko prepoznamo in podpremo vse talente, pridobi celotna družba,« pojasnjuje Tomanova.

To dokazujeta tudi mlada sogovornika – Jakob uspešno razvija ustvarjalne projekte in želi po diplomi zagnati lastno podjetje, Matic pa z odločnostjo gradi pot do želenega poklica, samostojnosti in potovanj.

Osebni arhiv

Navdihujoča življenjska vodila, ki premagujejo vsakdanje ovire

Zgodbi Jakoba in Matica dokazujeta, da diagnoza ne določa meja posameznikovega sveta. Matic vsem, ki se soočajo z življenjskimi izzivi, sporoča: »Če bi moral svoje življenje opisati z enim stavkom, bi rekel: Ne dovoli, da ti ovira pove, česa ne zmoreš. V življenju bodo vedno stvari, ki jih ne moreš spremeniti, lahko pa vplivaš na to, kako se z njimi soočiš. Tudi sam imam dneve, ko sem utrujen ali mi je težko, ampak potem grem naprej. Vsak ima svojo pot in sam želim svojo čim bolje izkoristiti.« Jakob k temu dodaja preprosto načelo vztrajnosti: »Postavi si cilj, vsak dan naredi vsaj majhen korak proti njemu in ne dovoli, da bi en slab dan določil tvojo prihodnost.«

Zgodbe odraslih s SMA potrjujejo, da pravočasno zdravljenje, spodbudno družbeno okolje in zanesljiva podporna mreža posameznikom odpirajo pot v polno, produktivno in neodvisno življenje.

Naročnik oglasa je Biogen Pharma d.o.o. / Biogen-294316
Datum priprave: avgust 2026