Cistična fibroza je genska bolezen in spada med zelo redke. V Sloveniji se predvidoma vsako leto rodijo trije ali štirje dojenčki s to gensko boleznijo. Trenutno pa pri nas živi okrog 80 bolnikov. V veliko pomoč jim je društvo za cistično fibrozo, ki prireja srečanja, seznanja paciente z novostmi in se bori za njihove pravice.
»Že nekaj let si tudi sama prizadevam ozaveščati o tej genski bolezni, ki je sicer redka, vendar zelo huda. Trideset let je povprečna življenjska doba bolnikov s cistično fibrozo (CF) v Sloveniji. Ta meja se je pred kratkim dvignila, v zahvalo dobri zdravstveni oskrbi, ki jo bolniki imamo. Vsakodnevna terapija z inhalatorji, fizioterapije, zdravila, hitro zdravljenje z antibiotiki in tudi redni pregledi pri specialistih so izboljšali kakovost življenja bolnikov. Je pa v prihodnje pričakovati, da se bo življenjska doba zaradi dobre obravnave bolnikov še podaljšala,« je optimistična Nastja.
Z njo se je rodila …
Nastja se je rodila s CF. Podedovala je okvarjeni gen enega od staršev. To pomeni, da če sta starša prenašalca spremenjena kopije enakega gena, obstaja 50-odstotna verjetnost, da je otrok prenašalec bolezni, 25-odstotna verjetnost, da ne zboli, in 25-odstotna verjetnost, da zboli. CF je dedna bolezen, ki prizadene več organskih sistemov, še najbolj pa dihala in prebavila. Ni pa nalezljiva.
»Moja pot do postavitve diagnoze je bila zelo dolga, čeprav sem težave imela že pri nekaj mesecih, ko sem zbolela za močno pljučnico in so se zdravniki borili za moje življenje. Že v osnovni šoli sem bila pogosto bolna, spremljale so me močne bolečine sinusov in pojavljala so se kronična obolenja zgornjih dihal,« pravi.
Napačna diagnoza
V srednji šoli pa se je vsemu temu pridružil močan kašelj, ki jo je zelo utrujal in povsod oviral. Zaradi tega so Nastji postavili napačno diagnozo in jo zdraviliza pljučno tuberkulozo, čeprav nikoli ni bila potrjena. Po tej naporni terapiji se njene težave niso zmanjšale, kvečjemu so postale kronične, a je medicina ni resno obravnavala. Edina diagnoza, ki so ji jo v tem obdobju postavili, se je glasila: posledice po preboleli tuberkulozi … Tako je živela vse do svojega 38. leta, ko je bolezen nastopila izraziteje. Izgubila je precej telesne teže, antibiotike je jedla neprestano, bila je povsem izčrpana in si je kakšne noči zaželela, da se njeno življenje konča. Imela je vrsto preiskav, a šele genetska preiskava je potrdila, da ima Nastja vsa ta leta cistično fibrozo.
Začelo se je zdravljenje
Zdravljenje za odrasle bolnike v Sloveniji poteka v UKC Ljubljana in Bolnišnici Golnik. Zdravniki bolezen dobro poznajo in Nastja jim povsem zaupa. Težavo vidi le v tem, da je zdravljenje zelo naporno: »Vsi skupaj si zelo prizadevamo za ustanovitev centra za CF, ker bolezen zahteva celostno obravnavo in je zelo naporno, ko moraš sam iskati specialiste. Naj omenim, da na leto opravim preglede vsaj pri šestih specialistih ali še več – odvisno od težav, ki jih povzroči bolezen.«
Povprečna življenjska doba za bolnike s CF je 30 let, ona jih šteje 44.
Nastja ima največ težav s pljuči
Obiskuje zdravnike za pljučne bolezni, ker ji prav pljuča povzročajo največ težav. Skozi leto opravlja letne kontrole pri specialistih, ki ji jih predpiše pulmologinja. Nanjo se vedno obrne tudi, kadar se ji stanje poslabša. Takoj dobi natančna navodila za zdravljenje. »Kadar pa gre za manjša poslabšanja, lahko obiščem svojo osebno zdravnico, ki je zdaj že tudi dobro seznanjena s to boleznijo, čeprav sem trenutno jaz njen edini bolnik s to diagnozo,« pove Nastja. Njeno zdravljenje poteka le v Sloveniji, ko pa bolezen pride tako daleč, da je edina rešitev presaditev pljuč, se naša bolnišnica poveže z bolnišnico na Dunaju, kjer opravijo transplantacijo.
Ob diagnozi je bila Nastja zelo pretresena
»Ko izveš za takšno diagnozo, ko izveš, da si hudo bolan, si zelo pretresen. Zavedaš se, da boš bolan do konca življenja. Postaviš si vprašanje, kako dolgo boš sploh še živel,« pravi Nastja.
Bolezen jo je prikrajšala za kar nekaj lepih stvari, ki jih zmorejo zdravi ljudje. Ob vseh težavah, ki ji jih je povzročila, se je morala soočiti tudi s tem, da ne bo nikoli mama.
»Vendar kljub temu, da človek doživlja težke trenutke, je v vsakem od nas košček tiste moči, ki ti vlije močno željo, da živiš. Nekatere poti se ti zaprejo, druge se odprejo. Ceniti začneš vsak dan zase. Dragoceni postanejo tisti trenutki, ki jih nekateri ljudje sploh niso zmožni opaziti,« razmišlja.
Njena psička sta njena najboljša prijatelja
Ob vseh težavah ima podporo družine, spremljata jo tudi dva kužka, ki sta hkrati njena najboljša terapevta. Nastja prizna, da jo prav onadva velikokrat opogumita, preženeta tesnobo in ji dasta moč, da se bori naprej. Kljub vsemu je Nastja zelo pozitivna oseba, to dokazuje tudi z urejanjem facebooka Pozitivne misli in osebne FB-strani Nastja Klevže. Vsak dan, brez izjeme, oblikuje misli, ki pomagajo tudi drugim, da gredo lažje skozi svoje težave. Velikokrat se ji ljudje zahvaljujejo za pomoč, mnogi pa ne vedo, kakšno hudo bitko bije prav ona.
Nastja zmore!
»Seveda, fizično res zmorem veliko manj, kot zmorejo moji zdravi vrstniki, ampak na življenje ne gledam kot na hendikep. Vedno si postavim vprašanje, kaj pa kljub temu zmorem ...« In kot pravi, zanjo kljub vsemu ostaja v življenju veliko možnosti, da uživa in počne vse tisto, kar jo veseli – in kar zmore. Včasih počasneje, a s toliko večjo vnemo.
»Rada imam življenje, prav takšno, kot mi je dano.« Nastjine želje so majhne v primerjavi z željami, ki jih želijo mnogi, a tako velike, da bi njej pomenile vse: »Moja največja želja je zagotovo takšna, kot je želja vseh nas, bolnikov s CF in naših staršev: da bi čim prej odkrili zdravilo, ki bi uspešno zdravilo cistično fibrozo. Upam, da bom čim dlje lahko dihala s svojimi pljuči, ker to zame pomeni, da bom lahko še živela,« je povedala za konec.
Tudi mi si želimo, da bi se Nastji in vsem bolnikom s to hudo boleznijo te želje čim prej uresničile!
