Poslanec Kosi zdravstvenega ministra poziva k takojšnji rešitvi za Tea!
Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS) je kot neutemeljeno zavrnil financiranje zdravljenja malega Tea, ki ima Duchennovo mišično distrofijo, z zdravilom Elevidys v ZDA.
Bodite vedno na tekočem z novicami, dogodki in zgodbami iz vašega lokalnega okolja.
Za hitre novice, aktualne teme in zanimive vsebine izberite Svet24 za svoj prednostni vir na Googlu.
Nastavi
Društvo Viljem Julijan, pa tudi ormoški poslanec Andrej Kosi, na ministra za zdravje apelirajo, da s spremembami zakona o skladu za redke bolezni vendarle pridejo naproti malim bolnikom in njihovim družinam. Pa tudi, da nemudoma najdejo rešitev za Tea, saj gre za bitko s časom.
Bolezen najbolj napreduje po osmem letu starosti
Vprašanje zavrnitve financiranja zdravljenja Tea pa je v svojem poslanskem vprašanju, ki ga je naslovil na ministra za zdravje Tadeja Ostrca, izpostavil tudi ormoški poslanec Andrej Kosi. Med drugim je v zapisu poudaril, da Duchennova mišična distrofija povzroča postopno propadanje mišic po celotnem telesu.
Bolezen pa v osmem letu starosti, kolikor je sedaj star tudi Teo, praviloma začne hitreje napredovati, zaradi česar bolniki med desetim in dvanajstim letom pogosto izgubijo sposobnost hoje in postanejo trajno vezani na invalidski voziček. Sčasoma izgubijo tudi druge gibalne sposobnosti, razvijejo se deformacije hrbtenice in okvare sklepov. Ker bolezen prizadene tudi srčno in dihalne mišice, povzroča vse hujše težave s srcem in dihanjem ter skrajša življenjsko dobo. Povprečna življenjska doba bolnikov znaša približno 28 let.
Kdaj nova zakonska rešitev?
Pri tej bolezni je tako čas odločilnega pomena in je učinkovitost zdravljenja vezana tudi na stopnjo napredovanja bolezni. Zato Kosi ministra sprašuje, kakšno je stališče ministrstva za zdravje do odločitve ZZZS, da Teu Slodnjaku ne odobri financiranja zdravljenja z zdravilom Elevidys in ali ministrstvo za zdravje načrtuje sistemske oziroma zakonodajne spremembe, ki bi bolnikom z redkimi boleznimi omogočile hitrejši in učinkovitejši dostop do inovativnih genskih terapij v primerih, ko so te odobrene v tujini, v Sloveniji pa niso dostopne.
V primeru, da ministrstvo spremembe načrtuje, pa Kosija zanima tudi, kdaj je predvidena priprava oziroma sprejem ustreznih zakonodajnih rešitev. Ob tem ministrstvo poziva, da jih pripravi čim prej, pa tudi, da nemudoma ukrepa ter v sodelovanju z vsemi pristojnimi institucijami poišče rešitev, ki bo Teu omogočila zdravljenje.
Prijavite se na e-novice in bodite vedno na tekočem z novicami, dogodki in zgodbami iz vašega okolja.
